Trăirea cu autism: ajutor altruist în ciuda constrângerilor strânse

Mulți dintre noi avem câteva informații despre tulburarea spectrului autist doar datorită filmului Rainman din 1988. Dar ce se ascunde în spatele stereotipurilor și generalizărilor? De asemenea, ea este implicată în acest subiect prin fiul ei de 11 ani, Anna Fábik din Meduze. Am discutat cu el despre posibilitățile părinților de a crește un copil autist, despre importanța unei diete bune și despre atitudinea comunității medicale slovace.

Autismul are multe manifestări. Cu toate acestea, există câțiva factori care sunt comuni tuturor indivizilor autiști?

Pro și contra sunt scoase la lumină în mod regulat; se contestă, de asemenea, dacă este deloc o boală. Motivele formării sale sunt încă cercetate. Toată lumea crede că convingerile lor sunt adevărate și nu s-a făcut încă nicio afirmație care să poată fi tratată ca un fapt. Situația este agravată de faptul că fiecare persoană cu autism este foarte diferită de celelalte, deci nu există reguli sau tratamente care să poată fi aplicate în toate cazurile. Putem întâlni o mare varietate de simptome, totuși examinările neurologice arată că există un singur lucru comun celor implicați, și anume tulburarea neurodezvoltării, care are grade diferite. Centrul de comunicare este zona cea mai deteriorată, motiv pentru care persoanele autiste suferă de tulburări de comunicare mai mult sau mai puțin.

Când vorbim despre acest lucru, în majoritatea cazurilor este vorba de acceptare, dar cel puțin atât de importantă este asistența. Din păcate, mentalitatea că autismul este ceea ce sunt și nu le putem ajuta, ei, începe să câștige teren. Aceasta este o mare greșeală. În primul rând, trebuie să fim conștienți de faptul că autismul nu și-a „luat niciodată efectul” la o scară atât de mare. În ultimii douăzeci de ani, deci într-o perioadă relativ scurtă de timp, numărul acestora s-a înmulțit.

Care credeți că ar putea fi motivul pentru aceasta?

Din cercetări știm că cu cât sunt mai mulți oameni expuși la poluare, cu cât corpul se confruntă cu mai multe substanțe chimice, cu atât mai des apar autismul și alte probleme ale sistemului nervos. Luați un exemplu. În zootehnia la scară largă se obișnuiește ca animalele să fie tratate și cu antibiotice. Reziduurile acestora sunt adesea detectate în produsele din carne consumate de oameni. Atât în Statele Unite, cât și în Uniunea Europeană, prezența anumitor cantități de antibiotice sub o anumită limită este permisă în produsele din carne, dar această cantitate relativ mică poate fi dăunătoare persoanelor cu flora intestinală naturală supărată. La fel, desigur, se aplică și altor alimente, produse lactate și conserve.

Cum îți amintești care au fost primele simptome ale fiului tău? Cum sa dovedit că a trebuit să-și trăiască viața cu autism?

Dani era deja capabil să formuleze o întrebare simplă sau două; uneori mă întreba despre locul meu când nu eram acasă sau mă întreba dacă aș merge după el când îl lăsăm cu bunica mea o vreme. De aceea nu am înțeles de ce a existat o întârziere în dezvoltarea sa. După o vreme, și-a revenit complet și chiar și copilul anterior calm din punct de vedere angelic s-a aflat în curând într-o stare foarte proastă, prins cu convulsii și crize de criză fără un motiv anume. Acest comportament este o caracteristică a persoanelor cu autism sever și nu a rezultat din era dacică. Poate că cel mai greu a fost, însă, când și-a pierdut cunoștința fără niciun precedent și s-a prăbușit fără viață.

Cât de mult ar putea ajuta medicii, profesioniștii?

În urmă cu zece ani, medicii pediatri, cu excepția unuia sau a două sfaturi generale, în principal cu privire la alimentație, nu erau încă în măsură să ofere un ajutor semnificativ. „Nu mâncați alimente pentru copii care conțin lapte, dar puteți lua medicamente sedative”, au spus ei. Nu am putut accepta asta. Am fost conștienți de faptul că, în timp ce medicamentele pe termen lung ar putea suprima simptomele, am avut încă mai multe îngrijorări cu privire la aceasta. Am început să parcurgem propria noastră cale, cu toate dificultățile ei. Investigațiile au arătat că Dani a avut leziuni permanente la nervi din cauza nevritei.

De-a lungul anilor, el a devenit din ce în ce mai scufundat în publicații legate de subiect, în cunoștințele lor profunde despre ele ...

Asta e corect. Cu Dani și cu mine am ieșit cu greu din cei patru pereți mult timp; oportunitățile și spațiul nostru de manevră au fost reduse semnificativ. Am folosit această perioadă pentru a obține informații. Am citit fiecare carte disponibilă și articol de ziar despre acest subiect.

Cu cunoștințele pe care le-a dobândit în acest fel, a încercat să schimbe stilul de viață al lui Dani?

I-am schimbat în principal dieta. Am scos din dietă orice aliment care crește inflamația corpului meu. Din moment ce acest lucru a oprit convulsiile pentru o vreme, sa dovedit că eram pe drumul cel bun; fie și numai pentru că eliminase un simptom pentru care medicii recomandaseră medicamente.

Importanța unei diete fără gluten este adesea subliniată la persoanele cu autism ...

Se recomandă și o dietă fără gluten, deoarece glutenul antiinflamator poate provoca sindromul intestinal permeabil celor care sunt sensibili la acesta. Trebuie subliniat faptul că inflamațiile pot provoca tulburări de comportament și, în plus, pot distruge și distruge celulele și nu numai la pacienții cu autism. De asemenea, este important ca persoanele cu autism să nu se concentreze doar asupra dezvoltării lor mentale, ci și asupra stării lor fizice. La Danina, acordăm o atenție specială mișcării, deoarece formele speciale de mișcare influențează foarte mult dezvoltarea sa.

Cum vedeți atitudinea asistenței medicale din Slovacia față de acest subiect?

În prezent există două opțiuni în Slovacia: fie ne mulțumim cu posibilitățile extrem de limitate ale statului, fie ne putem lăsa deoparte nevoile personale, visele noastre, pentru a ne ajuta copilul dincolo de posibilitățile noastre. Alegerea celei din urmă rute necesită un mare angajament, deoarece nu primim ajutor nici de la stat, nici de la asigurătorul de sănătate. Nu se oferă sprijin financiar pentru efectuarea examinărilor și tratamentelor necesare, astfel încât povara asupra familiei este extrem de mare. Din păcate, nici sistemul nostru social nu face viața mai ușoară pentru familii; uneori, aproape că simți că poți purta o bătălie personală cu agențiile.

Ce diferențe considerați că sunt descoperite între metodele slovace și cele maghiare? Cât de mult știți despre metodologia occidentală care se ocupă cu dezvoltarea autismului?

În urmă cu zece ani, a trebuit să ne confruntăm cu faptul că anumite teste nu erau disponibile pentru noi, deoarece acestea erau efectuate doar în Franța, Elveția și Anglia la acea vreme. De îndată ce am aflat că un studiu era deja disponibil în Ungaria, am încercat să profităm de aceste oportunități pentru a putea obține o imagine mai cuprinzătoare a stării lui Dani.

Poate de aceea sunt importante testele specifice și, desigur, atitudinea medicilor ...

Da. În multe cazuri, când un medic afirmă că un pacient este incurabil, este aproape sinonim cu incurabilul. Consider că această afirmație este foarte dăunătoare, deoarece mulți părinți pot crede că nu există niciun ajutor pentru copilul lor. Am primit și acest diagnostic, dar ca urmare a eforturilor noastre comune, Dani a trecut de la categoria autismului sever la moderat. Cu aceasta, și viețile noastre s-au schimbat foarte mult, deoarece se poate spune că comportamentul nostru este calm. Distracțiile sale preferate, cititul, cuvintele încrucișate și drumețiile, s-au dezvoltat. Următorul nostru obiectiv este să vă îmblânziți starea de autism ușor până la vârsta adultă. Suntem încrezători că vom putea obține un succes suplimentar.

Ați putea numi o carte din literatura de specialitate pe acest subiect, pe care ați recomanda-o părinților în cauză.?

Pentru a înțelege aceste procese și pentru a recunoaște de ce este important să acordăm mult mai multă atenție sănătății noastre, aș recomanda cartea doctorului Natasha Campbell Relația dintre digestie și psihologie oricărui posibil părinte. Acest volum mi-a oferit o mulțime de informații utile și este adevărat că Dani nu mănâncă exact așa cum recomandă medicul în carte, totuși a fost un punct de plecare foarte bun. De atunci nu am citit o carte mai bine formulată despre relația dintre sănătate și bolile sistemului nervos. Situația este mult mai dificil de văzut, deoarece, din păcate, trăim într-o epocă a înșelăciunii globale și industrii întregi au fost deja construite pe credulitatea umană. Cu toate acestea, citind această carte, poate că oamenii vor înțelege importanța menținerii sănătății noastre, deoarece sunt descendenții noștri pentru care dorim cel mai bun.