Cu adevărat autentici, colegii pacienți vă pot ajuta

Din punct de vedere profesional, un neurolog bine instruit și experimentat poate ajuta, dar numai cei care au experimentat această boală pot ajuta uman, spune Adrienn Cilárik, care a fondat un grup de pacienți și lucrează cu colegii săi pentru a stabili o fundație maghiară pentru pacienții cu Guillain-. Sindromul Barré.

În ciuda faptului că există organizații de pacienți în Ungaria de foarte mult timp, outsiderul vede că nu prea funcționează bine, capacitatea lor de advocacy nu este bună, multe dintre ele au fost înființate de medici sau conduse de companii farmaceutice. Pe de altă parte, ați văzut organizarea unui grup de pacienți ca o inițiativă absolută de jos în sus, care, în plus, ar putea fi deosebit de dezavantajată, deoarece sindromul Guillain-Barré este considerat o boală rară.

Se spune că este rar, dar mie nu-mi place să mai folosesc acest termen. Există și grupuri în străinătate și văd mii acolo într-o singură organizație, fie că este vorba de sindromul Guillain-Barré (GBS) sau varianta sa cronică, polineuropatia inflamatorie cronică demielinizantă (CIDP). În cazul meu, simptomele au început în mai 2014, am fost complet paralizat într-o săptămână și mi-a luat aproape un an să mă adun. Diagnosticul a fost pus relativ repede - a durat o săptămână până când spitalul a efectuat examenul care pune viața în pericol - dar am pierdut timpul, aș fi avut 50% șanse să încep tratamentul a doua zi.

Că nu mă voi urca pe un ventilator. Și dacă corpul meu ar fi răspuns bine tratamentului mai târziu, aș fi avut, de asemenea, o șansă de 50% că poate nu aș avea simptomele reziduale cu care trăiesc încă în viața mea. Acestea includ pierderea severă a axonului la ambele picioare sau amorțeala tălpii, ceea ce va face din lansetă un ajutor necesar pentru tot restul vieții mele.

Putem spune că, datorită experienței propriei noastre piele, am decis să creăm o organizație de sprijin pentru pacienți.?

În cazul meu, deși familia mea a încercat să găsească un tip aflat într-o situație similară în țară folosind internetul și forumurile sale, au găsit o singură doamnă în vârstă care locuia în mediul rural. Nu a putut călători 200 de km pentru a fi acolo lângă patul meu, spunându-mi ce înseamnă totul și cum și-a revenit sau nu ... Pentru că mulți oameni își trăiesc viața cu un simptom rezidual sau într-un scaun cu rotile. GBS vindecă pacientul, în timp ce CIDP este de obicei o boală „pe tot parcursul vieții”, iar cei care suferă de aceasta au nevoie de tratament constant în consecință. Există pericole, timpul este un astfel de factor, deci este important să parcurgi călătorii scurte ale pacienților. Și da, am spus din propriul meu exemplu: Nu-mi vine să cred că sunt singurul pacient cu sindrom Guillain-Barré.

ajuta

Cum l-ai văzut organizându-i?

Și asta au găsit colegii săi pacienți?

În prima rundă, blogul a fost remarcat de o fundație internațională cu un birou în Statele Unite, iar de atunci am fost legătura lor în Ungaria.

Au aplicat mai întâi sau RIROSZ, organizația umbrelă a organizațiilor interne de pacienți rari?

Bine. În plus, nu în niciun fel. Vicepreședintele fundației a rugat o doamnă maghiară care lucrează pentru una dintre asociațiile legate de acestea să mă contacteze prin intermediul blogului ei despre cunoștințele ei despre limba maghiară. Descoper că avansez mult mai devreme la nivel internațional - să fie orice, chiar dacă comunic pe limba maghiară pe blog și nici engleza mea nu este perfectă. Totuși, ajutorul lor este oarecum mai eficient. Nu există nicio problemă imposibilă și nerezolvată.

Potrivit blogului său, sute de colegi au aplicat până acum.

Exact 168 de persoane.

Și care este motivul pentru aceasta? Boala afectează persoanele în vârstă care folosesc mai puțin internetul sau se tem să vorbească despre boala lor?

Cred că faptul că în ultimii patru ani am luat contact cu aproape 200 de persoane și le-am ascultat poveștile de viață este o realizare plăcută ca individ. Constat că de multe ori oamenii nu primesc un diagnostic adecvat. Cineva care locuiește într-un sat mic nu este neapărat recunoscut pentru boala sa la un nivel de bază, așa că este posibil să nu ajungă la centrul potrivit în timp - și aici vine un alt aspect important - unde găsește un neurolog care nu vede pentru prima dată un astfel de pacient. Totuși, în ultimii ani, numărul colegilor de pacienți a crescut; în ultimul timp, sunt în legătură cu o altă persoană în fiecare săptămână, dar sunt momente în care apare un alt coleg partener la fiecare două zile.

Și ce le spui? De ce este bine să fim împreună? Ce pot și vor să realizeze în acest fel?

De ce este bine? Vindecarea adecvată poate fi asigurată în locuri mai bune, dar partea umană poate fi dată numai pacienților care au suferit ei înșiși boala.

Cu adevărat autentici, colegii pacienți se pot ajuta reciproc?

Da. Scopul meu ar fi să am o fundație în acest an. Vom lucra cu Fundația Internațională, care are materiale profesionale și de asistență excelente pe site-ul său web; ne străduim să le traducem și avem grijă să facem aceste materiale disponibile în limba maghiară pe site-uri străine, astfel încât colegii noștri pacienți să le găsească mai întâi acolo. Vrem să lansăm propriul nostru site web, să oferim pacienților informații relevante și dorim să cooperăm cu medici și instituții medicale.

Este posibil ca fundația, dacă este disponibil suficient capital, să ofere și asistență financiară celor defavorizați.?

Da, din moment ce mulți oameni găsesc ceva care trebuie să cumpere ceva pentru spital, de ex. a existat un exemplu de cumpărare a unei saltele împotriva decubitului. Pe baza propriului exemplu, am fost ajutat și foarte mult de necunoscuți. Mama mea lucra într-un magazin, clienți obișnuiți mai devreme sau mai târziu, dar au aflat ce mi s-a întâmplat. Îmi amintesc când mama mea, plângând la patul meu, a spus că există un client care a ridicat un scutec mic pentru chit și l-a adus pentru a ne ajuta și el, deoarece scutecară de 28 de luni la vârsta de 28 de ani. Niciun scutec nu este prea ieftin și, din păcate, există condiții mai puțin critice în unele locuri.

Mă gândeam în primul rând la sprijin financiar pentru colegii pacienți.

În unele cazuri, acest lucru este, de asemenea, de conceput, dar în acest moment este un obiectiv foarte îndepărtat. Încă căutăm sponsori pentru a crea fundația. Tot ce am făcut până acum pentru colegii mei, timpul și energia mea au fost munca voluntară. Nu va fi altfel; am început și noi să organizăm fundația pe cont propriu. Nu cu mult timp în urmă, am primit ajutor într-o zonă sau două pe care habar n-am cum le voi putea mulțumi. Nu știu câți sponsori putem obține, câți donatori, câți sponsori, la ce fel de aplicații putem aplica, dar primul sau doi ani vor fi cu siguranță lupta pentru supraviețuire. În viitor, deoarece avem ocazia să facem acest lucru, va trebui să luăm în considerare ceea ce este mai important pentru ceea ce fundația poate oferi: să furnizăm echipamente de salvare fie pentru o unitate de terapie intensivă, fie pentru a finanța tratamentul, poate pentru a suplimenta venitul lunar al cuiva. Cu toate acestea, acestea sunt, cred, printre obiectivele pe termen lung. Deocamdată suntem pe cale să ne formăm.

Apropo de ce: ce ai trăit când ai văzut soarta a aproape două sute de oameni? Cum trăiesc acești pacienți? Evident, nu mă gândesc încă la concluzii de profunzime sociologică: ce caracterizează acest grup de pacienți? Cine este mai afectat, dacă există, sau mai degrabă contează genetica?

GBS și CIDP sunt considerate boli autoimune, dar nu cunoaștem cauza. Nu sunt medic, spun doar din experiența mea că aș prefera să o leg de genetică. Îmi imaginez că avem ceva în noi care declanșează ceva, o infecție respiratorie, vărsături-diaree, în cazul femeilor, chiar și la naștere. De aceea, cred că este foarte important pentru obstetricieni și ginecologi să fie conștienți de natura bolii. Citind o serie de exemple străine, știu că au existat momente în care sarcina a cauzat boala, persoana a avut o experiență aproape de moarte, dar s-a ridicat până a născut copilul său. Și au fost cei care au fost paralizați la trei săptămâni după naștere. Am cunoscut exemplul unui copil de doi ani cu unchiul său de 77 de ani, dar boala a apărut deja în străinătate la vârsta de șapte luni. Apropo, păstrăm statistici despre pacienți. Dacă cineva se alătură grupului nostru, ar trebui să mă contacteze mai întâi. Îi vorbesc despre călătoria bolnavă a rudei sale sau a rudei sale, în ce fază se află, unde putem ajuta. Odată ce cineva s-a alăturat grupului, îl prezint pe ceilalți membri ai noștri, unde, apropo, pacienții își împărtășesc experiențele. Ei iau contact unul cu celălalt, se sfătuiesc reciproc, își pun întrebări reciproce.

Și la ce se așteaptă de la medici?

Numai pacienții pot intra în grupul de pacienți; apropo: cooperare, sprijin, acceptare.

Având în vedere toate acestea, dacă aș pune o întrebare foarte personală, ai avea un copil?

Nu știu încă. Pe baza experienței pacientului în străinătate, neuropatia acută poate reapărea chiar și colegii pacienți se tem de ea. Mi s-a întâmplat să mă îmbolnăvesc din nou și a trebuit să învăț să merg din nou ezért Prin urmare, consider gradualitatea și menținerea armoniei ca fiind cel mai important lucru. Tocmai la asta ne gândim eu și partenerul meu, iar acum spun că dacă poate fi implicat cineva, nu voi naște cu orice preț.