PKU: cer o șansă la sănătate

Oradea - Pacient cu fenilcetonurie
au venit pacienții și familiile lor
sâmbătă în toată țara
curs de curs și gătit,
care este Oradea Caritas Catolica
a avut loc în cantina sa.

Pentru evenimentul desfășurat la Oradea
cu sediul în PKU Life România este Caritas
Catolica în cadrul uniunii
De lucru dezactivat
Consiliere în direct și
Cu Biroul său de informații
organizată în comun, tema
Experți maghiari
a fost invitat. Kiss Erika, de la Semmelweis
Universitatea Nr Metabolismul clinicii pentru copii
Dietetician al Centrului, Kalcs
Stephen, produse dietetice
producător compania Nutricia Balkan
responsabil, precum și Anikó Havasi, Nutricia
dietetician a ținut o prelegere despre
patruzeci de participanți.

În fenilcetonurie (PKU)
dezvoltat pentru suferinzi
au fost descrise produse speciale,
cei prezenți au răspuns
întrebări și în cele din urmă
au arătat cum și ce ar putea fi
pregătiți de la acești pacienți
pentru.

Pentru o viață întreagă

PKU este o boală metabolică congenitală,
care este pe tot parcursul vieții
poate fi tratat cu o dietă susținută. THE
PKU-urile sunt minime
poți consuma proteine, nu mânca
carne, cereale,
produse lactate, leguminoase
legume, soia, s
legume și
fructele sunt, de asemenea, limitate
în cantități mari. Organizatia
necesarul de proteine
îl obții din formule speciale,
pe care ar trebui să le consumi zilnic. dacă nu
respectați dieta din secțiunea PKU
sistemul nervos ireversibil
provoacă rău mental
în handicap,
la persoanele cu mobilitate redusă
se manifestă.

Este neglijabil
Ajutor

Carmen Cord [u, din Oradea
cu sediul în PKU Life România
președinte, un tânăr de 14 ani cu PKU
mama fetiței a spus ziarului nostru:
asociația a fost înființată în 2005 și în toată țara
are aproximativ 40 de membri. Bihar
27 sunt înregistrate în județ, s
12 dintre ei nu, sau numai
considerat parțial necesar
dietă. Specialul
pentru noi
starea este neglijabilă
finanțat în mare măsură și
multe familii pur și simplu nu o au
oportunitate financiară
cumpără-le. În timp ce unul
Un sugar cu PKU
alimentând aproximativ 250 de forțe
costă deja un adolescent
costă aproape 1000 de euro pe lună a
proteine speciale
alimente care conțin. Oricum, România
singura excepție din Europa,
peste tot în stat gratuit
prevede PKU-uri
accesorii esențiale.
președintele asociației a sosit deja
Era Nicolaescu
de asemenea ministrului sănătății, dar a
situația a rămas neschimbată de atunci.
„Sunt ignorați când au terminat
despre noi, privând astfel PKU-urile de un
pentru tratament
drepturile lor ", recunoaște el.

Șansa este pierdută

Nimeni nu știe exact, de fapt
câți copii și adulți cu PKU
poate trăi în toată țara. Doar
în zece județe (inclusiv Bihar
de asemenea) se efectuează imediat
PKU după naștere
test de detectare. Și chiar dacă este
momentul diagnosticului, întrebare,
pentru a asigura copilul
vor ști părinții că a
dieta fara de care
pierzi șansa de a
trăiește o viață normală ...