Întrebări despre epilepsia copilăriei

„... Ne datorăm să suportăm slăbiciunile celor slabi. " Roma 15.1

Spitalul de Copii Bethesda al Bisericii Reformate Maghiare
1146 Budapesta, Bethesda utca 3.

Știrile noastre
Reprezentantul pacientului
Calitatea contează
Partenerii noștri
Povestea noastră
Satisfacție ambulatorie
Dosare de licitație

Mulți oameni merg la spital pentru că vor să ajute copiii bolnavi sau instituția într-un fel. Unii își dau banii, alții își dau timpul, puterea.
Susțineți fundația noastră!

Întrebări despre epilepsia copilăriei Spitalul de Copii Bethesda

dragi părinți!
Prescrierea neurologiei pediatrice ridică adesea întrebări cu privire la epilepsie: de la diagnosticarea bolii prin tratament până la „cele mai mici” întrebări. Mai jos, am colectat cele mai frecvente întrebări și răspunsurile la acestea în 18 puncte și am făcut un scurt rezumat al celor mai importante sindroame de epilepsie. Dacă faceți clic aici sau aici, puteți citi și un articol recent (octombrie 2013).

1. Cât de frecventă este epilepsia? Este adevărat că se dezvoltă mai des în copilărie decât la adulți?
Creierele în curs de dezvoltare ale copiilor au un nivel mai ridicat de așa-numită spasmodicitate. Din această cauză, atât epilepsia, cât și alte afecțiuni convulsive sunt mai frecvente în copilărie. Epilepsia copilăriei afectează la fiecare 100 de copii, în timp ce mai târziu doar la fiecare 200 de adulți au epilepsie. Cu toate acestea, faptul că nu întâlnim copiii epileptici atât de des în mediul nostru este principalul motiv pentru care 8 din 10 copii pot fi acum lipsiți complet de convulsii cu medicamente. În plus, jumătate dintre copiii fără crize vor depăși boala în câțiva ani, ceea ce înseamnă că le putem descompune medicamentele.

2. Ceea ce distinge epilepsia de alte afecțiuni asociate convulsiilor?
Epilepsia nu numai că poate provoca o afecțiune spasmodică, ci și situații în care nu obțineți suficienți nutrienți sau oxigen. Acestea includ convulsii care apar atunci când controlul zahărului din sânge este supărat (nivel ridicat sau scăzut de zahăr din sânge) sau din cauza anomaliilor ionice.
Există și alte condiții tranzitorii dificil de distins de epilepsie. Cum ar fi de ex. tic (pronunțat: tik), care este o tulburare de mișcare: poate consta în grimase frecvente, clipire, rotire a globilor oculari, mișcări ale brațelor.
De asemenea, este dificil să se facă distincția între tulburările de somn din copilărie și epilepsie. În timp ce incidența epilepsiei în copilărie este „doar” de 1%, noi suferim tulburări de somn în 10%. Cel mai frecvent dintre acestea este un coșmar (latinul pavor nocturnus), care constă într-o trezire nocturnă bruscă, confuzie, strigăt și durează câteva minute pentru a-l liniști pe copil. Un alt fenomen la fel de comun este somnambulismul, care de obicei crește din copii în câteva luni, posibil ani.

3. Copilul meu are un an și uneori „uită” să respire când plânge. Este, de asemenea, epilepsie?
Apare în principal la sugari și copii mici. apnee afectivă, adică dificultăți de respirație cauzate de plâns, dureri isterice sau bruște și exacerbate până la albăstrui. Este un fenomen extrem de înspăimântător, adesea moștenit în familie, dar în același timp complet inofensiv, a cărui esență este că centrul respirator imatur se aprinde prea târziu, când nivelul de dioxid de carbon a crescut deja peste medie. Nu are nicio legătură cu epilepsia și nu crește șansele de a dezvolta epilepsie ulterior!

4. Adolescenta mea se stinge de multe ori și există o zvâcnire. Veți avea epilepsie mai târziu?
Cea mai frecventă afecțiune asociată cu pierderea cunoștinței este leșinul, care poate apărea în picioare prelungită, scăderea zahărului din sânge sau ridicarea bruscă de pe un loc și afectează mulți copii, în special adolescenți. Este important să știm că, chiar și în timpul unui leșin „simplu”, vedem adesea câteva mici zvâcniri, dar asta nu este nici măcar o epilepsie! Mai mult, aceste leșinuri nu duc nici măcar la epilepsie mai târziu.

6. Ce poate provoca epilepsie?

Cauzele epilepsiei pot fi multe. La unii pacienți este cauzată de o tulburare cerebrală (tulburare de dezvoltare, inflamație, lipsă de oxigen, sângerări sau leziuni).
La alți copii, convulsiile genetice (ereditare) se află în spatele bolii. Nu este neobișnuit ca părinții, frații sau rudele îndepărtate să aibă epilepsie, dar aceasta nu este o condiție obligatorie.

9. Ce ar trebui să fac și ce pot face în timpul unei crize epileptice?
Convulsiile epileptice pot fi inconștiente sau pot apărea fără pierderea cunoștinței. În primul caz, copilul nu observă sau nu-și amintește starea de rău, dar în ultimul caz poate fi înfricoșător. În caz de criză, ia-o în poală, încearcă să o calmezi. În cazul unui „atac major” cu pierderea cunoștinței, întindeți întotdeauna pacientul în lateral, protejați-vă capul de rănire și încercați să preveniți riscul de sufocare cauzat de căderea spatelui limbii sau a resturilor alimentare. După o poziție laterală stabilă cunoscută din primul ajutor, verificați dacă respiră bine.

10. Pot opri confiscarea copilului?
Copiilor cu epilepsie li se prescrie un medicament rectal (Diazepam) pentru a opri apariția stării de rău. Trebuie utilizat dacă aveți o criză care durează cel puțin un minut și nu dispare spontan sau dacă aveți mai multe crize într-o perioadă scurtă de timp. Diazepamul este un sedativ, mai mulți copii adorm după administrare, acest lucru este normal. Se utilizează o formulare de 5 mg sub 10 kg și 10 mg peste 12 kg. Am trecut la o formulare mai mare între 10 și 12 Kg atunci când, din experiența noastră, 5 mg nu mai sunt suficiente. Nu luați mai mult de un Diazepam acasă, deoarece poate provoca probleme de respirație. Dacă convulsia nu se oprește sau nu reapare după ce ați luat Diazepam, sunați la o ambulanță sau mergeți la spital pentru tratament de urgență.

11. Pot exista semne de criză pe care părintele le poate observa? Puteți face ceva în acest sens pentru a preveni o criză?
Pentru unele crize, începe cu aura menționată mai sus, caz în care copilul însuși simte adesea și semnalează că va avea o criză. În acest caz, ia copilul în poală, calmează-l și protejează-l de rănile cauzate de un atac mai puternic. Din păcate, există epilepsii fără semne, cu debut brusc și chiar cu o cădere bruscă la pământ, ceea ce poate duce la leziuni frecvente. Cel mai important lucru în ceea ce privește prevenirea convulsiilor este evitarea factorilor provocatori. Dintre acestea, insomnia este cea mai importantă, așa că un copil cu epilepsie trebuie întotdeauna dus la odihnă.

IMAGINE: Înregistrare video-EEG: convulsiile sunt înregistrate simultan cu electrozi video și EEG lipiți de capul copilului. Imaginea prezintă o criză cu ridicarea brațelor și modelul de criză EEG asociat.

16. Copilului meu i s-a diagnosticat epilepsie și i s-au administrat și medicamente, care pot fi, de asemenea, prescrise de un medic de familie. De ce trebuie să ne întoarcem oricum la neurologul pediatric pentru îngrijire?
Îngrijirea este importantă, deoarece un specialist în domeniu cunoaște cel mai bine natura epilepsiei și medicamentele prescrise. Știe ce efecte secundare pot apărea, cum să le recunoască în timp util. De obicei, el comandă prelevări regulate de sânge, care joacă, de asemenea, un rol în prevenirea în timp util a efectelor secundare ale medicamentului. El poate ajuta, de asemenea, cu ce să facă în cazul unei modificări a tipului de convulsii, tulburări de dezvoltare, probleme de învățare. De asemenea, este sarcina neurologului pediatru să discute despre posibilitatea abandonării medicamentului cu familia.
În cazul celor care necesită îngrijire pe termen lung, după vârsta de 18 ani, pacientul este direcționat către un epileptolog adult, care are o experiență semnificativ mai mare în problemele adulților (întemeierea unei familii, obținerea unei licențe, munca etc.).

17. Cum să reduci anxietatea unui copil cu epilepsie, cum să-i ajuți pe colegii lor să nu stigmatizeze, să constrângă sau să se teamă de ea?

La copiii cu epilepsie, excluderea și stigmatizarea le fac uneori viața mai amară decât criza în sine. Din păcate, chiar și astăzi, vedem că mulți părinți își protejează copiii sănătoși și nu le permit să fie aproape de însoțitorul lor epileptic. O altă concepție greșită este că copiii cu epilepsie sunt cu toții invalizi sau periculoși pentru ei înșiși și colegii lor. În schimb, 80% dintre copiii cu epilepsie sunt complet lipsiți de convulsii în timp ce iau medicamente, iar copiii care au ocazional crize convulsive sunt la fel ca și omologii lor sănătoși. Nu le ștampilați și nu le faceți publicitate pentru o boală care poate apărea în doar câteva minute din 365 de zile ale anului!

18. Este adevărat că pacienții cu epilepsie vor fi, de asemenea, cu handicap mental?
Nu, nu e adevărat! Un bun exemplu în acest sens este abundența oamenilor celebri, a oamenilor de știință, a artiștilor sau chiar a războinicilor care erau epileptici și aveau o inteligență mult mai bună decât media. Marea majoritate a copiilor fără crize se dezvoltă bine și învață bine. Cu toate acestea, este adevărat că epilepsia este o boală cauzată de funcționarea anormală a anumitor zone ale creierului, deci este mai frecventă la persoanele cu dizabilități intelectuale. La un pacient cu epilepsie, pot exista mai multe motive pentru dezvoltarea dizabilității intelectuale. Uneori, aceeași boală subiacentă (de exemplu, leziuni cerebrale sau tulburări de dezvoltare a creierului) care este responsabilă de convulsii epileptice determină o dezvoltare mai lentă. La pacienții cu epilepsie rezistentă la tratament (care nu răspunde la medicamente), convulsiile frecvente pot duce, de asemenea, la dizabilități intelectuale, de ex. pentru episoade hipoxice (mai multe convulsii majore pe zi).

Descriere detaliată a unor tipuri comune de epilepsie

Epilepsie centrotemporală benignă. Cea mai frecventă și mai performantă epilepsie din copilărie. Începe între 2-14 ani (cel mai adesea 5-9) cu crize de somn. Amorțeală unilaterală a gurii și limbii, salivație și apoi zvâcniri unilaterale ale feței și brațelor, care pot duce la un așa-numit atac major. Deoarece o criză începe de obicei din somn, părinții nu văd întotdeauna debutul crizei și detectează în mod înșelător doar o criză secundară, a întregului corp. Senzația de rău poate fi urmată de o tulburare de vorbire temporară și de o agățare a unuia din colțurile gurii. Diagnosticul se face în funcție de vârstă, tipul de convulsii și imaginea EEG caracteristică. Deoarece 20% dintre pacienți nu au o criză fără medicamente, este posibil să așteptați ca medicamentul să fie ajustat după prima stare de rău. Problema ajustării medicamentelor este întotdeauna discutată cu părinții: în experiența noastră, există un părinte al cărui cel mai important lucru este să nu reapară niciodată o criză; pe de altă parte, alți părinți sunt înspăimântați de ideea medicamentelor zilnice. Practic toată lumea depășește boala și, după 3 ani, tindem să încercăm să nu mai luăm cu atenție medicamentul antiepileptic.

Epilepsie de absență. Convulsiile care durează câteva secunde, cu confuzie de conștiință, congestie (cuvântul francez „absență” înseamnă „absență”), uneori cu clipire ritmică, sunt observate în această formă de epilepsie. Imaginea EEG este, de asemenea, caracteristică aici. În general, pacienții care produc până la 100 de stare de rău pe zi fără medicament devin liberi de primul medicament antiepileptic (valproat sau etosuximidă). Epilepsiile de absență sunt împărțite în subtipuri suplimentare pe baza vârstei inițiale. Forma pentru copilărie poate crește, dar absența juvenilă în adolescență necesită de obicei o viață de medicamente.

Epilepsie mioclonică juvenilă. Convulsiile mioclonice (mișcări musculare) și grand mal (convulsii de pierdere a conștienței) sunt caracteristice acestei epilepsii determinate genetic. La adolescenți, cu vârsta cuprinsă între 12 și 16 ani, entorse minore sau majore apar în prima oră după trezire dimineața. O plângere tipică este că băutura de dimineață se varsă din ceașcă sau mâna se zvâcnește în timpul periajului de dimineață. Poate dura câteva luni între apariția mioclonului (zvâcniri) și apariția primului atac GM. De multe ori, adolescentul ajunge la spital din cauza primului atac major, iar zvâcnirile minore dimineața sunt dezvăluite numai la ancheta ulterioară. Administrarea unui tip de medicament face ca o proporție semnificativă a pacienților să nu fie convulsivă, dar medicamentul trebuie luat pentru tot restul vieții, lucru dificil de convins de adolescenți. O altă criză apare de obicei în timpul sau după petreceri, în care privarea de somn, consumul de alcool, eșecul drogurilor induse de alcool și luminile intermitente la discoteci pot fi prezente ca factori provocatori.

THE Sindromul West este un exemplu clasic al modului în care tipul de epilepsie este dependent de vârstă. Practic, orice deteriorare a creierului, de la anomalii de dezvoltare de câțiva cm până la lipsa extinsă de oxigen sau sângerări, poate apărea în fundal. Spasmul constă dintr-o serie de zvâcniri scurte, care apar ca o serie de ridicări ale umerilor și din cap. 10-50 de astfel de spasme se succed câteva minute. Vârsta, dezvoltarea încetinită, spasmele epileptice și o imagine tipică EEG (numită hiparitmie) oferă împreună un diagnostic de sindrom West. Terapia este de obicei medicație (comprimate, sirop sau curs de injecție), cu intervenții chirurgicale pentru anomalii cerebrale mici. Cu medicamentul, de obicei putem opri convulsiile și rezolva anomaliile EEG, dar, din păcate, epilepsia care începe într-un stadiu foarte activ al dezvoltării creierului este adesea însoțită de o dezvoltare încetinită. De asemenea, este posibil ca după câțiva ani de ameliorare a convulsiilor să apară o nouă formă de epilepsie, astfel încât îngrijirea regulată este foarte importantă, chiar și în cazul ameliorării convulsiilor.

Sindromul Lennox-Gastaut. Începe la vârsta de 2-7 ani ca epilepsie nouă sau anterior la pacienții cu alte tipuri de epilepsie (de exemplu, sindromul West). O boală cu dezvoltare încetinită, o imagine EEG specială și o varietate de convulsii care sunt adesea dificil de controlat cu medicamente. Cauza este adesea necunoscută. De obicei alternează 3-4 tipuri diferite de convulsii, care nu pot fi oprite nici cu mai multe medicamente luate în paralel. Deși cazurile de succes ale chirurgiei epilepsiei sunt o raritate, căutăm întotdeauna cu atenție eventualele anomalii ale creierului operabile.

Convulsii psihogene. Greața „mimează” o criză epileptică, dar nu de origine epileptică. Într-o mică parte a acestora, este o acțiune deliberată: așa încearcă copilul să atragă atenția asupra sa sau să atragă o atenție suplimentară asupra sa. Cu toate acestea, în majoritatea cazurilor există o problemă mentală mai complexă în fundal, astfel încât implicarea unui psiholog și/sau psihiatru este absolut necesară. De multe ori nu este ușor să se diferențieze de epilepsie, iar copiii care au doar o criză psihogenă pot primi un antiepileptic ani de zile. Complica situația este faptul că epilepsia adevărată și starea de rău psihogenă sunt adesea amestecate la același pacient.