Cauze

Bence Duchenne are sindrom

Bence folosește un ventilator

copilul nostru, Bence Szarvák, are 16 ani. La vârsta de 6 ani, s-a descoperit că are o pierdere musculară severă (sindromul Duchenne). Prelucrarea acestui lucru nu este ușoară nici pentru copil, nici pentru părinte. A fost scaun cu rotile la vârsta de 11 ani. Am încercat să facem față cu tot ceea ce viața aduce în măsura posibilităților noastre. Bence a absolvit școala elementară, a început liceul. Ne luptăm în ciuda tuturor dificultăților. Din păcate, a trebuit să facă recent o laringectomie și să folosească un ventilator. Situația astfel creată a rescris complet bugetul familiei. Pentru funcționarea mașinilor trebuie folosită apă specială și trebuie obținute echipamente de aspirație adecvate pentru extragerea secrețiilor. Bence a slăbit mult, iar culcarea este foarte dureroasă, așa că ar fi necesară și o saltea specială. OEP finanțează multe lucruri, dar în cele mai multe cazuri este inutil și inutil. Prin urmare, trebuie obținut pe cont propriu și la costuri totale. Multe instrumente mici sunt zeci de mii de forinți până la sfârșitul lunii. Mașina și salteaua care absorb secreția costă sute de mii. Solicităm amabilul lor ajutor lui Bence, care este capabil să-l susțină chiar și cu o sumă mică, dar îi mulțumim foarte mult în avans.!