Ce este autismul?

„În primul rând, sunt un copil. Trăiesc cu autism. În primul rând, nu sunt „autist”. Autismul meu este doar o parte din întreaga mea personalitate. Nu definește ce fel de persoană sunt. O ființă gânditoare, conștientă, binecuvântată cu multe talente ”

„Încearcă să-mi percepi autismul nu ca pe o lipsă de abilități, ci ca pe un alt tip de abilitate. Uită-te la limitele trasate de autism, dar la multe lucruri bune pe care le-am obținut de la el. ”

/ Ellen Notbohm: Zece lucruri pe care fiecare copil cu autism vrea să le știi /

(Pe baza formulării Fundației Autism)

Autismul este o tulburare de dezvoltare de calitate a abilităților cognitive sociale și de comunicare care pot duce la o dizabilitate pe tot parcursul vieții. Aceasta poate fi o leziune foarte gravă cu dizabilități cumulative sau o afecțiune mai mult sau mai puțin compensată (rareori bine compensată). Cei grav afectați au nevoie de îngrijire deplină pe tot parcursul vieții, iar cei cu abilități bune au nevoie de sprijin variabil individual.

Diferitele sale forme ca o singură boală trebuie susținute individual. Diferitele sale forme sunt definite în literatura modernă ca o singură boală, „tulburare din spectrul autist” și „tulburare de dezvoltare omniprezentă”. Genetic foarte definit, se acumulează în familii. Frecvența sa (inițial considerată a fi de 2-4 zeci de mii) este estimată în prezent la 0,5% din populația totală, dar frecvența pare să fie (într-adevăr, după unii autori) în creștere. Împreună cu membrii familiei, aceasta înseamnă o implicare directă și indirectă a 1-1,5% din populație. Descrierea afecțiunii a fost relativ târzie, motiv pentru care organizarea îngrijirii rămâne în urma celorlalte domenii de handicap, deși a suferit o dezvoltare extraordinară în ultimele două decenii. Metodele speciale adecvate pot obține rezultate foarte bune (la nivelul individului) în compensarea dificultăților și integrării sociale, iar rezultatul este mai bun decât tratamentele inițiate anterior.

Tulburări severe sau dificultăți speciale, trăsături ciudate care se pot manifesta în:

în relațiile sociale: de ex. separarea de colegi sau apropierea neobișnuită,
interacțiune unilaterală;
în comunicare (vorbire, gest, expresii faciale): de ex. lipsa vorbirii, vorbirii
nivel de utilizare slabă a vorbirii, comunicare sau limbaj literal
interpretare, conținut ciudat, sunet neobișnuit;
în domeniul de interes, activitate și joc: de ex. neobișnuit, stereotip, repetitiv
activități, hobby-uri;
în gândire, învățare și adaptare de zi cu zi, de exemplu, atașament
la permanență, la obișnuință;
în domeniul mișcării: de ex. mișcări de mână zburătoare, mers pe vârfuri;
în domeniul percepției-percepție. de exemplu. scăderea durerii.

Copiii prezintă cele mai severe simptome între 2 și 5 ani. Relația și adaptarea lor la mediul lor imediat se pot îmbunătăți în mod semnificativ, dar problema de bază nu se schimbă.

Din 100 de copii cu autism tipic, cca. 5 devin adulți independenți, prezintă 25-30 de dezvoltări semnificative, dar au nevoie de sprijin, control, restul sunt grav invalizi și au nevoie de îngrijire.

Pe baza datelor străine, în Ungaria trăiesc 16-22 de mii de persoane autiste.

Scara autismului variază de la o dizabilitate profundă la o tulburare ușoară a abilităților sociale la o persoană cu inteligență intactă. Autismul este adesea asociat cu dizabilități intelectuale sau de altă natură.

Sunt de 4-5 ori mai frecvente la băieți decât la fete.

Sursele din literatură estimează incidența autismului limitat la 0,05-0,15%, iar prevalența autismului mai larg astăzi la 0,25%. Numărul persoanelor diagnosticate crește odată cu îmbunătățirea cunoștințelor și metodelor noastre de diagnostic.

Esența problemei unui copil cu autism este o tulburare în dezvoltarea abilităților social-cognitive și de comunicare, care pătrunde în dezvoltarea întregii personalități (omniprezentă) și de obicei duce la o dizabilitate.

Grupul de copii cu autism include toți copiii care se află într-o stare autistă sau, în termeni moderni, aparțin tulburării spectrului autist (TSA).

(În practică, acestea au diferite diagnostice care sunt tulburări de dezvoltare omniprezente din punct de vedere medical (PDD), cum ar fi autismul copilariei, autismul atipic sau sindromul Asperger.) Despre care, pe baza nevoilor lor comune, în ceea ce privește îngrijirea, inclusiv pedagogică, trebuie să gândiți la unison, pentru că au nevoie de o abordare educațională specifică de aceeași natură, indiferent de abilitățile lor intelectuale generale, pentru a-și satisface nevoile speciale.

Deoarece nu există un semn extern vizibil, tipic, iar problema este mai complexă de văzut și de înțeles decât alte dizabilități clasice, recunoașterea, descrierea și dezvoltarea îngrijirii profesionale pentru autism au început foarte târziu peste tot.

Cercetarea psihologică, educația specială, medicală și de bază privind autismul este încă foarte intensă, iar conștientizarea stării este foarte scăzută atât în cercurile profesionale, cât și în cele laice.

Boomul exponențial în cercetarea autismului a început în anii 1960, ca urmare a muncii multor medici și cercetători proeminenți, precum Sir prof. Michael Rutter (Londra), prof. Eric Schopler (n. Carolina, SUA), dr. Lorna Wing (Londra). În multe aspecte, abordarea noastră de astăzi este aceeași cu opiniile clasice, dar în multe aspecte diferă foarte mult de ele.

În mod clar, autismul este o afecțiune care poate fi descrisă prin simptomele caracteristice ale comportamentului care pot fi cauzate de o varietate de factori organici care determină dezvoltarea și disfuncția creierului. Printre cauzele sale, care nu sunt complet elucidate, se numără în primul rând leziunile genetice și ale sistemului nervos, posibil interacțiunile lor.

Determinarea genetică este foarte puternică. Acest lucru este bine ilustrat, de exemplu, de faptul că incidența autismului este de cincizeci de ori mai mare decât media la frații copiilor cu autism, 2,7%.

Autismul poate apărea la toate nivelurile intelectuale și este adesea asociat cu alte dizabilități și tulburări de dezvoltare. În consecință, tabloul clinic poate fi foarte divers, în funcție de severitatea autismului, de nivelul intelectual, de alte abilități sau dizabilități și de personalitatea copilului.

Contrar credințelor tradiționale, autismul nu este văzut ca o boală, nu ca o boală mentală (psihoză), ci ca o tulburare de dezvoltare care diferă ca calitate și cantitate de dezvoltarea normală și, în majoritatea cazurilor, duce la o dizabilitate, de obicei o dizabilitate foarte severă. În consecință, nu poate fi vindecat în sens medical. Speranța de viață nu este afectată de autism. Pe lângă dezvoltarea potențial semnificativă, problema fundamentală persistă pe tot parcursul vieții și are un impact decisiv asupra incluziunii sociale și a calității vieții, realizând o calitate a vieții adecvată abilităților cuiva.

Acesta din urmă este autosuficient, de ex. poate varia de la proiectarea curățeniei camerei până la utilizarea practică rareori reușită a unei diplome universitare obținute. Din păcate, pe baza imaginii timpurii foarte diverse, diferențele semnificative în prognostic nu pot fi deduse de la individ la individ. Inteligența copilului măsurată prin teste (nu orice abilități remarcabile asemănătoare unei insule) și ritmul dezvoltării vorbirii pot oferi câteva indicii.

Tabloul clinic poate fi variat, oricare dintre simptomele caracteristice poate fi absent, dar principalele simptome comportamentale care constituie și baza diagnosticului apar în aceeași zonă funcțională:

1. Debutul precoce este caracteristic

Probabil într-un caz tipic, afecțiunea este congenitală, dar simptomele evaluabile se găsesc abia după vârsta de 1,5 ani, deoarece atunci ar apărea funcțiile implicate în autism în timpul dezvoltării normale și care pot fi deja examinate cu metodele noastre actuale.

2. Deteriorarea calității și întârzierea generală în trei domenii:

a) în interacțiunile sociale reciproce (utilizarea metacomunicațiilor, de exemplu, contactul vizual în reglementarea relațiilor sociale, reciprocitate, relații de la egal la egal, consolare, bucurie, schimbul reciproc de experiențe etc.);

b) în comunicare (dezvoltarea vorbirii, utilizarea funcțională a vorbirii stabilite, de exemplu, menținerea conversației sau căutarea unei compensări la un copil care nu vorbește prin alte mijloace, latura metacomunicativă a vorbirii, cum ar fi ritmul, accentul, intonația etc.) și jocul (variate și joc de rol spontan sau imitație); și

(c) în zona organizării comportamentale flexibile (de exemplu, simptome stereotipe, repetitive, (identice sau similar repetitive) sau care reflectă identitatea).

Simptomele sunt cele mai tipice sau cele mai severe la vârsta de 3-5 ani, adică în preșcolar.

Tulburarea dezvoltării vorbirii în copilăria timpurie (uneori regresie), dragostea de singurătate, interes restrâns, care în această epocă se concentrează în principal pe caracteristicile fizice ale obiectelor sau pe aceeași activitate, lipsa jocului simbolic, simptome de mișcare stereotipe (de exemplu, mâinile zburătoare, mișcări bizare, bizare, mers pe vârfuri) și ciudățenia comportamentului senzorial (de ex. mirosul, căutarea stimulilor vizuali) sunt.

Dizabilitatea de bază a rețelelor sociale și a comunicării devine din ce în ce mai evidentă (nu creează sau inițiază o relație, doar pentru a satisface nevoile părinților, puteți ignora depozitele, puteți să vă plimbați, frici de ei, agresivi, acceptând fără scrupule sau amabili pentru străini, nu recunoașteți pericolele etc.).

Tulburări de cunoaștere a lumii din jurul lor, imposibilitatea comunicării poate fi cauzată și de atașamentul caracteristic față de identitate, gradul mai puțin patologic de inseparabilitate de mamă, atacurile de furie și anxietate în legătură cu frustrarea și frica, de ex. într-un loc public, în timp ce faceți cumpărături, în timpul transportului, în timp ce așteptați.

La copiii cu o semnificație mai bună, interesul îngust, stereotip, nu mai este axat pe stimuli senzoriali, ci pe subiecte și zone de interes care nu au conținut social sau sunt abstracte din sensul lor funcțional: de ex. hărți, transport, vehicule, țări și capitale, adrese de domiciliu și dragoste muzicală frecventă.

Nu găsim toate simptomele la un copil, iar severitatea lor poate varia foarte mult. De exemplu, lipsa contactului vizual, considerat anterior drept un criteriu absolut de diagnostic, apare doar la cei cu autismul cel mai sever. (Simptom tipic este utilizarea slabă a contactului vizual, dizabilitatea în ceea ce privește funcția socială, de ex. Privirea fixă).

În practică, diagnosticul se face de obicei mult mai târziu de vârsta posibilă de 18 luni, din cauza unor deficiențe în sistemul de îngrijire și pregătire profesională. Tratamentul tulburărilor de dezvoltare și al devianței lăsate netratate până la vârsta școlară sau chiar mai mult devine din ce în ce mai dificil odată cu creșterea vârstei, deși perioada de educație poate fi extinsă la tinerii cu autism, deci nu este niciodată prea târziu pentru a începe dezvoltarea. ”

Puteți citi mai multe despre autism:

Ministrul resurselor umane 32/2012. (X. 8.) din EMMI privind emiterea Directivei privind educația copiilor cu nevoi educaționale speciale în grădinițe și Directiva privind educația elevilor cu nevoi educaționale speciale

Creat de Colegiul Profesional de Psihiatrie, Fundația Autism

Raport DUE Browser cu Tamás Őszi, profesor de educație specială, șeful Fundației Autism.