Chiar dacă se scaldă tot timpul, tot au un miros putrezit de pește și rahat

Denumirea obișnuită a bolii nu redă ceea ce este: nu este un simplu miros de ton sau șprot, ci un amestec ascuțit de pește putrezit, urină și rahat. Deși au fost descoperite peste 40 de mutații, acestea sunt încă atât de rare (aproximativ 200 de cazuri au fost înregistrate în lume până acum) încât, în general, nu se crede că victimele sale nu pot face acest lucru.

Este atât de rar încât nici măcar nu pot spune rata incidenței, se speculează că afectează fiecare 300.000 de persoane, deși pentru mulți simptomele nu sunt atât de severe încât ar trebui vreodată să vadă un medic. Nici nu este clar de ce suferă mai multe femei decât bărbați, dar poate că producția de hormoni joacă un rol. Boala a fost descrisă de sute de ani, dar a fost studiată doar în medicina modernă de câteva decenii.

Moara de vânt luptă împotriva mirosului

TMAU apare de obicei încă din copilărie și mulți sunt ruinați de suptul școlar. Cântăreața din sudul Londrei, Cassie Graves, a început să duhnească aproximativ la vârsta de 3 ani și a spus unei hârtii (care a fost fotografiată elegant cu un castron de pește pe fundal alb) că, dacă ar intra doar într-o cameră pentru o perioadă scurtă de timp, mirosul al dracului peștii ar rămâne după ea.

Boala nu apare neapărat în copilărie, există cei care vor fi foarte puturoși încă de la vârsta adultă. Ellie James a început să miroasă un ou stricat în urmă cu 15 ani, la vârsta de 30 de ani, și de atunci a fost mult batjocorită („Smelly Ellie”), a primit parfum sau săpun în fiecare Crăciun și, după ce a aflat că șoferul a pus odorizant de aer în autobuzul cu care s-a dus să lucreze, atât de sfărâmat încât abia a putut să se ridice dimineața mult timp.

Un TMAU englez își transformă întreaga viață într-o boală: lucrează într-un azil de bătrâni unde deja miroase și bătrânii miroase și mai puțin, dar încă trăiește un scuipat de la locul de muncă și merge acasă să se spele la fiecare oră, plus că face curățenie destul de mare bine, chiar și lubrifiați interiorul nărilor pentru a elibera mai puțin miros pielii.

Prin urmare, această tulburare are consecințe foarte grave și, deoarece majoritatea sindroamelor de pește nu sunt în măsură să se apere în absența banilor, suferă de obicei de depresie severă din cauza lipsei de dragoste și a înstrăinării față de oameni.

Poți fugi, dar nu poți scăpa

Sindromul mirosului de pește este incurabil.

Este cauzată de o tulburare metabolică moștenită genetic, un defect sau lipsa enzimei FMO3, care este responsabilă pentru descompunerea unui compus numit trimetilamină [(CH3) 3N]. Trimetilamina este alcătuită din colină dietetică și flora bacteriană a sistemului digestiv. Aceasta este acumulată de corp și apoi eliminată în urină, sudoare și respirație. Așadar, pentru a reduce mirosul, trebuie să se limiteze aportul de colină - și chiar consumul de carnitină, lecitină și alimente care conțin sulf -.

Trimetilamina este compusul care provoacă și mirosul peștilor descompuși (Foto: XPeria2Day/Flickr)

Dar majoritatea alimentelor le au pe toate, iar o dietă care nu conține carne, lactate, ouă, fasole, alune, rinichi, ficat sau varză și fără semințe oleaginoase, doar vitamine și anumite legume, este foarte costisitoare. Între timp, trebuie să luați în mod constant antibiotice și să comandați deodorante interne din America. În plus, toate acestea nu elimină boala, ci doar pot ameliora simptomele.

Nici iadul nu putea fi mai rău

Am găsit pe net singurul sindrom al mirosului de pește maghiar care a avut probleme grave (alții au raportat doar probleme temporare, minore). El a strigat după ajutor în 2011 astfel:

"În acest fel poți continua viața?

Nu mulți oameni împărtășesc destinul meu, așa că este posibil să nu îl puteți simți, dar voi încerca să vă explic.
Sufer de sindromul mirosului de pește de trei ani. Adică, am un miros puternic de pește-fecal putrezit, deoarece o substanță este prost manipulată de corpul meu. Sunt un băiat de 23 de ani. Am pierdut totul. Prietenii mei au excomunicat și au plecat. A trebuit să absolv universitatea pentru că oamenii nu m-au tolerat. Doar familia mea strânsă nu m-a urât, dar mă refer total la ele. Nu pot lucra, nu au de unde angaja.
Astăzi sunt complet singur, chiar îl urăsc în magazin, nu pot merge la cinema pentru că m-ar trimite - nici măcar nu aș fi cu nimeni. Zilele mele sunt goale. Nici nu pot citi o carte, simt atât de mult stres tot timpul.
Iar boala mea este incurabilă.
Nu mai pot să mă ridic în fiecare zi și să umblu ca suflet, apoi să mă culc din nou și să existe. Nu mai pot să stau în tren lângă toaletă și să mă prefac cât de împuțită este.
O astfel de viață merită aruncată, oamenii înțeleg? Singurul lucru care mă reține este că poate aș face rău părinților mei. Nu mă tem de pedeapsa altor lumi, deoarece nu se poate provoca o suferință spirituală mai mare ”.

Și a mai scris că:

„Înțeleg oamenii care se întorc sau vorbesc pentru că îmi amintesc încă cât de insuportabil era să miros un lucru rău când eram încă sănătos. Dar așa se închide fiecare ușă în fața mea. Persoanele cu dizabilități suferă mult și nu ar fi înlocuite, dar le pare rău și ajutate de societate. Mă disprețuiesc. Toate ușile din fața mea erau închise. Nu vreau să mă sinucid, cea mai mare suferință a mea este că vreau să trăiesc! Și nu pot. ”

Am încercat să-l contactez, dar nu s-a primit niciun răspuns până la publicarea articolului.

Pacienții au nevoie de pacienți

Mai multe sindroame cu miros de pește și-au depășit singurătatea prin împrietenirea anosmicilor, adică cu cei care nu sunt în stare să simtă mirosurile. Acest lucru poate fi adesea un semn al unor boli mai grave, dar este complet inofensiv și unele se nasc fără miros.

Documentarul BBC arată, de asemenea, un cuplu atât de ciudat care a spus că un bărbat - care este doar în casă, în mașină și la serviciu, nici măcar nu a fost pe propria sa stradă sau de 10 ani - este inutil în puritate, așa că nu pot merge la teatru sau cinematograf, fără de care ar fi chiar acolo, dar ar fi fericiți să facă o achiziție comună.