„Vorbim mai mult despre viața noastră sexuală decât de câte ori am fost la baie”.

Actualizat: 19.05.2016 20:08 ->

Este o boală a civilizației care face viața a 35-40 de mii de oameni din Ungaria amară, dar multor oameni le este jenant să vorbească despre asta. 19 mai este Ziua Mondială pentru IBD sau boala inflamatorie a intestinului.

"De ce aș ura ceea ce mi-a salvat viața?" - spune Ilona Sasvári, liderul de tineret al Asociației Maghiare Ilco (ILCO este un acronim pentru prima silabă a cuvintelor ileon, intestin subțire și colon), care a fost ultimul purtător de stomă din 1998. El a fost diagnosticat cu cinci ani mai devreme cu BID sau boală inflamatorie intestinală, care include două boli în limbajul medical: boala Crohn și colita ulcerativă sau colita ulcerativă. Boala Crohn a zguduit viața fetei de atunci de 22 de ani: diaree constantă, crampe oribile, ea nu a putut lucra ani de zile.

Cuvântul în sine înseamnă un muștiuc, o mică deschidere chirurgicală prin care produsele reziduale pot părăsi corpul dacă sunt necesare după o intervenție. Acest lucru poate apărea în afecțiuni în care este temporar sau permanent imposibil ca fecalele să treacă prin anus sau urină prin uretra.

Un dispozitiv special, o pungă pentru stomă, este folosit pentru a prinde scaun și urină și este atașat la deschiderea stomiei. Geanta trebuie să fie la locul său în orice moment al zilei, deoarece deschiderea stomii nu are mușchi sau nervi senzoriali, astfel încât pacientul nu poate controla trecerea fecalelor.

„Cineva începe să vorbească despre viața lor sexuală mai devreme decât despre câte ori au fost la toaletă într-o zi”, spune Rita Rácz, 33 de ani, care tocmai se pregătea pentru examenul de stat în 2004, când au apărut simptomele. Diareea persistentă și-a făcut viața iadă timp de trei luni. A slăbit 15 kilograme și a trebuit să-și ia rămas bun de la cariera de sportiv de top.

LISTA CITITORILOR

„Diareea prelungită, scaunele sângeroase sau mucoase, scăderea apetitului, scăderea în greutate și febra pot fi un semn de avertizare”, spune Paul Miheller, Universitatea Semmelweis II. s. Profesor asistent la catedra de medicină internă. IBD nu este vindecabilă, scopul tratamentului este de a realiza și menține fără plângeri și de a elimina anomaliile mucoasei intestinale. În cazurile severe, pacienții au adesea nevoie de tratament cu steroizi, urmat de așa-numitul terapie biologică administrată pacienților cu terapii moderate până la severe sau care nu răspund la terapiile conservatoare. „Folosim agenți biologici, substanțe chimice clasice non-farmaceutice, așa că tratăm pacientul cu anticorpi monoclonali cu diferite puncte de atac, de exemplu”, explică Pál Miheller, adăugând că există momente în viața celor afectați când boala este liniștită și cauzează simptome mici sau deloc, care pot varia de la individ la individ, în funcție de amploarea inflamației și de localizarea acesteia.

Rita pentru primii cinci ani de tratament cu steroizi a fost foarte uzată, suferind de efecte secundare. Cu toate acestea, tratamentul biologic s-a dovedit în prima rundă. A fost complet asimptomatic timp de patru ani. Dar în ultimii doi ani, simptomele au revenit din nou, iar intervenția chirurgicală a fost deja discutată. „Ultima etapă a intestinului subțire este inflamată și, tăiind-o, am putea obține rezultate”, spune el, adăugând că recuperarea este lungă, el nu ar putea lucra cel puțin o lună. Este adevărat, în această privință, este norocos că atât șeful său, cât și colegii săi știu despre boala sa și sunt înțelegători. Nu există nicio dezbatere sau problemă dacă trebuie să mergeți la tratament sau dacă nu puteți lucra din cauza bolii.

După cum spune el, datorită naturii intime a reclamațiilor, mulți oameni experimentează un sentiment de rușine, astfel încât IBD este cel mai adesea ascuns și nimeni în afară de rudele lor imediate nu știe despre asta.

În ziua mondială a IBD, pe 19 mai, organizațiile de pacienți din zeci de țări din întreaga lume organizează sute de evenimente pentru a crește gradul de conștientizare a bolii și a sprijini pacienții cu IBD să îndrăznească să vorbească despre problemele lor fără rușine, implicându-i pe cei care trăiesc cu boala. comunitate. Anul acesta, aproximativ 40 de țări s-au alăturat inițiativei Zilei Mondiale a IBD, pictând Cascada Niagara sau Turnul înclinat din Pisa, printre altele, violet - culoarea convențională a Zilei Mondiale.

În Ungaria, evenimentele sunt organizate în două locații, Szeged și Budapesta. O întâlnire medic-pacient va avea loc pe Insula Margareta pentru a răspândi cunoștințele despre boală, iar apoi medicii și pacienții vor merge împreună la fântâna Insulei Margareta ca parte a unei plimbări comune sau a alergării, care va fi inundată cu lumini violete pentru a închide evenimentele zilei. Întâlnire la ora 17:30 la parcul de fitness în aer liber de la expirarea podului Árpád. Faceți clic aici pentru un program detaliat ->.

Un tur caritabil va fi organizat la Szeged, întâlnindu-se la ora 18 în Piața Dóm. Faceți clic aici pentru un program detaliat ->.

„Am primit pentru prima dată o stomă temporară în 1998, dar nu m-am gândit deloc la aceasta ca o tragedie”, spune Ilona Sasvári, care, datorită pungii stomatologice, a reușit în cele din urmă să meargă la cinema, la restaurant, să-și întâlnească prietenii. După cum spune el, boala lui Crohn l-a izolat complet, deoarece nu putea merge nicăieri din cauza diareei constante, chiar dacă l-ar fi vizitat, a trebuit să petreacă mai mult timp în baie, ceea ce a fost inconfortabil pentru el și oaspeții săi. După 5 luni, stoma a fost reconectată, dar situația s-a agravat, pentru el, stoma finală a însemnat răscumpărare. Din punct de vedere spiritual, însă, a purtat-o. „Am crezut că toată lumea poate vedea că am o geantă stomatologică, îmi acopeream în mod constant burta cu mâna”, își amintește Ilona. A fost în mod constant jenată, așa cum spune ea, punându-și la îndoială feminitatea. Și, deși stăpânise cu ușurință tratamentul stomacului cu ajutorul asistentelor medicale de stomatoterapie, era constant îngrijorat de ceea ce s-ar întâmpla dacă ceva „s-ar întâmpla” sau împrejurimile sale miroseau a conținutului pungii - deși știa că, din cauza materialului special al pungile. La început, îmbrăcarea sau înlocuirea pungilor, dar mai ales a fi cu pungile, a fost o povară mentală serioasă pentru el, dar în timp a învățat să trăiască cu boala și cu stoma.

„Nu am îndrăznit să fac plajă de ani de zile, nu mi-a trecut prin cap să merg la plajă”, notează el. Apoi și-a dezbrăcat inhibițiile. De asemenea, organizează tabere pentru tineri și vârstnici cu stomă în fiecare an. „Au fost cei care au intrat în apă doar când au văzut că ne scăldam deja. Chiar și fiind înconjurat de oameni cu o geantă stomatologică, tot nu a putut să-i dea drumul ”, spune el, adăugând că este greu de prelucrat, dar în timp, cineva se obișnuiește și își dă seama că nu poate face nimic un operator de stomatologie.

Numărul pacienților cu IBD crește rapid, cu 35-40 de mii de persoane afectate în Ungaria, dintre care aproximativ 2.000 trăiesc cu stomă. Boala este la fel de probabilă să apară la ambele sexe și afectează în principal grupul de vârstă activ, capabil. Apare în aproximativ 15% din cazuri încă din copilărie. Cauza bolii inflamatorii intestinale este încă necunoscută, dar este probabil că atât factorii genetici, cât și factorii de mediu contribuie la dezvoltarea acesteia.

„Este o chestiune de a decide cine experimentează acest lucru”, spune Rita, adăugând că trăiește o viață plină, deși trebuie să acorde atenție și lucrurilor pe care majoritatea oamenilor nu le fac: dacă călătoriți cu mijloacele de transport în comun, trebuie să vă amintiți unde există toalete publice, dacă conduceți alegeți un traseu de-a lungul căruia există câteva benzinării. „Uneori nu este ușor, poate cel mai bun cuvânt pentru el este să trăiască cu IBD greoaie - greoaie, dar unul se adaptează cu ușurință”, spune el.