Autism Live

Sau Covid19 este partea mai umbroasă a poveștii noastre.

Copii, acest lucru nu va funcționa acum, țip de agonie și lacrimile mele curg în cursuri. Trebuie să fiu puternic, știu bine, nu ar trebui să arăt spre exterior. Trebuie să zâmbesc și să vând nevânzătorul unei persoane autiste. Mă culc liniștit lângă el, ținând în mână placa de plastic portocalie și doi rudi de caș neambalat pe el. Levente bănuiește că nu este ceea ce este, bănuiește că acesta nu este favoritul lui, nu ceea ce iubește, este doar clasa „a doua” pentru el, dar foamea și mâncarea selectivă sunt minunate. Trebuie să vând nevândutul acum. Respir adânc în timp ce îi mângâi ușor fața și apoi încep amarnic.

Levente, mama nu avea bani pentru buline. Micuțul meu, asta nu va funcționa acum. Încerc cu drag să vă ofer barele de caș marca CBA care au fost eliberate din ambalajele lor. Știu acest lucru, nu gustul, textura, știu că nu este buline, dar mama acum, pentru o vreme, nu va putea cumpăra buline. Levente Știu rușine, dar nu a ta, ci a lumii în care trebuie să trăim.

Plânge cu amărăciune și îmi pare teribil de rău pentru acest băiețel, cel mai mic al meu, pentru că știu de mulți, mulți ani că ce înseamnă un atașament înghesuit pentru un copil autist. Spasmodic, inflexibil, incasabil. Știu ce înseamnă mâncarea selectivă și sunt recunoscător pentru toate noile arome și alimente care au fost introduse cu costuri mari, care s-au întâmplat de două ori în ultimii ani.

Un bănuț de brânză de vaci rudi face parte din subzistență, iar laicii nu înțeleg asta. Nu mai am puterea să explic. Mâncarea selectivă, mâncarea selectivă a lui Levente, inelul stomacului, stresul meu post-traumatic care îmi înghesuie spasmodic inima. Situația care este, zi de zi, și trebuie să mă gândesc la o înghețare a creierului, douăzeci și patru de ore pe zi pentru a rămâne pe partea mai sănătoasă a cântarului, fiul meu cel mai mic.

Zi de zi în zi, număr proteinele, carbohidrații, caloriile, aportul de vitamine și minerale, aportul de fibre dietetice, conținutul de calciu pentru construirea oaselor și aș putea enumera mai multe și nu pentru că este o „dietă speck auti”, ci doar cantitatea de alimente aportul necesar pentru a exista și cu calitatea lui, încerc să-l tratez ca pe un mag, astfel încât să pot profita la maximum de cele opt feluri de alimente pe care le-a mâncat fiul meu. Între timp, țipând la mine, mă duc la zid.

Vedeți, fiecare zi este aceeași. Fiecare zi și orice trebuie să bată din palme. Gust, culoare, textură, miros, atingere. Pentru că nu contează cocul, moliciunea lui, maroniul său, numărul de puncte roșii aurii, marca de brânză feliată .... și oțet, oțet ...

Îmi adun capul de perete și număr. Pentru că are și efect digestiv și cunoaștem și copiii cu autism. În cinci ani, am reușit să îmbunătățesc tulburarea imaginii corporale a lui Levente la un nivel tolerabil, dar trebuie totuși să ajut artificial procesul de golire, mă gândesc aici: gel fibros de Aloe Vera și combo Laevolac. Dacă aveți benzină în Guttalax. Până acum, am reușit ca el să meargă pe tron singur la fiecare trei zile în legătură cu marele lucru. Un curs bun necesită acest lucru, cantitatea corectă de exerciții pe zi, care nu este doar despre mers pe jos.

Gastroenterolog - vi se vor oferi suplimente alimentare, vitamine și suplimente pentru stimularea imunității stabilite de un dietetician (Bethesda GYKH), iar dezvoltarea fizică și mentală ar trebui monitorizată îndeaproape pe lângă consumul selectiv. Mergem la controale la fiecare trei luni, din păcate, refluxul i-a rămas de la naștere.

Summa, am descris toate acestea pentru că mulți oameni nu cred că consumul selectiv sau respectarea anumitor alimente de calitate poate genera probleme financiare foarte dure. Cum este acum.

Dar să ne întoarcem la început.

A venit Covid, școala ne-a fost sfâșiată și viața a fost pusă în carantină. Nu eram deloc pregătiți pentru asta. Nu atât de mult încât număram doar ultimii bănuți în portofel când școlile au fost pornite și ne uitam unul la altul că acum avem mari probleme atunci.

A început cu faptul că studentul și cei doi elevi de școală primară puteau studia în același timp, trebuia să creștem muzica noastră, o bază de rețea ieftină, adică lățimea de bandă, nu pentru câțiva bani pe lună. A trebuit, pentru că am început să lucrez și de acasă și asta necesită un acces net foarte stabil și bun, avem patru persoane care îl folosesc în același timp, iar viteza de descărcare este tolerabilă așa cum era de așteptat.

Acum Betti și Levente studiază alternativ pe „noua” mașinărie a familiei. Levente dimineața, când trebuie adăugat avionul, Betti după-amiază și, de obicei, îl primesc doar o oră seara sau cu siguranță cer să mă ocup de afacerile mele oficiale de la distanță. Acest lucru este destul de incomod, deoarece tocmai din cauza educației digitale nu am putut participa la Let’s Go to Join the General Assembly of the Association. Pentru că Betti a susținut examenul pe dispozitiv. Zalán a studiat la cealaltă, el doar îndruma în matematică. De pe tableta lui Levente, nu am putut stabili o conexiune cu zoom. Tot ceea ce. Desigur, în cele 12 săptămâni tableta lui Levente a fost originală distrusă, el s-a obișnuit oricum și nu am mai putut finanța una nouă pentru el, așa că am cerut ajutor și am primit mulțumiri de la Asociația Let’s Go. Fără ele, am avea mari probleme.

Dar apoi voi explica și asta, pentru că mulți oameni nu înțeleg problema. În legătură cu capitolul Nu există un număr suficient de dispozitive.

Betti ascultă dimineața cursurile Universității, în limba maghiară, are nevoie de echipamente digitale. Studiază-l. Zalán participă la cursurile de clasă digitală de la 9:00 la 13:00, adică stă și studiază în fața laptopului, disertează, prezintă, scrie teste și reîncărcări. El este la școală în limba maghiară de acasă. Iată Levente și, deși oricine poate spune asta, oh este doar un autist, nu-i pasă . ÎNAPOI NU! Ea este la fel de școală ca și ceilalți doi frați ai săi și, deși este irelevant când am plantat-o să studieze, Levente, insistă într-un mod autist bun că vrea să studieze dimineața la fel ca frații ei. Da-da . ADEZIV . și este o realizare foarte mare care necesită învățare zilnică. Spun că o cere și nu o respinge rigid. Din acest punct de vedere, această formă de educație este absolut pozitivă pentru el, deoarece dacă ar merge la școală fizic, un sfert din asta nu ar putea fi învățat cu ea.

Ei bine, acum ce frate ar trebui să scot tehnica de dedesubt?

Întrerupeți clasa universitară a lui Betti sau nu-l lăsați pe Zalan să studieze două ore pentru ca fratele său să poată studia?

Așa că acum, în timp ce cei mari învață, încercăm să facem sarcinile digitale pe tabletă cu Levente și imprimăm sarcinile care trebuie rezolvate manual în pauzele și decesele celor mai în vârstă și o facem separat cu Levente . Desigur, Levente ți-ar cere, de asemenea, să studiezi pe un computer, dar dacă nu, nu. Cu siguranță, nu cred că îl putem cumpăra nici pentru anul viitor.

Am calculat că suma cheltuită până acum pentru dispozitivele digitale pentru copii și extinderea internetului a fost de aproape o jumătate de milion de forinți, din care două treimi au fost finanțate printr-un împrumut favorabil. Oricum, se duc în iad, cu înregistrarea gratuită MS Office, pentru Betti, nu a fost ușor să ne înregistram, așa că a trebuit să cumpărăm și un MS Office complet legal. Doi dintre cunoscuții noștri IT au încercat să-l ajute pe Betti și astfel nu a putut descărca marea oportunitate publică gratuită.

Astăzi este 3 iunie și ne aflăm într-o situație financiară frustrantă.

Am ajuns atât de departe în timpul epidemiei Covid19 încât, indiferent de modul în care am lucra cu onoare, nu ne putem câștiga existența. Am ajuns acolo pentru a supraviețui zilelor în cel mai strict sens al cuvântului. Supraviețuim și eu sunt foarte, foarte rău în privința asta.

Mi-am spus deja familiei mele în luna mai că copiii nu vor merge așa. Oricum am strânge centura, nu va funcționa în toate domeniile.

Astăzi, pot spune că, dacă ar exista falimentul familiei, aș fi primul care va depune cererea și nu este o glumă, chiar dacă nu avem împrumuturi în valută. Numai că primesc mai puțină salariu, la fel și Szabolcs. Ei bine . Multe . Să spunem 40%. Se simte dureros.

Știi, cei care citesc de ani buni pe care nu i-am trăit niciodată pe picior mare. Nu. Totul, în afară de tot ceea ce am făcut și vom face pentru copii. Am obținut rezultate frumoase cu ei, este incontestabil. Lasă-i să creadă în cele din urmă că amprenta noastră va rămâne în ei. Am făcut totul, dar totul pentru a face pe cineva din ei. Sunt un mic lucrător manual, soțul meu și cu mine ne ocupăm, este datoria noastră, ne dorim doar ca copiii noștri să aibă un viitor puțin mai viabil, nu ca viața noastră actuală. Nu fi atât de lipsit de viață, plin de griji și necazuri, lasă doar soarele să strălucească puțin asupra lor. Trebuie să facă performanțe dintr-un mic dezavantaj, și atât Betti, cât și Zalán o demonstrează, un exemplu că, dacă există un fundal iubitor, un mediu ajutător, atunci există un viitor. Voi fi liniștit dacă Betti deține diploma, Zalán deține diploma de calificare tehnician și Levente reușește cumva dacă îi pot găsi o profesie de învățat și îl voi învăța să trăiască puțin mai independent. Știu foarte bine că va avea întotdeauna nevoie de ajutorul altora, dar dacă nu mai sunt aici, măcar dă-i suficient cât să-și facă viața puțin mai frumoasă într-o formă subvenționată de locuințe.

Știu, de asemenea, că acum ar trebui să economisim la locuințe subvenționate. Ar trebui, dar nu este nimic. Stau doar pe marginea patului tău și plâng în sinea mea că suntem acolo în situația actuală, că nu mai este nici măcar un bulin.

Am primit alocația familială în această dimineață. și din nou senzația că nu pot finanța un sfert din medicamentele lor, vitaminele, suplimentele de care au nevoie pentru o viață sănătoasă. Desigur, stoarcem în mod constant totul în Ungaria, dar dacă suntem stoarse, nici nu știm ce se va întâmpla în continuare. Este fără speranță.

Am calculat soldul financiar lunar, pe lângă costul locuinței și costul medicamentelor, vitaminelor și suplimentelor pentru copii, putem finanța mesele pentru cei doi copii mai mici poate până la sfârșitul lunii. Cu mare bunăvoință. Dar sunt trei în afară de ei. Nu mai primim ... . I-am spus și lui Zalán totul, dar uită totul pentru vara asta. Nu poți să-ți faci iluzii acum. Dintr-un vis, nu va exista realitate, indiferent de ce vrei.

Spune-mi că altcineva este stabil în toate țările din această țară. Altcineva îmi spune că nu vor lăsa pe nimeni pe marginea drumului. Cineva îmi va spune că cei doi lucrători manuali își vor câștiga cu siguranță existența. Cineva îmi spune că aici, viața este locuibilă. EI BINE, NU! Chiar a fost suficient.

Dar dacă cineva îți spune deja, poți să faci asta și să-mi spui ce cumpăr pentru copii, pantofi sau copilul absolvent, un pantalon de sărbătoare și un pantof de ieșire, deoarece va fi absolvire dacă este închisă. Spune-mi din ce îmi iau medicamentele, spune-mi cum să-mi trăiesc viața mai viu dacă nu există un domn mai mare în casă acum decât există ? Spune-mi, de ce familiile care cresc copii cu dizabilități, ca noi, nu pot fi ajutate într-un mod uman ? De ce să pedepsești și mai mult ? Încă nu doare suficient?

Poate cineva să-mi spună în sfârșit cum trebuie să plătim o dată și jumătate mai mult pentru viață decât pentru ianuarie? Dar totul este în regulă în această țară, trebuie să crezi în basme aici. Cum se face că toate poverile sunt pe spatele părinților, pe cei care cresc un copil ușor DIFERIT puțin diferit? Deci, nici noi nu putem suporta totul, doar pentru că nu știm.

Nici nu pot și nu pot explica NU unui autist. Nu pot să spun că nu poți mânca, pentru că eu nu o pot cumpăra. Dar nici eu nu îl pot cumpăra atunci și știu că se va prăbuși, știu că se va supăra și știu că nu există prea mult bine în viața ta mică, doar ceea ce noi înșine încercăm să facem mai frumos.

Pentru că acum bulinele ar salva Lumea și nici acum nu pot face asta.

Încet, dar sigur ne înecăm, fără centură de salvare.

A avea multă forță și perseverență nu este suficient acum. Puterea și perseverența încă, deși sunt obosit. Dar acesta nu este locul și nu casa acum. Aceasta este o lume foarte răsucită.

Vă mulțumesc că mi-ați citit postarea. Vă mulțumim, de asemenea, că l-ați transmis mai departe în vânt pentru a vedea dacă ne găsiți o picătură de miracol ... și câteva bucăți de brânză de vaci.