Testarea genetică adecvată poate salva viețile bebelușilor și familiilor: Asociația Genetica Bebelușilor ajută în acest sens

„Ar trebui să nasc peste 40 de ani? Și dacă aveți sindromul Down? ” - Multe femei care planifică un copil cu vârsta peste 40 de ani se gândesc la această întrebare. Din păcate, indiferent de vârsta viitoarei mame, anomaliile genetice nu sunt detectate la timp sau rezultatul testului nu este corect evaluat. Anna Shevcsik, fondatoarea Asociației Babagenetice, partenerul profesionist al Anului Sănătății Femeii 2020, ajută la acest lucru și la descompunerea prejudecăților - acum cu o expoziție virtuală interactivă.

Toată lumea urmărește asta acum!

Un alt simptom al coronavirusului este că Covid-19 poate provoca pierderea permanentă a auzului

Vaccinul cu coronavirus: ce conține vaccinul, deoarece ungurii sunt vaccinați?

Într-una dintre imaginile din expoziția interactivă, Cu ochii umani în culoare, se numește o fetiță cu sindrom Down, iar în cealaltă, o mamă de vârstă mijlocie îi mângâie burtica, dar există și o fotografie a unui copil supraponderal, o femeie cu mobilitate limitată sau un alt grup etnic. Pe lângă imagini, mai întâi putem citi cuvintele judecătorilor, apoi ce simte o persoană aflată într-o situație similară - după aceea ne putem formula propriul mesaj.

Empatie în loc de judecată

Scopul expoziției nu este în secret sensibilizarea lansată de Asociația Babagenetică pentru a ne confrunta cu situații de viață care sunt înconjurate de cea mai mare prejudecată de astăzi sau care sunt doar tratate ca tabu. Potrivit Anna Shevcsik, șefa asociației, acest lucru este încă foarte necesar astăzi:

„Ne arată fie o viziune mondială foarte roz despre sindromul Down, fie cealaltă extremă, motiv pentru care majoritatea femeilor nu păstrează copii Downos. Nu vedem lumea reală, iar societatea este ușor de judecat, este încă la începuturi când vine vorba de incluziune ".

Dar de ce ar trebui o organizație neguvernamentală să susțină studiul tulburărilor genetice?

Anna este ca afectat a început. Visul ei era o familie iubitoare, mare, așa că nu se punea la îndoială că al patrulea copil va fi urmat de un al cincilea. Cu toate acestea, în studiile după extragerea de sânge de 12 săptămâni, cel mic Sindromul Edwards diagnosticată ca o tulburare de dezvoltare incompatibilă cu viața: o persoană diagnosticată cu boala jumătate dintre copii mor deja în uter, și există, de asemenea, o șansă de 50% ca, chiar dacă sunt născuți, să nu supraviețuiască mai mult de o săptămână. Unele valorează adolescența, dar au probleme grave de dezvoltare și de sănătate.

Conștientă de acest lucru, de dragul celui mic și al familiei, Anna a luat cea mai grea decizie din viața ei și a eliberat bebelușul. Deși Anna a reușit să conceapă din nou și a născut un copil sănătos, în perioada de doliu, ea a declarat că trebuie să faceți ceva pentru a informa femeile și a le extinde oportunitățile de investigație, fără a uita nici sprijinul spiritual.

Anna Shevcsik, fondatoarea Babagenetics și copiii ei Sursa: Anna Shevcsik

Ce test genetic este de încredere?

A 12-a săptămână test de sânge, la care a participat Anna nu a fost un element obligatoriu al examinărilor în timpul sarcinii, dar, din moment ce știa despre asta, tulburarea putea fi dezvăluită în timp. Cu toate acestea, el a văzut deja ceea ce a fost confirmat mult mai târziu, de-a lungul anilor: nu există un sistem de informații complex și cuprinzător în care femeile însărcinate primesc toate informațiile necesare despre riscuri, cum să le filtrăm și cum se ia o decizie.

Anna și Asociația Babagenetică, care reunește și medici, moașe, ginecologi, psihologi și educatori speciali, au ajutat de atunci mulți părinți care au vizitat asociația fără sfaturi sau disperare.

O examinare și un medic bun sunt de o importanță enormă, poți salva literalmente vieți: bebelușul tău și familia ta. S-a întâmplat ca o mămică să vină la asociație informându-și medicul despre sindromul Down pe baza analizelor pe care le-a făcut și se gândea la un avort. Dar un test combinat mai precis pe care Babagenetics l-a recomandat pentru ea nu a evidențiat niciun semn de leziune și a dat naștere unui copil sănătos. Anna subliniază că comunicarea orală are, de asemenea, un rol imens de jucat:

„Nu este suficient să împingi descoperirea în mâna ta și să o lași pe mama însărcinată să plece, cu riscul scăzut deoarece Nu există un test de 100%. De fapt, se numără printre testele NIPT, care filtrează anumite anomalii peste 99%, iar testul combinat poate produce 80-95%, dar un risc scăzut nu înseamnă neapărat că copilul va fi sănătos. Din acest motiv, este important ca mamele să primească toate informațiile și ca testul să fie evaluat în detaliu de către medic. Este periculos pentru femeile însărcinate din grupurile de Facebook să ghicească ce înseamnă ”.

De asemenea, este important să subliniem faptul că dacă se constată o leziune, avortul nu este neapărat soluția, prin urmare, activitatea asociației nu se încheie după investigații. În acest caz, un specialist este disponibil pentru mamă, cu care poate vorbi, astfel încât să poată vedea ce îi așteaptă pe ea și pe copilul ei. Anna consideră că este important ca, de exemplu, dacă un copil are o tulburare cardiacă, să poată consulta un cardiolog sau dacă vede o hernie, un chirurg - toate acestea Babagenetica vă oferă posibilitatea de a face.

„Ce fel de bebeluș vine pe lume afectează pe toată lumea, este o problemă socială”. Sursa: Anna Sevcsik

De ce nu există teste genetice sub 35 de ani?

Vârsta viitoarei mame este cu siguranță un factor de risc pe măsură ce celulele noastre îmbătrânesc, dar Anna a mai spus că există un număr mai mare de tulburări nefiltrate în 35 de ani:

„Pentru că există consiliere genetică sub vârsta de 37 de ani în temeiul legii, mulți, până ajung la acea vârstă, nu dispar și nici nu știu care sunt opțiunile lor. In schimb există o mulțime de concepții greșite care circulă pe internet, în diferite forumuri în care mamele vorbesc între ele în loc să primească ajutor de la experți. ”

THE Babagenetică lucrează în prezent pentru a se asigura că toate mamele însărcinate au dreptul la teste genetice adecvate ca indivizi, în mod gratuit. Între timp, este important ca femeile să știe la ce teste și examene pot participa. Oricine vizitează Asociația Babagenetică poate accesa aceste informații lipsă - empatic cu ajutoare, fără judecată.

O mulțime de profesioniști îi ajută pe cei care apelează la ei: de la obstetrician, instructor de yoga, pediatru, psiholog la genetician, biolog la asistentă și fizioterapeut.

Lui Eszter Ráskó i s-au alăturat încă 9 interpreți de teatru duma pentru a ajuta Babagenetica. Puteți schimba BILETE AICI! Sursa: Baby Genetics

Ce cameră bună de naștere?

În mai 2020, săptămâna nașterii ei, Anna intenționează să înființeze o maternitate interactivă într-unul dintre mall-uri, printre alte locuri, unde femeile își pot proiecta propria cameră de maternitate - așa cum ar fi fost bine pentru ele. Puteți afla mai multe despre detalii mai târziu pe pagina Babagenetics.

Babagenetika colaborează în permanență cu Liga femeilor, Fundația Fairy Pack și o serie de ONG-uri. Anna Shevcsik crede în cooperarea civică, în exemplul pozitiv și în educația generației în creștere, a copiilor noștri. În plus, ei lucrează constant pentru a informa femeile cât mai larg posibil: pentru a ajuta Pe 26 ianuarie 2020, Eszter Ráskó va organiza o seară de stand-up, pentru care îl puteți obține aici bilete.