Táltos Wizard

La copiii cu epilepsie, febra nu este un lucru norocos, în special febra fluctuantă ridicată sau bruscă, care poate duce la convulsii febrile și, prin urmare, la o criză epileptică, astfel încât o săptămână de spitalizare forțată este sfârșitul stării febrile. De obicei, când suntem în spital, pe lângă problema de bază, încerc să fac alte analize și să găsesc soluții la alte probleme odată ce suntem acolo.

Am început să învăț Táltos de la vârsta de câteva luni să mănânc cu o lingură, este o răbdare nesfârșită până în ziua de azi, mergând cu atenție, cu atenție și încet, doar din cauza rândunelelor. Durata meselor principale este în medie de 1 oră, dar o gustare de zece ore este de aproximativ o jumătate de oră, deci 4-5 ore pe zi trec prin hrănire. Majoritatea copiilor cu CP au dificultăți la înghițire și mestecare, mâncarea necesită un proces creier destul de complex și, ca urmare a leziunilor cerebrale, devine și mai dificilă, dar pentru mulți, deloc, așa că primesc nutrienții din partea de sus sau prin PEG . (Tub de alimentare introdus prin peretele abdominal)

Mâncarea și hrănirea, pe lângă hrănirea corpului, reprezintă o experiență și un proces important de stimulare, cunoașterea gusturilor și metodelor de alimentație, suzetă, lingură, apoi mâncare independentă, se întinde pe o anumită etapă de dezvoltare, în timp ce utilizarea mâinilor este, de asemenea, formate.burtă și vorbire joacă, de asemenea, un rol în stăpânirea prin dezvoltarea mușchilor orali. Pentru copii sănătoși, cel puțin, dar și pentru noi, este important să hrănești copilul rănit cu o lingură. În plus, o conexiune emoțională importantă, foarte importantă între copil și părinte în primii ani, cu atât mai mult cu noi.

Într-un cuvânt, hrănirea și mâncarea sunt importante și un lucru bun, astfel încât faptul că lingura Táltos poate fi hrănită este un rezultat, chiar dacă mestecarea nu merge bine, așa că trebuie să zdrobim mâncarea, (înainte de a ajunge la jumătate de pastă ruptă cu o furculiță și mestecată Táltos, dar după recăderea cauzată de epilepsie se pierde și așa că botmixer, pulparea completă este din nou) nu întâmplător, cu alimentarea cu sondă pot exista multe alte probleme, risc de infecție., Vărsături. etc În ultimele luni am crescut problema catarului oribil și a salivației anormale. Principala cauză a salivației la copiii cu CP este dificultatea de a înghiți deja menționată, aceștia înghit mai puțin și mai greu.

Fusese mai puțin o problemă decât Táltos înainte, nu era periculos când era foarte atent la ceva sau era obosit, doar că a început cu adevărat. Poate fi și o cauză de indigestie, reflux, din păcate aceasta este și o problemă obișnuită, deoarece, printre altele, mușchii digestivi, dar, în general, întregul metabolism și chiar funcționarea întregului corp sunt afectate de leziuni cerebrale, lipsă de mișcare și multe alte lucruri.la copii.

Toate acestea apar ca efect secundar al epilepsiei cu medicamente, iritații orale, iritații mucoase, creșterea producției de salivă, mișcări involuntare ale gurii, întinderea limbii, dificultăți la înghițire și mai mult, pe lângă problemele de bază enumerate. Toate acestea duc la catar, chiar dacă oricum nu sunteți bolnav. Aceasta a devenit o problemă serioasă pentru noi, îl face pe copil să fie agitat, el mănâncă mai greu, respiră mai greu, saliva lui este și mai bună. Ei bine, m-am gândit să încercăm să găsim o soluție și la asta când suntem deja în spital.

Mai devreme pentru această problemă, am primit sugestia „soluției” că „dacă tatăl tău nu poate hrăni copilul corect din această cauză, implantează PEG și hrănește-l prin el” Adică, evitați problema, deschideți o gaură în abdomen și uitați de hrănire, nu contează dacă nu eliminăm cauza, nu contează dacă hrănirea este importantă. Acest lucru a apărut acum:

Pe baza acestui fapt, am ridicat posibilitatea alimentării gastrice directe pe termen lung, dar acest lucru nu este considerat necesar de către Pater (extras din final)

Pater chiar nu dorește acest lucru dacă nu trebuie, Pater vrea să găsim o soluție la cataractă și salivație asemănătoare Niagara în valuri, deoarece Pater consideră că este important să continuăm să ne hrănim și să ne oprim, dar cel puțin să reducem din nou, acest „disconfort mic. Anterior, el a fost capabil să mănânce Táltos mult mai bine, mai ușor și mai frumos. Medicul nostru a menționat, desigur, că este conștient că va exista un obstacol pentru PEG, dar nu au nicio idee, poate chiar în ciuda cererii, în cele din urmă testul de reflux fără el, suntem aici acum, iar Paterul încăpățânat nu face încă o gaură în stomacul copilului, ci continuă să-l hrănească, deși PEG nu-l exclude, ci ar fi totuși un obstacol. sondă și PEG dacă vreau să pun Taltos în comunitate în timpul zilei, dacă sunt adăugați în sfârșit undeva și starea lui permite.

Bagatell este o mică problemă, care desigur ne face dificilă viața de zi cu zi pentru amândoi, Táltos conectează mâncarea cu tuse neplăcută constantă, salivație, tuse generează tensiune tonică și, desigur, isterie, opoziție, toate acestea producând mai multă tuse și frică.de la capotă până la picioare, meniul pentru toată ziua este acolo pe hainele mele, în general. Mă întreb ce mai are acest mic stres pentru noi, datorită mâncării salivante și urâte, uneori mi-a prins aspectul dezgustat să fie delicios și blând și eram deja într-un arc mare. Nu m-am ascuns niciodată din cauza asta și nu o voi face dacă nu suntem acasă, oriunde stă el, dacă mediul îi place, dacă nu. Aici se termină cercul, pentru că, ca stație următoare, se schimbă drogurile pentru epilepsie. ar putea fi o altă soluție, deoarece acestea cresc salivația și catarul, dar din moment ce suntem acum pe drumul către epilepsie, nu am fi destul de norocoși să luăm medicamente.

Deci, Pater și micul Pupulus se luptă în tăcere cu micile neplăceri ale vieții de zi cu zi, dar cel puțin suntem din nou acasă și din moment ce este ora prânzului, așa că suntem pe punctul de a mânca o mică tocană de mazăre cu tocană.

Între timp, dacă este obișnuit, între două spitale (săptămâna viitoare din nou, spital, neurologie), un mic intermezzo mic, o mică suge obraznică din partea birocrației:

Unchiul de stat, sub titlul de subvenție pentru medicină publică, ne-a acordat lunar o sumă hard 2617 HUF, sugestiile de specialitate trimise au fost în mare parte ignorate, chiar și HUF 6.000.,

Nu am mai avut un tratament public de la 18 aprilie, acum putem aștepta cel puțin încă o lună din cauza contestației. Dacă joacă acest lucru doar la fiecare a doua sau a treia cerere părintească, deja ne economisesc o mulțime de bani cu această mică întârziere, împreună cu timpul de apel...

Nu contează dacă mergi, e în regulă dacă trebuie să mergi din nou prin birocrație cel puțin 4-5 stații, părintele prost a dat certificatele la timp și bine, mai suge puțin, oricum primești prea mult sprijin și viața este atât de lipsită de griji. Retrospectiv, desigur, nimeni nu va rambursa zecile de mii pe care le cheltuiesc pe medicamente în aceste 3-4 luni, chiar dacă există sprijin pentru aceasta.

Oricum, aș putea râde de lacrimi atât de mici, dacă nu este suficient să obțin certificatele medicale ștampilate cu o semnătură, așa că vă rog să nu o luați mai întâi la medicul de familie și să o puneți într-un plic mic sigilat și să o duceți înapoi la adâncime birou guvernamental respectat.

Acest mic plic sigilat este un simbol atât de caracteristic al birocrației interne, așa că aș putea râde de el dacă aș vrea să râd, aș avea în schimb o idee despre ce să fac cu micul lor plic sigilat, pentru a nu mă angaja insulta persoanei care îndeplinește sarcina publică.