Bine ai venit, Umut-Talha! Interviu cu Judit Sándor, bioetician, profesor la Universitatea Central Europeană

LAM:. Primul „frate salvator” s-a născut în Franța la începutul lunii februarie 2011. Chiar și în stadiul embrionar, el a fost selectat pentru implantarea într-un program pentru bebeluși cu balon pe baza trăsăturilor sale genetice pentru a-și salva fratele născut cu o boală moștenită. Screeningul genetic a verificat prezența genei bolii beta-talasemiei, care provoacă anemie severă. Ambii frați ai lui Umut-Talha suferă de această boală, pe care medicii doresc să o trateze cu celule stem din sângele cordonului ombilical al unui nou-născut. Pe baza investigațiilor preliminare, ea o poate ajuta pe sora lui Umut. Familia intenționează să-și ajute fratele Umut-Talha într-un mod similar mai târziu.

bine

În legătură cu cazul, am discutat cu Judit Sándor, bioetician și profesor la Universitatea Central Europeană.

LAM: Ce înseamnă crearea fratelui salvator de vieți, „medicamentul pentru bebeluși” și cât de nou este acest caz în ceea ce privește etica și legea?

LAM: Ce proceduri medicale au un rol în crearea fraților care salvează viețile și care sunt cele mai importante aspecte aici?

S. J.: Ca urmare a fertilizării in vitro și a progreselor în genetică medicală și embriologie, acum este posibil să se examineze mai mulți embrioni produși in vitro înainte de a le implanta în uter. Aceasta se numește test genetic pre-implantare, cu alte cuvinte test genetic pre-implantare. Studiul de preimplantare a creat o posibilitate teoretică de a selecta embrionul înainte de implantare pe baza anumitor parametri de sănătate, astfel încât chiar și compatibilitatea cu frații deja născuți poate fi o chestiune de selecție, precum și faptul că nou-născutul nu poartă boala respectivă, care s-a acumulat deja în familie, deci din mai mulți embrioni, embrionii sănătoși ar trebui să fie implantați numai în uter.

Crearea fratelui salvator este strâns legată de așa-numitul la domeniul diagnosticului embrionar preimplantator. Consiliul național francez pentru etică în sănătate și științe ale vieții a abordat deja problema diagnosticului prenatal și preimplantării în avizul său 107. În acesta, el a subliniat că crearea unui „frate al vindecării” ar putea fi considerată o ultimă soluție numai dacă nu ar putea fi luat în considerare un alt tratament. În special, băncile comunitare de cordon ombilical ar trebui dezvoltate pentru a ajuta cât mai mulți copii bolnavi cu celule stem de aici. Dacă într-o familie doar selectarea embrionului poate ajuta frații bolnavi deja născuți, atunci Comitetul Național de Etică a recomandat acordarea de consiliere medico-psihologică cuplului.

Un tip particular de studiu pre-implantare este atunci când aspectul selecției embrionilor este compatibilitatea cu o persoană existentă. De obicei, părinții caută un donator potrivit pentru frații deja născuți. Această formă de utilizare a geneticii pre-implantare și a testării HLA ridică mai multe probleme etice și juridice. Procedura selectează, de asemenea, embrionii pe baza unui fel de principiu de utilitate, astfel încât un embrion sănătos poate să nu fie implantat dacă nu este compatibil, nu are caracteristicile de a-și ajuta fratele bolnav ca donator. Din punct de vedere medical, procedura promite și rezultate duble; se naște un copil sănătos și, în plus, frații sau frații bolnavi existenți pot fi vindecați. Cu toate acestea, eficacitatea acestui ultim tratament este dificil de prezis.

LAM: Pe baza acestui fapt, se pare că crearea unui frate salvator și alegerea embrionului pot fi justificate din motive de sănătate, totuși care sunt contraargumentele etice?

S. J.: Argumentul cel mai frecvent argumentat pentru alegerea unui frate salvator este că nașterea unui copil nu este pentru sine, ci pentru un scop specific, iar acest lucru este incompatibil cu principiul demnității umane. Acesta este un argument etic cu adevărat puternic la care trebuie să ne uităm și trebuie să ne bazăm pe acest pilon în legislația noastră. Dar, de asemenea, trebuie văzut că nașterea unui frate salvator este precedată de aceleași nouă luni de deportare și naștere ca orice alt făt, iar acest lucru pune o mamă atât de mare asupra mamei, încât procedura depășește cu mult simpla „sortare”. . Evident, nimeni nu poate face acest lucru fără o conexiune emoțională, fără o responsabilitate serioasă. Pe de altă parte, cine nu ar fi auzit că nici fertilitatea „tradițională” nu avea alt scop decât să creeze un copil. Aceasta ar putea fi, de exemplu, consolidarea unei căsătorii sau a unui parteneriat. În absența unui sistem de pensii, timp de secole copilul a oferit sprijinul financiar ulterior pentru familie, sau continuarea numelui, și în familiile regale, asigurarea moștenitorului tronului. Acesta este tot un scop care face ca a avea un copil să nu fie doar o funcție a fericirii copilului, ci și a unui alt scop care afectează membrii familiei.

LAM: Ce circumstanțe speciale au apărut în legătură cu cazul actual în Franța?

SJ: În calitate de activistă pentru drepturile femeii, trebuie să menționez că aproape toate preocupările etice exprimate public consideră posibila obiectivare a nou-născutului, utilizarea acestuia ca un simplu instrument, ca fiind singura și cea mai mare amenințare etică, uitând de mama care face cele mai multe victime în cadrul procedurii, tratamente hormonale, extracție de ovule, ICSI prin care a efectuat un embrion salvator selectat din 27 de embrioni și, de asemenea, se angajează să ducă un alt frate salvator la fratele bolnav al lui Umut. Din punctul de vedere al mamei, dacă fertilizarea in vitro și tratamentele hormonale asociate și aspirarea invazivă a ovocitelor se efectuează numai pentru a alege între mai mulți embrioni, poate încălca în mod evident dreptul la demnitate și autodeterminare, dacă nu chiar voluntar, lipsită de influență și constrângere.mama.

Al treilea și de asemenea important jucător al procedurii este René Frydman, legendar obstetrician și ginecolog din Franța. Numele său este asociat și cu nașterea primului copil in vitro francez, Amandine, în 1982. René Frydman a stabilit de atunci o serie de înregistrări în țara sa de origine în domeniul medicinei reproductive, deoarece a fost și prima din țara sa de origine care a realizat fertilizarea cu succes folosind ovocite congelate. În 2000, el a fost, de asemenea, primul care a avut un copil sănătos sub mâini după un test de diagnostic pre-implant. Desigur, trebuie luat în considerare și într-o analiză etică că o nouă procedură, sau chiar o nouă aplicare a unei proceduri, este întotdeauna un succes profesional, un prestigiu profesional. Deci, este important ca cei care aleg o astfel de procedură să poată solicita, de asemenea, o opinie independentă și în niciun caz o familie aflată în dificultate nu trebuie să devină prizonierul ambiției științifice. Judecata etică este, prin urmare, cheia intervențiilor transfrontaliere în domeniul reprogeneticii.

LAM: O mulțime de oameni susțin că, dacă permitem crearea unui frate salvator astăzi, cine știe, mâine vor exista copii design, adică copii proiectați selectați în funcție de culoarea ochilor, inteligență, parametri fizici și alți parametri. El este de acord cu această linie de raționament?

S.J.: În literatura bioetică așa-numitul argumentând ca o pantă alunecoasă, dacă sortăm după compatibilitatea HLA astăzi, alte proprietăți ar putea fi posibile mâine. Este clar că obiectivul terapeutic este apreciat din punct de vedere etic și este un aspect serios.

Din punct de vedere etic, este clar că embrionul ales nu va fi considerat ca un simplu remediu, ci va evolua într-o ființă umană independentă. Am îndoielile mele că părinții vor întreprinde o intervenție, în special în detrimentul mamei, pur și simplu pentru a crea o descendență compatibilă cu copilul. Deși această posibilitate nu poate fi exclusă, este mai probabil ca aceștia să dorească un frate în plus față de copilul deja născut, faptul că sângele din cordonul ombilical al nou-născutului poate ajuta chiar este doar un rezultat suplimentar de dorit al procedurii in vitro . Cu toate acestea, de la aplicarea sa timpurie, domeniul de aplicare al procedurilor de FIV s-a schimbat foarte mult și este utilizat din ce în ce mai mult nu numai pentru tratamentul infertilității, ci și în scopuri terapeutice. Aceasta necesită o revizuire periodică a analizei etice, o revizuire a regulamentului în aceste privințe și, dacă este necesar, o revizuire adecvată.