O viață care a scăpat deoparte

13 august 2019 09:45

slipped

Așezată într-un scaun cu rotile, fata slabă își înclină capul deoparte, otrăvind cu o privire ascuțită, apoi scoase un sunet ciudat, profund. Oricât de mult cred că este pentru noi, el nici măcar nu ne ia în seamă. Mónika are trei copii, fiul unui adult din prima căsătorie, Andreas, și două fiice din a doua: Amaryllis și Vivien, în vârstă de 15 ani.

Ce s-a întâmplat la naștere?

Mónika se plânge că, atunci când Ami s-a născut în 1999, biroul de supraveghere medicală nu exista încă, nu putea merge nicăieri cu grijile ei. A aflat de la avocatul său că procedurile judiciare ar fi costat foarte mult, a considerat că este mai înțelept să cheltuiască acești bani pentru îngrijirea fetei. Avea dreptate că faptele nu pot fi schimbate: sănătatea fiicei sale nu poate fi refăcută niciodată de nimeni sau de nimic.

O serie de complicații

La o lună după naștere, au aflat că au mari probleme. „Pediatrul nostru a spus, Monica, ceva nu este în regulă. Nu am vrut să cred că era un bebeluș calm, a mâncat, a dormit, nu a existat nicio problemă cu el, dar a trebuit să ne dăm seama că nici nu și-a ridicat capul și a rămas în urmă în toate. Nu am știut mult timp care este problema, doar că este vorba de întârziere psihomotorie, diagnosticul exact a fost anunțat abia mult mai târziu: paralizia cerebrală din copilărie. ” Cea mai gravă formă a acestui lucru este hemiplegia spastică - am citit în dosarul medical pe care Mónika mi-l pune în față. Acest lucru duce la leziuni ale creierului în aproape toate cazurile și are ca rezultat contactul și întârzierea mintală. Mai târziu, o mulțime de alte complicații au fost asociate cu acesta: trebuie să fiți încă scutec până în ziua de azi, are epilepsie de patru ani, dinții îi sunt deteriorați și este chinuit de sensibilitatea la lapte și făină, așa că are nevoie de o, dieta costisitoare.

Și dacă toate acestea nu au fost suficiente, au descoperit și o boală specială, sporadică, sindromul Prader-Willi, deși este aproape incredibil să te uiți la imagini acum, pentru că să vezi o fată slabă de 25 de kilograme pe ele. Boala genetică afectează unul din 10.000 de copii și duce la obezitate. Unul dintre simptomele caracteristice este apetitul necontrolabil și este însoțit de probleme de comportament și de criză. „Există momente în care te lovești și te bați”, se perie Mónika și, de parcă fata ar auzi despre ce vorbim, începe să se bată. Este o priveliște oribilă și, deși mama și sora ei o văd adesea, trec prin scenă iar și iar. Dar nu știe nimic. „La un moment dat era dolofan și trebuia să aibă grijă la ce mânca, îi era teamă să nu câștige până la două sute de lire sterline. Nimeni nu s-ar fi putut ridica și nu ar putea merge. Dacă îl configurez și îl apuc, durează un pas sau doi. Cel puțin poate să se ridice. Avea un pat reglabil, dar l-a luat în bucăți pentru că putea să-l clătine. Nu suntem într-un scaun cu rotile adecvat, am avea nevoie de o baterie, dar nu este plătită de asigurător. Și cea mai mare problemă pentru mine este să dorm noaptea: adorm seara, dar mă trezesc la unsprezece, iar atunci când adorm, adorm din nou, dar mă ridic la trei și jumătate pentru că este deja sus. ”

Ca un copil de șase ani

A venit timpul de odihnă, semnalează Amaryllis cu o voce din ce în ce mai puternică. Încă câteva fotografii împreună - îi place asta, nemaiauzind niciun sunet, chiar dacă până atunci era neliniștit. Monica își cere scuze, o împinge pe Vivien în cameră și o întinde. Sora ei o șterge pentru că îi curge saliva. „Este la nivelul unui bebeluș de șapte luni. Se joacă cu un zgomot și altele asemenea, rupe totul, îl sfâșie, nu putem purta cercei sau coliere. Dar nu știe ce face. - Chiar dacă te-ai răni? O întreb pe mama. - Nu, chiar cred că nu suferă.

Nu puteau să o lase pe fată în pace pentru o clipă și, cu cât este mai mare, cu atât mai multe probleme cu ea. „Doctorii m-au liniștit că până la vârsta de un an și jumătate totul va funcționa, dar nu. Am fost la săli de sport, am făcut tratamente cu laser, orice s-a putut. Am fost în rezonanță magnetică cu el la Bratislava, dar am luat un lichid amniotic luat în același timp pentru că eram însărcinată cu Vivien și eram îngrijorată. ”

Mónika a avut o perioadă grea. Simte că fostul ei soț nu a inventat niciodată faptul că s-a născut bolnavă. De asemenea, Vivien poartă o povară asupra copilăriei sale. „Acum că a slăbit așa, mama plânge mereu când se scaldă; este foarte rău să văd asta, dar ajut mereu. ” În timp ce vorbești, simți cât de trist ești. Din fericire, toate acestea nu lasă nicio urmă în rezultatele sale academice: este un student excelent, iar ceilalți nu l-au luat în râs și nici nu au râs de el. „Nici măcar nu am știut-o până nu am fost în clasa a cincea”. „Mulți oameni din sat nici măcar nu știau”, întrerupe mama lui. - A fost interzis. Dacă mergeam undeva sau ar fi o reuniune de familie, soțul meu nu mă lăsa să vorbesc; de parcă cealaltă fiică a noastră nu ar exista. Am dus-o la medic, m-am ocupat de toate, ea și-a trăit propria viață. Prietenilor, distracției, familiei nu le păsa. În timp ce părinții mei erau în viață, m-au sprijinit financiar, m-au ajutat dacă nu primesc ceva. ”

Deși Vivien își vede tatăl de trei ori pe lună, cuvintele ei o fac să simtă că ceva nu este în regulă acolo. Aruncă mult în ochi, cel mai bun lucru care îl doare nu este nici măcar să întrebi ce se întâmplă cu Am. „M-am înțeles bine cu el, dar mama a plâns de multe ori pentru că a făcut ceva greșit, nu era acasă, stătea cu prietenii, se distra, venea mereu acasă noaptea, de multe ori nu plătește ne." Din aceasta este deja clar cum era atmosfera familială. Și Mónika povestește despre unul dintre cazurile extreme: înainte de divorț, tatăl ei a demontat caloriferele din casă, apoi le-a vândut ca fier vechi, așa că au fost forțați să-l încălzească cu o mică sobă electrică timp de șapte ani.

„Acum va avea loc o ședință de judecată pentru că nu a plătit pensie alimentară pentru copii, el datorează mai mult de trei mii de euro. Spune că nu lucrează ". Nu numai că fostul ei soț nu a găsit drumul către fata bolnavă, dar nu și-a stabilit o relație corectă cu cealaltă. Cu toate acestea, Vivien, care avea zece ani la momentul divorțului, este frumoasă, inteligentă, abilă și nu poate face nimic despre ceea ce se întâmplă în jurul ei sau despre faptul că părinții ei au scăpat de viața lor.

Dacă doriți să-l ajutați pe Maczkó, puteți face acest lucru pe următorul număr de cont: SK71 6500 0000 0000 9535 2016

Articolul complet a apărut în numărul 32 al zilei de duminică!

Chiar și în vremuri incerte, duminica este un punct sigur. Pentru a supraviețui în ciuda dificultăților economice, are nevoie de sprijinul cititorilor săi. Abonați-vă cu ușurință, online și, dacă puteți, susțineți duminica în plus!

Faceți clic aici pentru a fi în timpul și după epidemie în fiecare duminică de marți!