Mărturisire: nașterea unei familii autiste

Dóri este mama a trei copii. Fiica mică și unul dintre fiii ei cu autism. De asemenea, ne-a vorbit sincer despre stat, dificultăți și speranță.

Fiica mea, imediat ce s-a născut, m-a privit imediat în ochi și m-a văzut. "Cine ești tu?" expresia i se așeză pe față câteva ore. El a fost primul meu copil, dar tot ce știam era că nu obișnuia să fie așa. Am început să-l port pentru primele teste la 7 luni, acum 11 ani.

Fiul meu Bende a fost un bebeluș minunat, deschis și zâmbitor până la vârsta de 8 luni. Singura lui ciudățenie era că, pe măsură ce evoluează, se trezea din ce în ce mai des noaptea și rămânea treptat tot mai mult. La acea vreme, nu știam că persoanele autiste aveau obiceiuri ciudate de somn, bănuiam dureri de stomac, alergii alimentare și mergeam la un laborator de somn. Avea exact 8 luni când am rămas însărcinată cu cel de-al treilea copil al nostru, așa că schimbarea de comportament a lui Bende nu a fost o preocupare, am crezut că a simțit sosirea puținului sare (ceea ce nu este exclus ca autismele au o foarte mare percepție sofisticată).

„Până la vârsta de un an, Bende își lovise în mod regulat capul în scaunul înalt”.

Oamenii cer adesea că am avut îndrăzneala de a lua un al treilea copil în această situație. Mă consider o persoană conștientă, dar în acei ani eram atât de zombi de oboseală și de stres mental constant încât nu am fost stăpâni pe situație. Și acesta este probabil cel mai bun mod, pentru că fiul meu cel mic a spus la vârsta de 2 ani: „Mamă, când voi fi mare, îmi voi ajuta frații, de aceea am venit”.

După ce medicii m-au putut trimite doar pentru teste din ce în ce mai obositoare și fără speranță pe care nu le aveam cu adevărat înaintea, am încercat să mă concentrez asupra dezvoltării, deoarece sistemul nervos este doar plastic până la vârsta de 7-10 ani. Un profesor cu experiență în educație specială a declarat mai întâi că cei doi copii ai mei erau și ei autiști. Am fost foarte supărat pe el atunci. Parcă pământul mi s-ar fi deschis sub picioare. Nu aș putea scăpa de gândul „Aș vrea să fie fericiți”. Ei bine, care mamă nu vrea asta?

In fiecare zi

Dar nu a fost timp să ne descurajăm, am continuat să ne saturăm de oboseala luptei zilnice împotriva timpului și a necunoscutului (fiecare persoană autistă este diferită, deci nici perspectivele nu pot fi prezise). Turneu de dezvoltare TSMT de 6 ori pe săptămână timp de 1,5 ore pe zi, la sfârșitul căruia am plâns atât eu, cât și copiii (autismul se caracterizează printr-o lipsă de cooperare, așa că i-am putut forța doar într-un turneu important, dar dificil), de două ori pe săptămână HRG gimnastică cu apă, de două ori pe săptămână dezvoltare cognitivă, autoeducare continuă și formare a părinților. Între timp, prietenii noștri ne-au găsit și ei ciudați și ne-au înstrăinat, dar oricum nu a existat timp pentru viața socială. Cu toate acestea, o prietenă mi-a spus odată: „cine este fericit? mulți oameni sănătoși care fug acolo ar putea fi fericiți? ”. Și apoi ceva m-a supraestimat. Disperarea a intrat în acceptare, întrucât am înțeles că fericirea este un lucru foarte delicat și, deși pot face totul ca mamă pentru a-mi face fericiți copiii, nu pot oferi asta nimănui și nu fac asta, indiferent dacă sunt autist sau nu. Este o senzație liniștitoare de a preda controlul către o forță motrice mai mare decât mine, care știe ce face și are o perspectivă mai bună despre conexiuni decât mine.

Bende nu a vorbit până la vârsta de 5 ani și încă vorbește greșit astăzi (dezvoltarea discursului întârziată și atipică este obișnuită în rândul autiștilor și mulți nu vorbesc). „Uh-uh” a fost singurul său vocabular, dar a repetat-o toată ziua. Dacă nu am înțeles imediat că el „uh-uh” lovea cu piciorul în frigider pentru că cerea rudi de caș și nu cacao (deși îmi îmbunătățisem abilitățile de citire a minții la un nivel ridicat), el a primit un tantrum (lovit sau m-a mușcat și a urmat o nenorocire de jumătate de oră). Nu am fost întotdeauna răbdător cu el, sarcina devenea prea mare și avea un bărbat în picioare care era încuiat în mod constant acasă, dormind în noroi cu 3 brațe așezate. A fost o vreme când fiica mea de 3 ani stătea pe bilin ungând peretele cu caca în timp ce îl hrăneam pe Bende în timp ce alăptau pe Buda. Bende, pe de altă parte, mi-a împins granițele atât de tare, datorită lui am trăit atât de mult sinele meu, a scos fiara furioasă de durere atât de tare încât m-am dezgustat mai întâi și apoi, de-a lungul timpului, am reușit să îmbrățișez această parte din mine și întoarce-te către el cu dragoste înțelegătoare. Așa cum am acceptat neputința, disperarea răcnitoare, am acceptat încet și incapacitatea de-a lungul vieții a lui Bende și Míra.

„Ei sunt marii mei stăpâni care m-au învățat răbdarea și credința. Cei care au arătat că avem cu toții o „dizabilitate” acolo (am fost nerăbdător, de exemplu) și vom fi fericiți chiar când vom trece cu vederea acest lucru pentru noi înșine ”.

De atunci, deși viața de zi cu zi este încă dificilă, fiecare pas nou este un cadou. După ce s-a jucat cu Bende timp de 2 ani, tractorul merge să culeagă mere (autiștii fac clic pe un subiect, sunt interesați doar de el, el are acest tractor și marea galbenă) și între timp spune „măr”, el doar a sunat și a spus: „măr”. Apoi a mai spus „mamă”. Și pe măsură ce frustrarea sa de a nu se putea exprima a scăzut, la fel și agresivitatea sa. Deși are o problemă de control al pulsului până în prezent, devine mai ușor de gestionat. La vârsta de 5 ani a fost foarte greu să intrăm într-un ovi de dezvoltare specială, îl purtam de la Szentendre la Budapesta în fiecare zi. Până la vârsta de 5 ani, a primit în cele din urmă diagnosticul: autism și dizabilitate intelectuală ușoară (70% dintre persoanele cu autism au și dizabilități intelectuale). El a început să gâdile sălbatic vara trecută (cusături vocale, țipete puternice, nearticulate și lovituri constante, lovituri de picioare, sacadări) și s-a dovedit că are chiar sindromul Tourette, pe care medicamentul s-a înrăutățit. Acum vindecăm acasă cu plante miraculoase și acupunctură zilnică comandată din China, pe care soțul meu a învățat-o.

Când Bende a mers la școală la vârsta de 7,5 ani, am plâns de-a lungul anului. Este adevărat că este o școală de educație specială în care majoritatea este dezavantajată social, dar totuși o școală. Am sărit și noi asta! Copilul vorbește și poate într-o zi va putea trăi independent. La 8,5 ani putem lăsa în sfârșit scutecul de noapte (perioada de cumpărare a scutecelor de mulți ani s-a încheiat în sfârșit, oricum nu mai era de dimensiuni).

Este un caz mult mai ușor. În primul rând, el este mai puțin grav autist, în al doilea rând, fetele sunt mai bine compensate și, în al treilea rând, este sănătos și mai cooperant în natură. Cu toate acestea, viața de zi cu zi nu este ușoară cu el. Nu mai este posibil să planificați dincolo de o perspectivă de șase luni. De asemenea, a început școala la vârsta de 7,5 ani, până la sfârșitul celui de-al doilea an încercasem deja a treia școală. Nici profesorii nu știau ce să facă cu el, nici copiii, nici Mira, cu situația, comunitatea. În prezent îl ducem la o școală de fundație segregată din Budapesta, unde așa-numitul există autisme foarte funcționale la copiii cu tulburări hiperactive și cu deficit de atenție și probleme de comportament. Ce se poate întâmpla din asta? Cea mai mare parte a clasei de băieți îl înjunghie și îl umilește zilnic și dur pe Mirá, care nu numai că înțelege greșit situațiile sociale (râde de mine sau de mine?), Dar este incapabil să se apere, se ridică pentru sine cu bunăvoința ei naivă, deoarece autiștii tind să confunde propriile sentimente cu ceilalți. Este foarte dificil de învățat, tulburarea de atenție și discurile sunt doar întâmplătoare pentru noi.

Deoarece există încă puține informații în Ungaria, primesc informații de pe site-urile americane și englezești despre metode, diete și suplimente alimentare. Timp de un an, am încercat dieta radicală GAP, care este o dietă fără carbohidrați și lactate. Ce rămâne: carne, pește, legume, fructe. Toate acestea, desigur, ca familie, cu copii cărora le este greu să înțeleagă de ce ceilalți și pot avea cu ușurință un acces de furie.

Puțina sare are deja 7 ani, are din ce în ce mai mult sens. De ani de zile a înțeles că ceva „nu este în regulă” cu frații săi. Poate fi un sentiment ciudat să fii cel mai deștept și șeful ca cel mai mic. Încerc să învăț smerenia și compasiunea datorită poziției sale, poate zbura cu ușurință. Acum înțelege că repetarea constantă a fraților săi („HÉV când vine?” De o sută de ori pe zi) nu este menită să-l enerveze și, dacă fratele său îl împinge grosolan, înseamnă doar „ascultă, vreau ceva de la tine". Dar, când ești furios și sătul, „prostul tău cu handicap” devine fratele iubit (pe care îl numește de altfel un frate).

Organizarea vieții de zi cu zi este obișnuită. Cu o agendă capabilă și pregătirea copiilor pentru orice în avans, cele mai multe atacuri de furie pot fi eliminate. Încetinirea este, de asemenea, importantă, deoarece sistemul lor nervos nu suportă supraîncărcarea. Temerile lor fobice trebuie luate în considerare și trebuie evitate situațiile în care pot apărea și se pot intensifica. Fii previzibil și evită în mod conștient situațiile care se așteaptă să provoace o furie sau, dacă o faci, învață să o gestionezi cât mai ușor posibil pentru toată lumea. Aceasta este o provocare serioasă, deoarece tratarea acestor situații absurde, neașteptate și de neînțeles trebuie să aibă loc spontan.

Fără a aduce atingere celor de mai sus, profesez principiul obișnuinței, nu evaziunea. Mergem peste tot la fel ca alții, la un restaurant, la o casă de joacă, la o vacanță, chiar dacă este un calvar mai grav pentru noi și adesea poate fi depășit doar cu mult umor. Când fiul meu aflat în cea mai jenantă situație începe să bifeze cu voce tare și toată lumea ne urmărește, mă aliniez și smucesc puțin pentru că este mai bine împreună și ne distrăm deja.

În ciuda tuturor dificultăților, cred că creșterea unor copii atât de speciali, trăirea în viața de zi cu zi, descoperirea nu este o pedeapsă, ci onora, o provocare serioasă care trebuie crescută.