„Nu ai murit încă pentru că ești teribil de dur”

O întâlnire comunitară pentru persoanele care trăiesc cu HIV este organizată la fiecare două săptămâni de către Fundația Society. Conversațiile ocazionale sunt deschise tuturor celor implicați. În cadrul acestei secțiuni, vă prezentăm participanți obișnuiți care sunt fericiți să împărtășească povestea lor cu cititorii noștri.

Povestea lui Thomas a început cu o dragoste mare, dar neîmplinită. Locuia în Zalaegerszeg, partenerul său la 130 de kilometri distanță, în Graz. După câteva luni, însă, austriacul a spus că încă nu dorește o relație serioasă. Ceea ce nu a menționat la acel moment a fost că a vizitat Thailanda de două ori în timpul cunoștinței - ca turist sexual. Au trecut 27 de ani.

Serviciul anonim de consiliere SIDA Karolina Road (AATSZ) era deja operațional la acea vreme. La scurt timp după despărțire, Tamás a fost însoțit de un prieten pentru proiecția actuală. Testul tău a fost pozitiv. În 1993, când cineva trebuia să primească vestea proastă, i s-a cerut să vadă un psihiatru, care a trimis persoana direct la ambulatoriul spitalului Sf. Ladislau, cu numărul său de telefon. Ieșind pe ușa stației de filtrare, totuși, fiecare era destinat în mâinile lor. Și al lui Thomas.

La început nici nu și-a dat seama de poziția sa. S-a dus să lucreze în același mod pentru ora nouă în acea noapte. Șocul a urmat în următoarele două luni. Dar, în loc să se hărțuiască pe sine și să dea vina pe ceilalți, a încercat să se conștientizeze că va veni perioada de luptă: sarcina numărul unu era să rămână în viață.

În prima jumătate a anilor 1990, cunoștințele despre HIV și lupta împotriva HIV se aflau într-un stadiu complet diferit, nici măcar comparabil cu situația actuală. Astfel, de exemplu, pacienții ambulanți nu știau - nu puteau ști - că Tamás a fost infectat cu o mutație polirezistentă în HIV care era perfect rezistentă la așa-numitele medicamente de primă generație (cunoscute în mod colectiv ca analogi nucleozidici - INRT) disponibile la acea vreme . Dintre aceste INRT inițiale, doar 1-2 au rămas astăzi în protocoalele de tratament, în principal din cauza efectelor secundare severe care ar fi putut pune în pericol sănătatea celor care le iau o viață întreagă: probleme cu rinichii și inima, multe cu polineuropatie a membrelor (simptome precum sindromul mănușii). Și Tamás a ieșit din acestea: terminațiile sale nervoase erau sensibile și inflamate, ceea ce duce la dureri și amorțeli nebunești. Piciorul drept este aproape inexistent astăzi, corpul superior are omisiuni ale căii nervoase. Datorită așa-numitului sindrom al mănușii, mâinile îți amorțesc din antebraț în jos și simți dureri osoase. Nimeni nu poate fi vindecat, cel mult poate fi tratat doar.

Câțiva ani mai târziu, medicamentele de a doua generație, analogi non-nucleozidici (NNRTI), nu au reușit, de asemenea, să lupte împotriva virusului rezistent la rabie care se extinde în Tamás. Nu numai că valorile sale nu au fost îmbunătățite sau stagnate, dar s-au deteriorat de-a dreptul. În acești ani, au ieșit la rând medicamente experimentale cu nume de cod diferite, de la care nu toată lumea le putea obține în acel moment (odată cu aderarea țării la UE, această situație s-a schimbat). Companiile farmaceutice s-au oferit să încerce așa-numitul medicament din medicamentele neînregistrate de atunci. o cotă din care pacientul ar putea primi după o evaluare medicală luând în considerare starea individuală de sănătate. Thomas a fost unul dintre „subiecții experimentali”, dar nici aceștia nu au adus mântuire și, de fapt, au apărut în el infecții oportuniste - adică cele care atacă în primul rând oamenii cu sistem imunitar slăbit. Un singur exemplu: din 1993, el a avut opt cazuri de pneumonie.

Inhibitorii de protează (IP), lansați în 1996, au luat o schimbare reală în tratamentul farmacologic al persoanelor care trăiesc cu HIV: majoritatea pacienților au început să se îmbunătățească rapid. Dar chiar și atunci, al lui Tamás. Din moment ce nici un număr de viruși și nici un test de rezistență nu existau în acest moment, medicul său bâjbâi în întuneric. Astăzi, terapia combinată pe termen lung (TARC) poate fi dezvoltată pentru persoanele care trăiesc cu HIV din aproximativ 23 de substanțe active din 5 grupe principale de medicamente.

„Aceste medicamente noi vin în Ungaria din 1998. Efectele secundare au fost foarte „plăcute” de toată lumea, deoarece fie ai pierdut, fie ai vărsat din ele, fie de ambele. La vremea aceea aveam o hartă în cap, unde puteam găsi o toaletă publică în timp ce mă plimbam în Budapesta ", Tamás își amintește de amintirile pregătirilor, despre care a spus că nu numai că sunt urâte la culoare, ci și mirositoare și înspăimântător de rele.

S-au făcut progrese de când au început testele de rezistență în Statele Unite și apoi în Europa de Vest la sfârșitul anilor '90. Pentru prima dată, un anumit număr de eșantioane ar putea fi trimise de la noi în SUA și s-a stabilit la ce medicament sau grup de medicamente corpul acelei persoane nu ar răspunde deloc. Atunci polirezistența lui Tamás și faptul că luarea întregii game de produse din prima și a doua generație și a unor inhibitori de protează a devenit inutilă. El a continuat să o ia pe aceasta din urmă, deși valorile sale nu s-au mișcat.

În timp ce numărul CD4 a fost de aproximativ 400 în 1993, până în 1996 a ajuns la stadiul SIDA, sub 200. În următorii 11 ani, până în 2007, nici măcar nu a ieșit din acesta, din care numărul CD4 al lui Tamás a fost literalmente zero timp de 6-8 ani. Cum a supraviețuit? Odată, un medic i-a rezumat: „Thomas, încă nu ai murit pentru că suntem atât de deștepți, dar pentru că ești teribil de dur”. (Ca reamintire, CD4, cunoscute și sub numele de celule T, sunt esențiale pentru apărarea sistemului imunitar, iar numărul acestora variază de la 500 la 1.500 la o persoană sănătoasă.)

El a fost incapabil să lucreze după o perioadă de timp din cauza corpului său slăbit și a bolilor mai groaznice succesive. A fost depreciat în jurul anului 2000. Dacă cineva crede că este o „plimbare ușoară”, nu poți greși cu una mai mare. În cazul Tamás, acest lucru a fost revizuit periodic până la schimbarea abordării în 2015. Faptul că nu mai trebuie să parcurgeți o astfel de procedură este stabilit în anexele I și II din 2009. El nu a reușit să lupte într-un proces intentat după o revizuire a gradului din 2010 la Curtea Muncii din 2010. În timpul acestor recenzii, el a avut întotdeauna „noroc” cu diferiți medici, iar aceste întâlniri au reprezentat în cea mai mare parte o imagine tristă a atitudinii comunității medicale față de HIV.

A existat, de exemplu, o medicină militară care a țipat-o „ca pe un șacal”, acuzând-o că a simulat-o, nu este adevărat că nu poate respira și apoi a smucit-o de mai multe ori în timpul anchetei. Un medic în vârstă l-a întâmpinat cu un vuiet: i-a aruncat o mănușă și o mască de față pe pat, apoi i-a spus lui Tamás că, atunci când are ceva de spus, nu poate vorbi decât în direcția opusă unde stătea - nu să să fie infectat cu HIV. Și un alt doctor i-a împărtășit următoarea teorie în timpul studiului: „Și spui că tocmai ai devenit gay sau ai fost recrutat? Pentru că am avut și un pacient care nu a vrut să fie, a fost doar recrutat - știi, nu? ”

Cu astfel de umilințe, lupta pentru viață, majoritatea celor două mii de ani au trecut. El a primit primul medicament la care corpul său a răspuns substanțial în vara anului 2007. Cu toate acestea, până atunci, sănătatea sa fusese afectată ireversibil și diverse infecții nu l-au cruțat de atunci. Cu toate acestea, a spus el, obișnuia să fie mai ușor să îndure încercările, deoarece primii săi doi doctori îi explicau întotdeauna totul. „Ce mi s-a spus în spital, am făcut întotdeauna fără un cuvânt”.

Numărul de CD4 a crescut mai întâi de la zero la aproximativ două sute și apoi a manevrat în jur de 400, dar în a doua jumătate a verii lui 2007, bucăți de sânge de cheaguri au început să iasă din anusul său. În timp ce, în trecut, medicii ambulatori îi ajutau pe cei care trăiau cu HIV să găsească un specialist pentru diferitele lor probleme de sănătate, aceasta era într-un moment în care toată lumea trebuia să treacă singuri prin lucruri: așa că lui Tamás îi revenea să găsească un proctolog. Pentru că avea o tumoare.

Calvarul său a durat trei sferturi de an, fiind aruncat de la un spital la altul. Dacă undeva exista un medic care era dispus să facă o operație, supraveghetorul a intervenit: ar trebui să efectueze operația cu calm, dar a doua zi operatorul nu ar mai trebui să meargă la serviciu. Bineînțeles, niciunul dintre doctori nu a crezut descoperirea celuilalt, așa că chirurgii s-au „rânduit în el”. În cele din urmă, nu s-a mai putut așeza. A țipat de durere. Ca să nu mai vorbim de celelalte umilințe.

Într-o oglindă de colon, de exemplu, medicul șef a subliniat de la începutul studiului până când sa discutat constatarea că nu urăște „homosexualii”, dar Thomas datorează tumorii că a avut o viață sexuală așa cum a făcut-o el. Întrucât aștepta ca cineva să-i vorbească timp de o lună în acel moment, putea alege între două lucruri în acest moment: încerca să rămână un „domn” în tăcere sau se întreba și se ridică. Deoarece în ultimul caz nu ar mai fi existat nimeni care să-l ajute, așa că a înghițit și a ascultat.

Serviciul dus-întors a fost plictisit de un prieten al jurnalistului Tamás, care a decis să preia problema cu deplină autoritate. După ce i s-a spus că nu în fiecare spital pe care l-a abordat, el a răspuns că „nicio problemă, au pus-o în scris”. Cu toate acestea, nimeni nu era dispus să facă asta. În cele din urmă, a fost depusă o petiție la Inspectoratul Național de Asigurări de Sănătate existent pe atunci și a fost depusă o plângere și la Ministrul Sănătății.

Tactica sa dovedit a fi eficientă: lui Tamás i s-a cerut să fie operat. Era deja în aprilie 2008. „Mama mea s-a rugat să o scoată în viață și am plâns pentru că am ajuns în sfârșit aici”. Operația cu mai multe organe a durat cinci ore, iar tumora și rectul au fost îndepărtate. A slăbit 25 de kilograme în timpul calvarului său. Din păcate, a existat și o defecțiune: i-au tăiat uretra, motiv pentru care are încă un anumit grad de incontinență.

Istoricul medical al lui Tamás înainte și, din păcate, chiar și după punctul de cotitură din 2007, include o serie de boli pe care alții le-ar fi putut întâlni o dată în viața sa: el a avut otrăviri de sânge de două ori - „nu mulți oameni se întorc din ea ...”, zona zoster cu dureri nebunești de patru sau cinci ori, 3 -4 ciuperci săptămânale în gât, ulcere în gură, abcese, erupții medicamentoase și, de exemplu, luptă pentru a vă salva vederea sau tratamente zilnice de perfuzie pe termen lung pentru anumiți agenți patogeni, sinuzită, embolie pulmonară, hernie și proteză de șold.

A suferit mult, au fost ani în care era mai mult la spital decât acasă. Cu toate acestea, instinctul de viață există acum, chiar și după 27 de ani. Aceeași sarcină îi plutește în fața ochilor ca și când a ieșit pe ușa stației de filtrare Carolina Station în 1993: să rămână în viață. De ce? - am putea pune întrebarea citind atâtea încercări. El se luptă să ia parte activă la înființarea unei organizații de pacienți, astfel încât, în viitor, nici o persoană care trăiește cu HIV să nu fie nevoită să treacă prin umilințele și vulnerabilitățile din care a făcut parte. Și nici o boală nu vă poate descuraja de la acest scop.

Cu ochi pozitivi - Despre tine. Cu tine. Intelegi.

Trăiți cu HIV și doriți o comunitate? Vino la un eveniment comunitar organizat la fiecare două săptămâni, vineri seara de Fundația Societății! Mai multe informații pe pagina de Facebook a Fundației Societății la evenimentul „Ochi pozitivi - Grup de auto-ajutorare” sau pe site-ul organizației.

Poveștile anterioare din coloană pot fi citite AICI, AICI, AICI, AICI, AICI, AICI și AICI.