Psoriazis, stigmatizare, ONG-uri

O evoluție importantă care a îmbunătățit calitatea vieții pentru pacienții cu psoriazis, care au sperat până acum să-și atenueze plângerile, este că medicamentul lor „biologic” poate fi utilizat acum pentru tratarea eficientă a simptomelor lor. De asemenea, este o veste bună pentru persoanele cu psoriazis că o altă comunitate locală a fost formată la mijlocul lunii februarie pentru a-și reprezenta interesele. După clubul Eger, conform planurilor, o asociație de pacienți va funcționa la Kecskemét la începutul verii.

Psoriazisul, care afectează întregul corp și este încă incurabil astăzi, este o boală dermatologică gravă și frecventă. Prevalența sa în rândul populației totale variază de la 1,5 la 2%, afectând 125 de milioane de oameni din întreaga lume. Potrivit experților, este mai puțin frecventă în rândul persoanelor negre și cu piele de cupru. Calculele pentru populația europeană arată că aceasta ar putea afecta una din două din 100 de persoane. Numărul persoanelor cu psoriazis în Ungaria este destul de mare, între 140-200 mii.

Unii experți folosesc un prag statistic mai mare, deoarece consideră că pot exista mulți pacienți cu simptome relativ ușoare care nu văd un medic cu plângerea lor și, prin urmare, nu intră în sistemul de îngrijire, inclusiv în registrul psoriazisului. De asemenea, el contează el însuși pe frecvența de 200.000, a spus dr. Andrea Szegedi la o conferință de presă cu ocazia celei de-a 82-a Adunări Generale a Societății Maghiare de Dermatologie (MDT).

Această boală autoimună, bazată pe predispoziție și predispoziție genetică, poate fi cauzată de o tulburare a sistemului imunitar în orice stadiu al vieții, indiferent de vârstă. Datorită severității, cronicității și frecvenței cursului său, este considerată una dintre cele mai semnificative boli dermatologice. Experții disting două forme de bază: tipul 1 (așa-numitul timpuriu) apare înainte de vârsta de 40 de ani, în medie în jurul vârstei de 28 de ani.

Simptomele psoriazisului

Tipul 2, care afectează mai mult de 40 de persoane, poate începe oricând și nu se poate detecta acumularea familiei în această formă. În acest grup, 15-30 la sută dintre pacienți au afectare articulară mai frecventă, 30-50 la sută dintre aceștia au afectare a unghiilor (depunerea sub unghie face ca discul cornului să se fragmenteze și să se ridice, provocând o vedere care îi este rușine de mulți pacienți). Pe lângă plângerile articulare, psoriazisul poate fi asociat cu boli cardiovasculare și obezitate. Cercetările privind fondul genetic au identificat 9 segmente de cromozomi care sunt, de asemenea, implicate în reglarea proceselor imunologice (gene responsabile de acțiunea TNFalpha), astfel încât acestea să predispună la boală.

Simptome cutanate, stigmatizare

Majoritatea pacienților suferă de simptome extinse, extinse ale pielii, care sunt vizibile în lumea exterioară. Pete de piele uscate, solzoase, solzoase, inflamate pot apărea în orice zonă a corpului, dar se găsesc în principal pe zonele iritate, în special pe scalp, brațe și picioare. Inițial, sunt vizibili noduli mici, roșii, inflamați, cu solzi argintii pe suprafața lor, care se dezlipesc atunci când sunt răzuite (fenomenul este numit simptom al căderii lumânării de către experți).

În zona inflamată pot apărea sângerări mici prin picurare, ca urmare a deteriorării capilarelor. În unele cazuri suprafața inflamată are doar 2-5 milimetri în diametru, în altele este afectată întreaga suprafață a corpului, al cărei aspect are un efect foarte negativ asupra stimei de sine a pacientului, dar și asupra percepției, acceptării și acceptării sale sociale ! Nu se pot pregăti pentru anumite cariere în avans, sunt expulzați din mai multe profesii și unii dintre ei își pierd locul de muncă. Sentimentele de excludere (stigmatizare) pe lângă plângerile fizice pot afecta calitatea vieții unei persoane într-o asemenea măsură încât, din experiența medicilor, se simt la un nivel scăzut, cum ar fi cancerul sau bolile de inimă.

Dintre pacienții cu psoriazis, există mai mulți șomeri, parțial din această cauză, rata depresiei și a tentativelor de sinucidere este mai mare, confirmă presupunerea laică dr. Lajos Kemény, președintele MDT. Pe lângă dificultățile mentale, boala este o povară financiară pentru individ, iar îngrijirea pacienților pune o povară grea asupra sistemului de sănătate și societății.

Orientare și informații

Acesta este motivul pentru care toate evenimentele, cum ar fi evenimentul organizației profesionale de dermatologie de la sfârșitul anului, în care rezultatele științifice și practice și opțiunile eficiente de tratament au fost discutate și prezentate atât profesiei, cât și publicului larg, în speranța că toate comunicările pot crește conștientizarea publicului. Este important ca mesajele medicale să ajungă la cei afectați - de exemplu, prin diagnosticarea timpurie și tratamentul în timp util și în timp util, agravarea (progresia, progresia) bolii poate fi oprită.

Acest lucru poate ajuta o persoană cu psoriazis să își păstreze locul de muncă anterior, rolul său în comunitate, să nu se simtă stigmatizată, expulzată. Boala nu este o boală contagioasă, subliniază profesorul Hard. Pentru a îmbunătăți situația pacienților, pe lângă informații adecvate, este necesar, de asemenea, ca cooperarea medic-pacient să fie eficientă în toate cazurile, iar rezultatele internaționale să fie încorporate în practica internă. Acest lucru este acum posibil pentru tot mai mulți actori!

Cauze și ipoteze

Această boală autoimună pe bază genetică este extrem de asociată cu alte boli autoimune, cum ar fi bolile inflamatorii intestinale sau articulare, dar alergiile sunt mai puțin frecvente în acest grup. Cu toate acestea, este adesea asociat cu boli circulatorii. Cercetările sunt în curs în acest domeniu pentru a vedea dacă o relație de cauzalitate poate fi justificată.

Experiența de până acum arată că tratarea unei boli autoimune are un efect bun asupra stării celeilalte, spune dr. Andrea Szegedi, menționând, de asemenea, că anumiți factori de mediu pot provoca boala. La copiii mici, o infecție bacteriană mai severă, cum ar fi amigdalita, poate declanșa dezvoltarea psoriazisului.

La adulți, poate apărea chiar într-o cicatrice chirurgicală. Unii experți speculează că nivelurile mai scăzute de vitamina D sunt provocatoare. Deși acest lucru nu a fost dovedit, efectul antiinflamator al vitaminei D este cunoscut.

Terapia, rezultatele tratamentului modern „biologic”

Scopul tratamentului psoriazisului este de a obține o ameliorare asimptomatică, pentru care profesioniștii selectează întotdeauna agenții care trebuie utilizați în funcție de starea particulară. Uneori tratamentul cu unguent topic poate fi eficient, dar trebuie „utilizate” simptome mai severe.

Centre de terapie biologică dermatologică:

În cele mai severe forme ale bolii, chiar și în cazurile cu simptome cutanate foarte severe și/sau afectarea articulațiilor, terapia biologică poate aduce rezultatul pentru pacientul cu psoriazis: dezvoltarea unei afecțiuni (aproape) asimptomatice, o reducere semnificativă a reclamațiilor.

Modificatorii de răspuns biologic sunt molecule proteice modificate genetic, care utilizează moleculele proprii ale corpului pentru ameliorarea simptomelor.

În Ungaria, proporția pacienților care nu răspund la unguentul tradițional, local, sau la medicamentele obișnuite este de 1-5 la sută.

Medicii care tratează psoriazisul consideră că tehnologia ADN-ului recombinant a schimbat fundamental strategia terapeutică, posibilitățile.

Reclamațiile pacienților care au avut până acum dificultăți sau nu au răspuns deloc pot fi ameliorate ca urmare a tratamentului modern, starea lor poate fi îmbunătățită și chiar pot fi controlate pentru o lungă perioadă de timp.

Terapiile eficiente pentru modificarea răspunsului biologic (medicament), singure sau în combinație, pot inhiba proteinele mediator (citokine) care joacă un rol central în boală, în toate cazurile moderate până la foarte severe în care tratamentul convențional nu funcționează.

Îmbunătățirea spectaculoasă poate fi realizată cu bioterapie la fiecare două săptămâni sau săptămânal prin auto-injectare subcutanată sau perfuzie într-o instituție.

În cazurile cu simptome cutanate severe și artrită, în unele cazuri se poate obține o ameliorare asimptomatică completă! Ca ilustrație, profesorul Tough prezintă pe computerul său unui jurnalist curios o fotografie a unuia dintre pacienții lor, care a petrecut 500 de zile la clinica Szeged în 10 ani - pielea îi era atât de grav inflamată încât a avut probleme să se îmbrace și să meargă mai departe strada.

Ca urmare a noului medicament, persoana a devenit aproape asimptomatică.

Mărturia personală

Un alt exemplu este „imaginea în direct” a lui Antal Nagy, care a apărut personal la eveniment și a spus că trăiește cu boala sa de 16 ani și acum se simte ca și cum „recuperarea” ar fi fost aproape. Tratamentul său a început acum o lună la ambulatoriul de psoriazis al clinicii din Budapesta - până la întâlnirea noastră a primit doar 4 fiole de medicamente, dar corpul său a reacționat deja, simptomele i s-au retras, viața lui practic nu a fost deranjată. Deși pacientul a auzit și știe că psoriazisul a fost descris ca fiind incurabil de către specialiști, el încă simte că îmbunătățirea stării sale este atât de mare încât se consideră aproape vindecat, spune și își arată brațele, coatele și unghiile la sfârșitul degete.

Potrivit experților, există persoane cu psoriazis care cu siguranță nu și-ar arăta pielea unui străin, sau mai degrabă se vor ascunde. El își acceptă boala de lungă durată, posibil mai ușoară, ca o soartă, crezând că starea lui este neschimbabilă, își suportă situația, nu caută alte posibilități de vindecare, soluția. Mulți oameni nu știu că terapia cu lumină este disponibilă în plus față de tratamentele topice tradiționale sau farmacologice, care pot duce la moarte naturală a celulelor și apoptoză în celulele pielii care se împart anormal și celulele imune, ducând la îndepărtarea excesului de celule ale pielii.

O situație foarte controversată s-a dezvoltat în domeniul terapiei cu lumină, explică dr. Ludovic cel tare. Utilizarea unui dispozitiv UVB modern în valoare de 4-5 milioane este garantată pentru a fi plătită (deoarece înlocuirea lămpilor fluorescente este de 300.000 HUF pe an), cu toate acestea, procedura este încă utilizată în centrele de dermatologie, deoarece vor să ajute pacienții. Cu toate acestea, lipsa finanțării pentru terapia cu lumină poate duce în cele din urmă la trecerea mai multor pacienți la tratamente sistemice semnificativ mai costisitoare ...

Puterea comunității, o mișcare civică pentru pacienți

Pe baza celor de mai sus, este de înțeles că mulți medici cred că o proporție semnificativă de pacienți încă nu beneficiază de un tratament adecvat. Deși boala nu este vindecabilă, procesul inflamator poate fi atenuat, astfel încât imaginea simptomatică poate fi slăbită. Pentru simptomele pielii mai puțin extinse, există agenți relativ ușor de utilizat care inhibă, de exemplu, creșterea diviziunii celulare epiteliale sau creșterea producției de citokine de către celulele imune. Fiecare pacient are ocazia, tot ce trebuie să facă este să caute locul de îngrijire, comunitatea organizată de la colegii lor. László Hullmann, președintele organizației de utilitate publică a Asociației Psoriazisului Szeged, nu este convins să repete că inițiativa părților interesate este foarte importantă și în acest domeniu, astfel încât informațiile autentice să ajungă la pacienți cât mai curând posibil și pe cât posibil. El crede că cel mai potrivit teren pentru acest lucru sunt ONG-urile.

Organizații de pacienți:

În Europa, mișcarea culminantă a organizațiilor de pacienți se desfășoară de aproape 6 ani: Suedia a fost prima care a organizat Ziua Mondială I la Stockholm la 29 octombrie 2004, cu două zile înainte de aceasta (27 octombrie), la o conferință de presă la Praga. atenția publicului. Autorul acestui articol a fost, de asemenea, prezent la eveniment și a auzit sinceritatea sfâșietoare a componentelor organizațiilor de pacienți americani și suedezi despre tot ceea ce presupune boala: stigmatul, uneori excluderea, neînțelegerea că un pacient cu psoriazis se confruntă în unele comunități. Ei bine, desigur, când membrii mediului au devenit mai conștienți de esența bolii la locul de muncă și la școală, au devenit acceptori, discriminarea neplăcută a încetat. (Evenimentul de presă a fost găzduit de Lars Ettarp, pe atunci președinte al Asociației Internaționale a Psoriazisului, IFPA. Http://www.medicalnewstoday.com/articles/14167.php)

Prima zi mondială a fost organizată în Ungaria în 2006. Astăzi, există cinci organizații de pacienți cu psoriazis în țară (locații: Budapesta, Debrecen, Kaposvár, Pécs, Szeged). Clubul Eger va fi format pentru a șasea oară în februarie, au avut loc deja două întâlniri inițiative. La începutul verii, se așteaptă ca activitatea organizației de pacienți să înceapă și în Kecskemét. În asociațiile civice, părțile interesate sunt în contact strâns unul cu celălalt, pot primi informații esențiale directe de la un medic sau un pacient, aici pot auzi și despre terapia eficientă.

Puterea comunității, sprijinul spiritual și îngrijirea psihiatrică pot fi una dintre alternativele de mare succes, subliniază László Hullmann. Consolidarea intereselor pacienților este, de asemenea, mai ușoară cu ajutorul organizațiilor, iar forme de îngrijire de ultimă generație sunt disponibile mai devreme. Se poate considera că pacientul „educat”, bine educat este „mai ieftin” pentru societate, de asemenea pentru îngrijitori, deoarece, de exemplu, pacientul informat în mod autentic și pe scară largă este conștient de evoluția bolii, de răspunsul individual, sau caracteristicile stilului de viață, cum ar fi simptomele pielii, pot apărea ca urmare a vinului. Pacientul informat are mai multă grijă de sine și își concentrează spiritul mai ușor.

Scopul funcționării organizațiilor pacienților cu psoriazis este de a proteja interesele persoanelor cu psoriazis și, în acest cadru, de a furniza informații despre natura bolii, rezultatele cercetărilor noi, metodele de tratament, eficacitatea acestora și posibilele efecte secundare. Asociațiile luptă pentru a preveni bolile și recidivele, educându-le despre un stil de viață sănătos. Încearcă să găsească locuri potrivite pentru scăldatul eficient al soarelui și al apei în tratamentul psoriazisului, precum și oportunități reduse de recreere spa. De asemenea, vă ajută să obțineți medicamente. Este foarte important ca pacienții cu psoriazis să aibă ocazia să se adreseze colegilor lor cu grijile și problemele lor, să simtă sentimentul de apartenență undeva în loc de excludere în cadrul unei societăți civile organizate. Pacientul învățat este, de asemenea, important pentru medic, relația sa cu pacientul poate fi aprofundată și mai mult în cadrul organizației pacientului.

În toamna anului 2009 (la cea de-a 3-a întâlnire națională desfășurată la Harkány), sa formulat obiectivul de a avea un club și o asociație în cel puțin fiecare reședință de județ și oraș mare, confirmă dr. Lajos Kemény, președintele Societății Dermatologice Maghiare, va menționa, de asemenea, întrebarea de astăzi despre cine ar trebui să instruiască liderii organizației de pacienți. La rândul său, președintele nu consideră corect ca un medic să conducă o organizație de pacienți, la fel cum nu ar considera o soluție bună pentru reprezentanții companiilor farmaceutice de a oferi formare profesională. În prezent se caută oportunități de a sprijini finanțarea. A fost înființată o fundație, care profită de oportunitățile de aplicare.

Fundabilitatea produselor biologice

Progresele în biotehnologie au dus la apariția unor alternative eficiente de tratament pentru o serie de boli grave, anterior incurabile. Medicamentele moderne permit terapia țintită pentru un grup specific de pacienți mai restrâns, la un cost specific, spune Péter Márk Molnár.

Factori de risc

Șeful departamentului OEP responsabil cu finanțarea citează ca exemplu: în timp ce hipertensiunea arterială poate fi tratată corespunzător la un cost de 15-20 forinți pe zi prin utilizarea a două medicamente cu puncte de atac diferite,. Desigur, agenții care reprezintă o inovație reală și aduc rezultate și îmbunătățiri semnificative ale calității vieții trebuie, de asemenea, folosiți la un astfel de preț, iar finanțatorul nu poate evita sarcina urgentă, spune șeful departamentului. Prin urmare, este important ca cea mai eficientă formulare cu cele mai multe beneficii terapeutice să ajungă la pacienți și pacienții pentru care aduce cele mai multe beneficii pentru sănătate. În limba maghiară, cei care nu răspund la tratamentul mai puțin costisitor sunt susținuți de noile medicamente, dar cei care nu răspund corect la aceștia nu ar trebui tratați în continuare cu preparatul scump.

Cu toate acestea, printre produsele biologice, mai multe oferă tratamente eficiente în mod similar pentru același grup de pacienți - caz în care este sarcina asigurătorului să selecteze agentul cel mai rentabil.

Această logică a fost urmată de OEP în ultimii ani în domeniile bolilor autoimune sistemice (vezi psoriazis), gastroenterologice (de exemplu, boli inflamatorii intestinale) și ale bolilor articulare (boli reumatologice inflamatorii autoimune). Pentru a oferi acoperire, OEP a relansat concurența între producătorii de medicamente brevetate expirate. Având încredere că reducerea prețului produselor generice va acoperi costul, fondul de sănătate dorește să implice un număr tot mai mare de pacienți în terapia biologică. Ca rezultat, mai mult de 25 miliarde HUF sunt disponibile pentru șapte boli, pe baza ciclului din 2009 până în 2011. Ca rezultat, până la sfârșitul celui de-al treilea an, numărul persoanelor care primesc terapie biologică va crește până la 6-7 mii, majoritatea dintre aceștia suferind de artrită reumatoidă (RA). În aceste domenii, OEP oferă sprijin orientativ, adică angajează finanțare în cazuri bine definite.

Tratamentul nou este întotdeauna început pe baza unor criterii stricte, experții măsoară activitatea bolii cu un scor, spune dr. Ludovic cel tare. Aceștia sunt cei care nu răspund la tratament sistemic.

De la sfârșitul anului 2008, pacienții vor primi preparatul modern și scump pentru 300 de forinți. Până la sfârșitul anului 2009, aproximativ 350 de pacienți cu psoriazis primiseră tratament pe bază de biologic - 80 până la 85% dintre ei cu succes - pentru care toate acestea nu fuseseră disponibile până acum. Numărul pacienților cu psoriazis care primesc tratament pe bază biologică se va apropia de 700 până în 2011.

(WEBBeteg - Erzsébet Fazekas)

Recomandarea articolului

Expedierea 3 a sosit și ea. Mai multe vor veni în următoarele săptămâni.

Puteți chiar să vă vindecați acasă tratând simptomele inițiale la timp. (X)

Este Crăciunul și vrem să ne distrăm - este natural. În acest sens, vă oferim câteva sfaturi rapide care vă vor permite.

Psoriazisul este o boală inflamatorie, deci omiterea alimentelor inflamatorii din dietă sau.

Vitamina F include un grup de acizi grași nesaturați. Vitamina F este un nume mai vechi, dar în sensul nostru actual nu le mai clasificăm ca fiind.

Psoriazisul este o boală netransmisibilă asociată cu keratinizarea crescută a pielii, care apare cel mai frecvent în jurul vârstei de 20-30 de ani. THE.

Este deosebit de important pentru pacienții cu psoriazis să acorde atenție sănătății lor, să mențină o greutate normală și să ia anumite.

Pe lângă simptomele tipice ale psoriazisului, mulți pacienți cu psoriazis au și psoriazisul unghiilor. Unghiile au un model pestriț.

Conform stării actuale a științei, deși psoriazisul nu poate fi vindecat, manifestarea acestuia poate fi slăbită și procesul inflamator poate fi încetinit. THE.