Dragi tovarăși de hemocromatoză!

Vă rog să vă scrieți și dumneavoastră „istoricul pacientului lor”, pe care le-am putea pune aici în meniul Povești.

Zizi Mâncare adevărată

Desigur, poate fi reparat, modificat în orice moment sau chiar revocat. Vă ajutăm cu formularea înainte de publicare, puteți să o editați în continuare după o versiune brută, nu trebuie să scrieți mai întâi o formulare de cinci! Așadar, vă rugăm să-l trimiteți la admin [at] hemochromatosis [dot] hu dacă credeți că ați împărtăși povestea dvs. Poate că alții pot învăța din asta, pot trece mai ușor prin capcane dacă citesc cum au ajuns alții la diagnostic.

Insuficiență cardiacă și hemocromatoză

În 1998, la vârsta de 21 de ani, am fost diagnosticat după o stare de rău severă după câteva săptămâni într-o unitate de terapie intensivă; Sufer de insuficiență cardiacă. După multe luni dificile, am reușit să mă îmbunătățesc la un nivel de viață și apoi, de-a lungul anilor, am reușit să duc o viață destul de mare, nu numai cu medicamente.
În 2016, după ce s-a născut fiica mea mică, am căzut în pat; Nu puteam lucra, eram slabă și obosită, cu plângeri abdominale constante. Slavă Domnului că eram „sub aripile” medicului meu din nou și s-a dovedit că inima mea se descurcă destul de prost; doar 20%.

Istoria bolii mele - a scris tânărul nostru membru

În copilărie, eram foarte rar bolnav, cu excepția câtorva mofturi. Așa că a trebuit să merg rar la medic, să nu vorbim despre prelevarea de sânge. Acum trei ani (2011) am făcut un test de sânge din cauza căderii părului, a slăbiciunii. Doctorul, spunând că sunt sigur că are deficit de fier, s-a uitat și la fier. Am fost surprins să văd că valoarea fierului nu era doar scăzută, ci destul de mare: în jur de 40mmol/L.

Dieta vegetariana, alcalina, abstinenta alcoolica

Am fost conștient de faptul că după vârsta de 60 de ani sunt necesare controale medicale regulate. Anterior, medicul meu de district ma întâlnit doar când mi s-a reînnoit permisul. În 2006, el a observat că hemogramele arătau mai mult fier decât limita superioară a normalului. De asemenea, am convenit asupra stilului de viață și nutriției.

După ce sângele meu nu s-a îmbunătățit - dar nu am avut nicio plângere - am fost trimis pentru un examen hematologic la sfârșitul anului 2011. Așa am luat legătura cu profesorul dr. Judit Várkonyi. Primele analize de sânge au arătat că purtam o mutație homozigotă C282Y, adică fiecare tip de hemocromatoză clasică. Valoarea mea de fier a fost de 38,90, iar feritina mea de 1354,0.

Dieta vegetariana, abstinenta cu alcool, mese alcaline.

Istoria bolii mele


În testul anual de laborator la GP, valoarea fierului a depășit (mult) valoarea maximă de fiecare dată. Doctorul a asigurat-o că, deși fierul de călcat era puțin înalt, nu era periculos. Am fost și la clinica ortopedică pentru că am osteoporoză, am fost internat într-un program care însemna că trebuia să fac o analiză de sânge la fiecare șase luni. Și acolo l-am rugat să se uite la fierul meu de fiecare dată. Chiar și în acele descoperiri, valoarea fierului a fost întotdeauna ridicată. Deci, nu poate fi nicio greșeală, m-am gândit.

O dietă bine gestionată

Datorită muncii mele, particip la examinări medicale anuale regulate. Pentru rezultatul uneia dintre aceste extrageri de sânge, am fost la medicul muncii împreună cu colegul meu în cea mai mare caniculă și blocaj de trafic. Medicul ocupațional mi-a spus că am mult fier (este grav acum?), Tensiunea arterială ridicată (nana) și vederea mea de 60% (?) Așa că s-a încheiat programul de o săptămână de vizită la medic. Din fericire, dintre acestea, numai nivelurile ridicate de fier s-au dovedit a fi o problemă de durată.

In cele din urma!

De când aveam 18 ani, am fost un donator de sânge ocazional, ulterior. Am donat sânge de 4-5 ori pe an.

Am fost examinat pentru dureri abdominale, balonare, probleme de scaun de la vârsta de 25 de ani. Inoculări negative ale scaunului, unele măriri și leziuni hepatice, GPT ușor crescută, irigoscopie negativă. „Sunt doar arogant la simptomele mele”. Mulțumiri…

La 28 de ani, încă mai am plângerile mele. Medicul de district supleant trimite o radiografie stomacală. "Înregistrarea este negativă, dar odată ce sunt acolo și medicul a scris pe recomandare că doare în dreapta buricului, beți încă un terci și uitați-vă și la intestinul subțire". O luptă de trei sferturi de oră pe masă înainte ca bețele asemănătoare unui club de golf să-mi poată împinge burta pentru a umple intestinul subțire. O imagine corespunzătoare lui M. Crohn sau Yersiniasis pe o întindere de 10 și 20 cm. Spital, Reflecție, M.Crohn. Gata cu donarea de sânge.

Au fost diagnosticați la timp

Am avut astm bronșic sever de când eram copil. Numărul meu de sânge a fost verificat des, fierul meu a fost, de asemenea, examinat deseori pentru a vedea dacă sunt anemică. Apoi, spre surprinderea lor, au recunoscut că cu siguranță nu aveam mult fier. Ca adult, am întrebat apoi de câteva ori dacă este bine sau nu, că am (bine!) Valoarea fierului meu seric peste limita superioară a intervalului normal. Alergologul meu a spus odată că nu este bine, dar nu mai răspunde nu dacă trebuie să înceapă ceva cu el. Nu m-a lăsat să mă liniștesc și, în cele din urmă, o cunoștință de-a mea a început să se ocupe de problemă: am trimis-o unui gastroenterolog. Acolo, totul a fost examinat: după analize de sânge vizate, RMN, CT și biopsia hepatică au fost calea către un diagnostic clar.

  • Ești aici:
  • Acasă
  • Hemocromatoza
  • Povești

Completați chestionarul nostru ☑

Dacă pentru tine diagnosticat
hemocromatoza van,
vă rugăm să completați anonim,
Constă din 5 întrebări

chestionarul nostru !
Durează doar 1 minut
Mulțumesc!

Ne așteptăm la 1%!

ORPHA 465508

Plata cotizației de membru

Cerem membrilor noștri să plătească taxa anuală de membru (1000 HUF, adică MII HUF/an) secretarului asociației în numerar sau

11702043-20003153

prin referire la numărul de cont. Vă rugăm să indicați numele membrilor asociației în secțiunea de anunțuri.

Buletin informativ

Vă rugăm să introduceți adresa de e-mail și vă vom trimite 6-8 buletine pe an despre hemocromatoză și asociație.