Dr. Katalin Gruiz: cum să trăiești o viață fericită și plină de la persoanele cu dizabilități intelectuale

Am discutat cu dr. Katalin Gruiz, președinta Fundației Down, despre modul în care vede situația persoanelor cu sindrom Down din Ungaria astăzi. El este alături de fundație de 27 de ani acum, așa că am primit și un răspuns la câte succese și dificultăți a experimentat în acest timp.

Speranța de viață a pacienților cu sindrom Down s-a îmbunătățit mult datorită eforturilor științifice, de sănătate și (terapeutice) pedagogice și a serviciilor sociale din ultimele decenii. Ce fel de viitor așteaptă astăzi un copil cu sindrom Down în Ungaria?

Fiecare părinte își dorește un bebeluș sănătos cu ghindă, așa că poate fi greu să ne confruntăm cu faptul că bebelușul lor va fi diferit de ceilalți. Cum reacționează de obicei părinții atunci când se naște copilul lor cu sindrom Down?

Majoritatea părinților nu s-au gândit niciodată la faptul că nimeni nu este asigurat împotriva nașterii unui copil rănit, bolnav sau cu dizabilități. Dacă ar fi mai mult în conștiința publică decât o parte naturală a vieții, părinții nu ar experimenta-o ca pe o tragedie atât de severă pe cât o experimentează de obicei. Este sigur că viața cu un copil rănit va fi diferită decât va fi cu un copil sănătos decât era fără ea. Este probabil că este nevoie de o nouă strategie de viață, dar că o viață nouă ar fi mai rea, puțini susțin că vor crește un copil cu sindrom Down.

Familiile care primesc ajutorul potrivit, informațiile de care au nevoie, partea prietenoasă a unui coleg prieten și familia mai largă se împacă cu noua situație, depășesc primul șoc într-un ritm sănătos și preiau controlul asupra vieții lor și asupra soarta copilului lor. Sarcina profesioniștilor este asistența profesională pozitivă, care este adesea asistență tehnică (unde să apeleze, cum să aranjeze).

Fundația Down ajută noile familii cu 3-5 zile de procesare a problemelor și instruiri în strategia vieții, precum și o asistență unică de la egal la egal, serviciul Down-Dada, care este un sprijin de la familie la familie. Un coleg poate ajuta pe baza experiențelor pe care le-a trăit: a experimentat și totul și este bine gândit, de care suferă noua familie. Există răspunsuri la întrebări și aceste răspunsuri ușurează povara pe umerii noilor familii, reduc insecuritatea.

În zilele noastre, problema solidarității și acceptării reciproce devine din ce în ce mai centrală în Ungaria, ceea ce poate aduce rezultate pozitive în evaluarea diferitelor boli și în tratamentul celor care se luptă cu boala. Cum vedeți cum se schimbă atitudinea față de pacienții cu sindrom Down în societatea noastră?

Trebuie să încep cu o clarificare a răspunsului: sindromul Down nu este o boală, ci o afecțiune. O persoană cu sindrom Down poate fi, de asemenea, bolnavă, dar apoi se duce la medicul de specialitate sau la specialist, dar nu pentru a-și vindeca sindromul Down. Faptul că majoritatea persoanelor cu dizabilități sunt considerate în continuare o boală se datorează aplicării unui model medical pe care încă nu am reușit să-l depășim. Acest model ar trebui înlocuit cu modele sociale moderne, deoarece abordarea care rezultă din modelul medical utilizat în prezent este una dintre barierele în calea vieții autonome și a progresului unei persoane cu handicap.

Viața persoanelor cu dizabilități nu este rezolvată numai cu ajutorul profesioniștilor: au nevoie de persoana cu dizabilități însuși (pregătit), de dezvoltarea și disponibilitatea profesiilor de servicii sociale și de atitudinea de acceptare și ajutorul activ al societății în ansamblu. Medicul primește doar o mică porțiune de gestionare adecvată a handicapului, dar ar putea face acest lucru cu cunoștințe specializate, cunoaștere a bolilor specifice dizabilității sau tratamente.

În Ungaria, până în prezent, cineva este clasificat ca fiind handicapat conform codurilor BNO (Clasificarea Internațională a Bolilor), deși lumea folosește acum FNO, Clasificarea Internațională a Dizabilităților, care clasifică oamenii în funcție de multe criterii, pe lângă tulburări senzoriale, funcții, activitate, participare și mediu. Acesta ar putea fi un drum înainte din punct de vedere profesional.

Atitudinea omului de rând se schimbă încet într-o direcție pozitivă. Pe de o parte, aș dori să subliniez furnizorii de servicii și agențiile în care persoanele cu dizabilități intelectuale care trăiesc din ce în ce mai independent apar ca clienți și primesc serviciul (schimb personal, cont bancar, coafor, facilități sportive). Pe de altă parte, tinerii, care au mai puține prejudecăți și voluntariat, intră și în contact cu persoanele cu dizabilități. În timp ce problema dizabilității intelectuale nu este atât de cuprinsă sub covor și persoanele cu dizabilități care se deplasează în viața reală sunt mai mult în centrul atenției, contradicțiile apar și ele mai puternic: vecinii opuși, satele protestante care nu doresc persoanele cu dizabilități. acolo printre ei. În trecut, puțini îndrăzneau să spună acest lucru, astăzi și aceste voci erau amplificate, din păcate.

Pentru orice afecțiune care necesită îngrijire specială, întrebarea critică este cât de pregătit este sistemul de sănătate și asistență socială. În ce măsură această situație s-a îmbunătățit în Ungaria în ultimii ani și decenii?

Cu toții putem experimenta îngrijirea sănătății într-o situație în general îngrozitoare. Latura pozitivă este însă existența Down-Ambulance, care este condusă de Spitalul Bethesda cu ajutorul fundației și care oferă îngrijiri de specialitate o dată pe săptămână și proiecții regulate de 150-200 de copii cu sindrom Down pe săptămână. Ceea ce este un miracol. Este o ușurare uriașă să ai acces la toate într-un singur loc. Singura problemă este că spitalul pentru copii nu mai este disponibil pentru persoanele cu vârsta peste 18 ani. Zeci de telefoane ajung în fiecare zi la Fundația noastră: unde îmi duc copilul cu dizabilități, unde primește îngrijiri medicale adecvate? Nu putem da întotdeauna un răspuns liniștitor.

Serviciile sociale pot prezenta o imagine ușor mai bună, deși există marea dificultate de a trebui să plătească pentru serviciile oferite adulților cu dizabilități intelectuale. Deși majoritatea persoanelor rănite au propriile venituri și anuități, pot lucra chiar și într-un loc de muncă protejat, familia este reticentă în a plăti, deoarece mulți trăiesc din anuitatea unui membru al familiei cu dizabilități. Serviciile sociale sunt încă dominate de instituțiile rezidențiale publice înființate în castele ascunse, dar există o varietate tot mai mare de servicii oferite de furnizorii de servicii publice (cum ar fi casele rezidențiale, serviciile de locuințe subvenționate, centrele de zi, serviciile pieței muncii) care sunt integrate, familiar și ieftin decât oamenii de stat. Dar doar câțiva dintre ei beneficiază.

El este președintele Fundației Down de 27 de ani și, de asemenea, este președintele Asociației Maghiare a Sporturilor cu Handicapuri Mintale timp de 13 ani. Ce v-a motivat să deveniți liderul acestor organizații? Cum puteți continua să lucrați cu același impuls după o perioadă atât de lungă de timp?

Există câteva componente de continuat pe care nu le-am renunțat încă. Pe de o parte, mai este ceva de făcut, mult. Timp de 27 de ani, am crezut că va merge mai repede, dar nu sunt complet nemulțumit: fundația a pus nenumărate inovații și servicii moderne pe masă. De asemenea, ar fi mult să enumerăm ce facem cu toții astăzi în domeniile sănătății, educației și serviciilor sociale.

Secretul la noi, în Fundație, nu este altceva decât dezvoltarea, progresul constant, dar este adesea mai mult o evadare. Există întotdeauna loc de îmbunătățire. Am menționat că evadăm din timp, pentru că ne găsim adesea în situația de a ciocni într-o oportunitate recent deschisă doar pentru a ne îmbunătăți. Aceasta extinde apoi alegerea și trebuie să învățăm mai multe lucruri. Celălalt secret este că nu este suficient să vorbești despre lucruri, trebuie să le faci să se întâmple. Din ce în ce mai puțini știu acest lucru. Am adus asta cu abilitățile mele de inginer. Și am reușit să găsesc colegi care au adus cu ei o abilitate creativă similară. Este, de asemenea, un mare secret cum să scoți totul de nicăieri. Pentru că merge diferit pentru un ONG non-profit decât pentru un fermier sau o organizație care trăiește din bugetul de stat. Avem un venit fix minim: doar norma de stat a sarcinilor preluate (care reprezintă doar 25-30% din suma necesară pentru servicii).

Desigur, nu am făcut toate acestea de mult timp, doar în fundație, împreună cu 12 colegi seniori și sute de profesioniști și un număr de profesioniști externi, operăm un sistem de servicii holistice care însoțește persoanele cu dizabilități de la naștere până la sfârșitul vieții lor.

Dezvoltarea competențelor și formarea specială vizează nu numai obținerea de rezultate pe termen scurt, ci și îmbunătățirea continuă și pe termen lung a calității vieții. Care sunt șansele ca un copil cu sindrom Down să poată deveni independent și să lucreze la maturitate?

Dacă ar fi însuși persoana cu dizabilități și profesioniștii care l-au ajutat, aș spune 100%. Ceilalți doi factori, familia și munca, sunt deja o problemă mai dificilă pentru comunitatea de muncă de acolo. Organizațiile de angajare finanțate de stat ar putea obține până la 100% locuri de muncă, dar unele familii „nu merită” să le însoțească zilnic pentru acel salariu mic și să cheltuiască pe navetă, așa că preferă să-și păstreze rudele acasă. au mai puține bătăi de cap și poate chiar un sejur util acasă, deoarece ajută la gospodărie.

Celălalt mare obstacol este lipsa locurilor de muncă pe piață. Capacitatea și disponibilitatea acestor tipuri de locuri de muncă pentru a găzdui lucrători cu dizabilități este minimă, chiar și cota obligatorie de 5% nu este îndeplinită de mulți, aceștia plătind taxa de penalizare. În ceea ce privește persoanele cu handicap mintal, acest lucru poate fi chiar înțeles, deoarece, să zicem, o persoană cu dizabilități intelectuale moderate nu poate fi de așteptat să poată performa singură la un loc de muncă fără niciun ajutor. Pe de altă parte, nu există persoane instruite și specializate la locul de muncă și nu există toleranță pentru un angajat cu performanțe mai slabe. Astfel, majoritatea persoanelor cu dizabilități sunt împinse la bancă la locul de muncă.

O opțiune bună, pe de altă parte, este să lucrezi într-un grup, sub un supraveghetor care, pe lângă faptul că este expert în domeniul activității întreprinse, are și un asistent social sau o expertiză similară. Încercăm și așa ceva în cadrul fundației: brigăzile mixte lucrează pentru a menține proprietățile în ordine, în transport, unde lucrătorii cu dizabilități sunt ajutați direct, instruiți de manageri cu duble cunoștințe în fiecare operațiune mică.

De-a lungul anilor, a asistat la soarta multor persoane rănite. Au fost unii dintre ei care m-au atins în mod deosebit?

Văd multe cazuri speciale. Cunosc persoane cu dizabilități intelectuale pe care le consider foarte apreciate, de la care putem exemplifica cum să performăm, să creăm, să îi ajutăm pe ceilalți, să creăm opere de artă și să ducem o viață fericită, plină, cu abilități foarte limitate. Mai mult, să te gândești cu înțelepciune la lucrurile unei lumi care a fost simplificată, dar cel puțin înțeleasă, din constrângere.

Viața unui domn mai în vârstă are multe lecții pentru mine: i s-au întâmplat nedreptăți, apartamentul i-a fost vândut fără știrea lui, nici măcar hainele nu au fost împachetate, a fost „pus” în casa temporară a fundației fără nicio explicație specială și pachete. Părea să poată trăi vremuri mai bune, acționând ca un domn politicos, aproape elegant. S-a acomodat relativ repede, s-a împrietenit cu tovarășii săi și i-a plăcut să lucreze. L-am întâlnit venind la mine, întrebându-mă dacă sunt „marele șef”, spunând că da, pentru asta a urcat în dormitorul său, a dat jos un plan și mi-a explicat cum ar trebui remodelată curtea, unde florile ar trebui să fie acolo unde bănci și arătă spre desenul său. Apoi a dat jos lista că în camera de lângă el, Pisti avea deja nevoie de un pat nou și ar fi frumos să ai un cuptor cu microunde nou în bucătărie. Ei bine, de atunci, el a fost consilierul meu și un reprezentant al colegilor săi, eu îl numesc amuzant „încredere sindicală”, îi cer și îi accept părerea. Nu se întristează, nu se ramifică, nu strică să fie jefuită: este fericită cu partenerul ei, camera ei, grădina și faptul că îi poate păsa de ceilalți.

Servicii pentru copilăria timpurie

Serviciul de asistență pentru colegii Down-Dada: familie-familie, cu voluntari instruiți;
Instruiri pentru familii tinere cu copii mici: 3-5 zile instruire strategie de viață cu copii;
Funcționarea unui dezvoltator timpuriu și consilier pentru 150 de copii cu vârsta cuprinsă între 1 și 6 ani: educație specială timpurie și dezvoltare a mișcărilor, dezvoltare individuală și de grup;
Ambulatoriu: program concentrat de screening și prevenire, cu tratament spitalic, dacă este necesar;
Neurologie de dezvoltare Dezvoltarea soldaților: până la vârsta de 1-3 ani,
Instruire acreditată pentru Down-Dada și părinți colegi,
Îngrijirea pe termen scurt a unui copil într-o casă temporară pe durata bolii sau călătoriei părintelui,
Consultanță profesională, consultanță administrativă; o Publicații, cărți, ajutoare pentru dezvoltarea copiilor mici acasă.

Servicii pentru adulți