PKUEGYESULET.HU

Reînnoirea Președinției 2020

Informații de membru 2020.

Stimate coleg/potențial membru!

alte tulburări metabolice

De asemenea, vă confruntați zilnic cu provocările din dieta ta metabolică înnăscută sau cu stilul tău de viață.?

Credeți că diferența de 5-6 ori între prețurile alimentelor dietetice și alimentele normale este nesustenabilă?

De asemenea, vă este dificil să organizați o vacanță, astfel încât dieta să poată fi satisfăcută și mama sa să se relaxeze.?

NU sunt singuri!

De asemenea, ne confruntăm cu problemele pe care le aveți dumneavoastră sau copiii dvs. cu PKU și alte boli metabolice congenitale în fiecare zi.

Asociația Maghiară PKU a fost înființată la 27 octombrie 1990 de către părinții afectați în acest scop, acea

  • dezvoltarea unei comunități de asistență reciprocă între părinții copiilor cu PKU și alte tulburări metabolice congenitale și, mai târziu, cu copiii care devin adulți;
  • să se asigure că interesele PKU și ale altor pacienți congenitali metabolici sunt reprezentate în toate domeniile, dar mai ales în continuitatea ofertei de nutriție și produse speciale, îmbunătățirea condițiilor sociale, furnizarea de alimente dietetice, promovarea grădiniței și a școlii și integrare sociala;
  • organizează cursuri educative și tabere pentru părinți și copii;
  • ajuta și susține membrii familiei nou-născuților cu PKU și alte tulburări metabolice congenitale;
  • construiți relații cu societatea civilă internațională și organizații de sănătate interne și internaționale.