Cronici viscerale

Știam că ceva se va schimba anul acesta.

Am simțit deja acest lucru când scriam prima mea postare pe blog, pregătirile pentru IBD cu o zi înainte. Apoi, în ziua IBD și în cele din urmă astăzi, lumina a reapărut la capătul tunelului.

Sunt un pacient al lui Crohn timp de 10 ani, membru al unei super-echipe timp de 2 ani, unde discutăm problemele noastre stângace și necazuri cu „colegii” cu gânduri similare. De la pacienți începători până la motocicliști vechi, toată lumea este reprezentată, cu Crohn, colită și stomă. Ceva a șoptit că trebuie să menționăm acest subiect anul acesta, deoarece merită menționat. Vedeți, am tradus și câteva postări în limba engleză și ar fi mai multe, deoarece mass-media străină, chiar dacă nu este plină, apare cu probleme, știri și așa mai departe despre Crohn, colită și altele asemenea. Acum mass-media maghiară era în spatele nostru! Și asta este bine! Pentru că subiectele tabu mai mari (cum ar fi sexul) răsună mai mult decât ar trebui. Așa cred. Pe de altă parte, bolile invizibile care ne afectează pe mulți dintre noi (și aici mă refer la cancer, probleme tiroidiene, probleme ginecologice/de prostată) rămân deseori în groapă. Tot ce putem vedea este că cineva este foarte slab, foarte gras, părul cade, ochii căzuți, palizi (pentru că a stat toată noaptea pe toaletă, a devenit obez din cauza hipotiroidismului, a pierdut în greutate din cauza Crohn/colită/chimioterapie și a devenit anemic ). Și aici vin întrebările (uneori rele pentru noi). - O, dar ești palid! „Nu ar trebui să ai mâncare atât de slabă, ci trebuie să fii grasă/rea sau rea!” (Dar acest lucru pare să fi fost deja menționat.:))

Nu ne-am spus pentru că până acum aceasta a fost abordarea generală în direcția noastră. Nu am început să ne spălăm problema, pentru că atunci părea doar o scâncetură. Cei apropiați au înțeles, dar colegii și prietenii s-ar putea îndepărta de noi. Nu ne-am oprit din periaj într-un restaurant de tip fast-food cu privire la motivul pentru care am vrut să folosim atât de mult chiuveta, deoarece nu este o temă de restaurant, dar în cazul nostru ar fi adesea urgentă.:)

De aceea este bine că aparatul pare să înceapă anul acesta! O serie de fotografii au fost făcute cu un cuplu de oameni celebri, medici și 1-2 pacienți cu ajutorul fotografului Imre Kissik. Nu m-am gândit niciodată că voi fi un model (chiar dacă doar până la 2-3 poze), darămite să stau pe toaletă. (Nu credeam că voi scrie. D) Blikk și Velvet.hu au publicat și ele pozele.

De asemenea, tot mai mulți oameni scriu bloguri pe această temă acasă. (A participat și la fotografie.)

Din anumite motive, nu am scris despre Ziua Mondială a IBD, chiar dacă aș vrea.:)

Pe scurt, 19 mai este Ziua Mondială a IBD. În Ungaria, ne-am adunat și în mai multe orașe (mișcare la Budapesta, distracție în Zala, adunare în Szeged). formând un cuvânt (și fotografiindu-l) pentru a ne anunța că suntem. Mai multe boli au deja Ziua Mondială, cu ocazia căreia apar de obicei evenimente similare. De exemplu, trecerea podului cu lanțuri pentru cancerul de sân sau linia de salvare pentru pacienții cu Alzheimer. Acum, de asemenea, se pare că începem, pentru că din păcate sunt din ce în ce mai mulți pacienți, ceea ce necesită o atenție din ce în ce mai mare. Există deja oportunități de viață în Occident de care mulți dintre noi s-ar bucura și acasă. Un exemplu este cardul „Nu se poate aștepta”, care poate fi folosit pentru a obține admiterea în locuri implicate în acțiune, dacă nu putem aștepta, deoarece avem o afacere urgentă. Și avem adesea acest lucru, chiar și cu stomă, deoarece într-o zi mai proastă, geanta poate avea o capacitate finită.

Aruncarea balonului și foaia (am avut 3 ore de lucru cu el, dar a meritat: D)

Așadar, mă bucur să aud că ceva semnificativ pare să se miște și în Ungaria. Sper că va îmbunătăți și mulți pacienți care sunt învățați de problema lor și preferă să fugă de lume s-ar putea simți din nou mai liberi.!

Mulțumim lui László Keszi pentru fotografia de la Budapesta! Imre Kissik este responsabil pentru seria foto!:)