Bechterewes.hu

Informații despre boala Bechterew

De către administratorul ISzM

Mai mulți delegați de la pacienți din fiecare țară au dat un raport, din care am încercat să evidențiem cele mai importante informații din cele mai interesante rapoarte.

THE Asociația internațională Bechterew (ASIF) a fost înființată în 1988 (http://asif.info/), o organizație umbrelă pentru federațiile naționale, pledează pentru organizațiile membre și sensibilizează la nivel mondial cu privire la boală. Membrii săi (38 de organizații), asociații care reprezintă pacienții SPA în fiecare țară, Asociația Bechterewesses maghiare din Ungaria.

Cine reprezintă pacienții SPA la nivel mondial:

Asociația maghiară Bechterewesses a delegat un membru al asociației/persoană cu boală SPA la conferință. O parte din călătoria chineză finanțată de asociație: zboruri/dus-întors, bilete de tren, viză, taxa de înregistrare a ședinței (care a inclus cazare și masă).

Mai mulți delegați de la pacienți din fiecare țară au dat un raport, din care am încercat să evidențiem cele mai importante informații din cele mai interesante rapoarte.

După micul dejun, a avut loc un salut prezidențial Zhivko Yankov de către cine i-a întâmpinat pe cei care au apărut.

Primul vorbitor al zilei Ricky White, Președinte american de caritate (membru fondator al evenimentului Walk Your AS Off). Rolul rețelelor de socializare (Facebook, Twitter) a crescut semnificativ, obținând peste un milion de pagini afișate pe site-ul dvs. în fiecare lună! Potrivit acestuia, social media este importantă, Facebook de ex. cu 2,2 miliarde de utilizatori, este cea mai activă rețea socială din lume, cu postări capabile să prezinte boala, organizațiile pacienților și să adune comunitatea pacienților. El a subliniat importanța tehnicilor de postare și a subliniat, de asemenea, că videoclipurile live sunt foarte populare.

A doua parte a prezentării lui Ricky a prezentat povestea Walk AS. Acesta are ca scop creșterea numărului de participanți la programul Walk Your AS Off.

Odd Mikkelsen un reprezentant al Asociației Norvegiene a Pacienților a spus că cea mai populară activitate pentru pacienții din țara lor este tratarea piscinei, turneele de apă se desfășoară într-o piscină de 34 ° C. Experiența lor este că boala este bună pentru un climat mai cald, așa că călătoresc în locuri mai calde, de ex. spre Insulele Canare.

René Bräm (Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew - SVMB), reprezentând Elveția, a declarat că organizația lor sărbătorește 40 de ani în acest an și are 4.000 de membri. Organizează cursuri de terapie, călătorii, seminarii pentru pacienți și reprezintă pacienții în probleme juridice și sociale (de exemplu, dificultăți la locul de muncă). Site-ul lor „Rheumafit” cu exerciții de gimnastică este foarte popular. Rheumafit este prima platformă online care are videoclipuri de instruire împotriva bolilor reumatice. Exercițiile pot fi selectate adaptate persoanelor. Rheumafit poate fi găsit aici: https://rheumafit.ch/

Bo Jiang, vicepreședintele executiv al organizației chineze de pacienți AS a declarat că întâlnirile lor s-au concentrat pe consolidarea relației medic-pacient, unde medicii și cercetătorii lucrează împreună pentru a ajuta pacienții. Aceasta include îngrijirea sănătății mintale a pacienților. Din prelegerile lor, pacienții învață cum să facă față bolilor lor cronice și problemelor mentale. În China, pacienții au puține cunoștințe despre SA și mulți fac un diagnostic târziu. El a vorbit despre o procedură chirurgicală de corecție a coloanei vertebrale pentru a îndrepta coloana vertebrală curbată a pacientului. Pacientul a fost introdus, starea înainte și după operație, diferența a fost uimitoare. Pacientul se ridică drept și privește drept înainte.

Gerald Major, un purtător de cuvânt al Asociației canadiene de spondilită a raportat recentul sondaj. Sondajul a fost finalizat de 406 de persoane. Sondajul arată o legătură directă între sănătatea mintală, durerea cronică, oboseala cronică și tulburările de somn. Dintre respondenți, cele mai frecvente patru plângeri au fost durerea cronică, depresia/anxietatea, Crohn/colita și uveita (o boală inflamatorie a ochiului).

Rezultatele sondajului au arătat că persoanele cu SpA suferă adesea de tulburări de somn, oboseală cronică și comorbidități includ psoriazis (psoriazis) și hipertensiune arterială.

Dr. James Cheng-Chung Wei (Taiwan) doctor și profesor, concentrat pe determinarea scopului tratamentului. El a subliniat importanța strategiei T2T în SPA, care este controlul strâns al activității bolii, definirea terapiei, dacă este necesar, modificarea terapiei pentru a atinge obiectivele unei activități scăzute a bolii. Scopul principal în AS este de a maximiza calitatea vieții pe termen lung pentru pacienți prin ameliorarea simptomelor.

În ceea ce privește evaluarea rezultatelor, el a vorbit despre criteriile ASAS (criterii de clasificare pentru detectarea SpA). El a menționat aplicația ASAS, care este disponibilă în App Store sau Google Play în 13 limbi. https://www.asas-group.org/education/asas-app/

Activitatea clinică trebuie evaluată prin monitorizarea cu teste BASDAI, ASDAS CRP (ASDAS bazate pe proteina C reactivă (CRP)). Rezultatele ASDAS ar trebui interpretate în lumina limitelor selectate anterior ale activității bolii.

Dr. M. Asim Khan, SUA, profesorul emerit, pacient cu SA, a vorbit despre noi terapii în tratamentul SA.

Majoritatea sunt familiarizați cu inhibitorii TNF-alfa (terapia biologică), există și agenți noi precum secukinumab, ixekinumab, care au un mecanism de acțiune diferit. Agenții Secukinumab prezintă o încetinire dramatică a osificării. Inhibitorii TNF și inhibitorii IL-17 sunt considerați a fi foarte eficienți în tratarea pacienților, dar nu îi afectează pe toți în mod egal. S-a pus întrebarea de ce cei doi agenți nu puteau fi folosiți împreună. În prezent, sunt în curs cercetări în acest sens. Din păcate, medicamentele noi necesită mult timp pe piață.

Pacienții HLA-B27-pozitivi au mai puțini microbiomi (care trăiesc cu noi, în noi, pe noi, ne hrănesc, ne protejează și uneori ne exploatează) în intestin decât cei care nu poartă gena. Creșterea numărului de microbi poate fi o modalitate prin care un pacient poate lua un probiotic. Nu există încă studii cu privire la efectul pe care îl are administrarea unui probiotic asupra SA. Antibioticele afectează microbioamele, dar nu afectează VSH și CRP ale pacienților.

Ceea ce vă afectează nivelul CRP este fumatul. Fumătorii au un CRP mai mare comparativ cu nefumătorii. Potrivit unui studiu norvegian, fumatul crește dezvoltarea AS la persoanele cu gena HLA B27.

Asim și-a încheiat prezentarea prezentând distribuția SpA pe zone. El a arătat pe o diagramă că raportul dintre pacienții bărbați și femeile din Elveția a fost de 2,6: 1 în 1980 și a scăzut la 1,1: 1 până în 2018.

El a subliniat că diagnosticul precoce este important pentru a maximiza calitatea vieții unui pacient.

Souzi Makri (Cipru), a subliniat importanța codeciziei (medic-pacient) în prezentarea sa.

Pacientul poate alege ce opțiune este cea mai potrivită pentru propriile obiective. Este dificil de implementat din cauza experienței că pacienții nu sunt suficient de informați, astfel încât să nu poată fi implicați pe deplin în proces. Pentru a remedia acest lucru, a fost creat un card de referință rapid pentru a ajuta la comunicarea dintre pacient și profesionistul din domeniul sănătății.

Exemple de card:

Înregistrați-vă simptomele și tendința (cea mai slabă/cea mai rea/aceeași),
Notați întrebările și adresați-vă medicului dumneavoastră,
Purtați haine confortabile,
Solicitați un diagnostic etc.

Pentru un profesionist din domeniul sănătății:

Obiective stabilite,
Citiți întrebările pacientului
Întrebați obiectivele și temerile pacientului,
Întrebați dacă pacienții noștri au aceste întrebări etc.

Apoi, au urmat jocurile de rol ale pacientului/medicului:

Dr. M. Tuncay Duruöz, Turcia, profesor de medicină, a vorbit despre noi criterii pentru spondiloartrită axială și periferică și comorbidități. Imagistica RMN a necesitat dezvoltarea de noi criterii dezvoltate de ASAS pentru spondiloartrita axială.

Documentație în acest sens în Ungaria: Spondiloartrită, artrită reactivă/Szántó Sándor http://www.orfi.hu/uploads/dokumentumok/Eloadasok4/022%20Szanto%20SpA-ReA-ORFI-2016.pdf

Tuncay a vorbit apoi despre comorbidități.

Pentru a evidenția câteva importante: Pacienții cu AxSpA prezintă un risc crescut de a dezvolta boli cardiovasculare din cauza inflamației. Pacienții cu SpA trebuie să fie supuși unui examen cardiac regulat. Există, de asemenea, un risc mai mare de a dezvolta cardiopatie ischemică și accident vascular cerebral în comparație cu populația generală. Hipertensiunea arterială este, de asemenea, mai frecventă la pacienții cu SpA. Cancerul prezintă un risc scăzut la pacienții cu SA, cu o diferență mică în dezvoltarea sa în comparație cu populația generală.

El a subliniat importanța screening-ului sistematic!

Alexei Sitalo, În numele Rusiei, a raportat că de ex. (pe lângă numeroasele lor proiecte majore) își ajută pacienții și cu un test de screening online aprobat de experți. http://bbehtereva.ru/samodiagnostika/test-na-opredelenie-vospalitelnogo-kharaktera-boli

Aleksei a prezentat un pat Ikea modificat care va fi dus la conferințe de reumatologie. Pentru a arăta ce simte un pacient SPA, un profesionist din domeniul sănătății este rugat să îmbrace o haină remodelată/cu dungi velcro și să se întindă pe pat și apoi să se ridice de acolo. În acest fel, puteți experimenta ce simțiți când vă mișcați cu un corp rigid.

Mathilde Langballe Sørensen, Danemarca. Mathilde este ambasadorul tinerilor al asociației lor. Are 25 de ani și suferă de AS, PsA și Crohn. El este cel care se concentrează pe tinerii săi colegi, cei care nu își cunosc asocierea. Ea conduce un blog pe probleme importante pentru tineri, organizează evenimente și zile de sănătate pentru ei.

Dr. Dale Webb, Societatea Națională de Spondilită Ankilozantă (NASS), Marea Britanie.

Dr. Dale Webb a pus mișcare în prim plan. El a rezumat efectele benefice ale mișcării, cum ar fi. pentru a crește raza de mișcare, a flexibilității, a menține o postură adecvată, a promova sănătatea mintală. El a subliniat lansarea unui program de instruire structurat.

Raj Mahapatra președintele NASS, agent al ASIF, trăiește cu boala SpA. Alergător de munte. Primele simptome au început la vârsta de 16 ani. Potrivit acestuia, atunci când aleargă, are „dureri bune” pe care le poate controla și care maschează durerea rea. El și soția sa și-au dat seama că alergatul era o formă de gestionare a durerii.

Raportul a fost scris de: maghiarul Bechterewesek Egyesület 2019