Sprijinirea tratamentului copiilor acasă și în străinătate, transplant de ficat,

Fetița mea, Kendra Maja S-a născut sănătoasă pe 29 iulie 2011, în cea de-a 38-a săptămână de sarcină, la Clinica de ginecologie Szeged, cu o greutate de 3.160 grame și o lungime de 50 cm.

acasă

În ianuarie 2012, la vârsta de 6 luni, a dezvoltat o criză într-o dimineață cu următoarele simptome:

Membrele i se zvâcniră ritmic,

- nu a făcut niciun contact vizual cu noi,

Privirea îi era confuză, plecase,

- spasmul său nu era inconștient, respirația lui era regulată.

Această stare este de aprox. A durat 20-30 de minute, până când a fost examinat de un medic de ambulanță de la Clinica pentru copii din Szeged. El a prescris imediat tratament spitalicesc, așa că am început șederea noastră de 3 săptămâni la Clinica pentru copii. În a doua zi, s-a dovedit că starea convulsivă a fost probabil cauzată de scăderea zahărului din sânge a fetiței mele, numită hipoglicemie. În săptămâna următoare, i s-au făcut diverse teste speciale de sânge, ultrasunete abdominale, cardiace și examinări RMN, ECG, EEG și, din moment ce toate examinările nu au avut succes, au început să depisteze și bolile rare. Atunci am aflat Kendra are o afecțiune foarte rară numită: hipoglicemie hiperinsulinemică persistentă în copilărie. Această boală este foarte periculoasă, deoarece nivelurile foarte ridicate de insulină din sânge pot determina scăderea permanentă a nivelului zahărului din sânge, ceea ce poate duce la leziuni ireversibile ale creierului. Din fericire, acest lucru nu a fost cazul lui Kendra.

Medicul nostru: Dr. Ágnes Maróti Endocrinolog pediatru Prof. Dr. Gyula Soltész de la Clinica pentru copii Pécs ne-a ajutat să punem diagnosticul. El a fost singurul din Ungaria care a întâlnit această boală de mai multe ori, dar în trecutul său profesional de 50 de ani, Kendra a fost doar al cincilea astfel de caz. În a 6-a zi de spitalizare Kendra a fost început pe capsule de Diazoxid. Efectul acestui medicament este de a suprima nivelurile foarte ridicate de insulină din sânge, astfel încât nivelul zahărului din sânge să poată fi menținut la un nivel normal. A durat 10 zile pentru a ajusta cantitatea de medicament, iar atunci când starea lui Kendra s-a stabilizat, am putut în cele din urmă să mergem acasă.

Am părăsit clinica cu multe întrebări și temeri, dar foarte fericiți. În lunile următoare, a trebuit să-i acorde o atenție deosebită, care a implicat 8-10 măsurători de zahăr din sânge pe zi, și a necesitat un program de hrănire foarte precis și o dietă precisă pentru a menține starea Kendra stabilă. În ciuda atenției, a medicației și a respectării stricte a dietei, fetița a dezvoltat hipoglicemie la fiecare 10 până la 15 zile, rezultând niveluri de glucoză din sânge sub 2,8 mmol/l.

Te-am vizitat în mai 2012 Profesorul Gyula Soltész la Clinica pentru copii din Pécs, pentru a vă mulțumi personal pentru ajutor și pentru a obține răspunsuri la numeroasele noastre întrebări. Pentru a sugera că ar trebui să fim absolut siguri că a fost pus un diagnostic adecvat, trebuie să facem un ultim test foarte important: DOPA PET CT. Profesorul a sugerat că acest lucru trebuie făcut într-o clinică cu experiență adecvată în examinarea și evaluarea POP DOPA PET CT la copii mici. Acesta a fost modul în care a ales Clinica pentru copii pentru copii Greet Ormond Street Hospital din Londra, Marea Britanie, unde medicul nostru a devenit profesor dr. Khalid Hussain, specialist în boală.

În iulie 2012, s-a prelevat sânge de la toți membrii familiei noastre și sângele familiei a fost testat genetic la Londra. Am așteptat săptămâni pentru rezultatele testului genetic, care în cele din urmă au devenit negative.

Organizarea tratamentului medical străin a început în noiembrie 2012, ceea ce a însemnat multă administrare în special pentru medicul nostru, dr. Maróti, iar în cele din urmă în ianuarie 2013 am primit 100% sprijin pentru tratament medical în străinătate de la Departamentul Uniunii Europene al Asigurărilor Naționale de Sănătate Fond.

Am ajuns pe 13 mai 2013 la Salutați la Clinica Ormond Street, unde a început ancheta în Kendra în acea zi, apoi pe 17 mai, așteptata lentă scanare PET-CT DOPA și un RMN abdominal complet au fost efectuate pe 17 mai. Săptămâna următoare am aflat de rezultatele testelor, care, ca și testul genetic, au devenit și negative. Așa a fost ajustată cantitatea de capsule de Diazoxid luate de Kendra în Ungaria. Cantitatea adecvată de medicament a fost stabilită în 3 săptămâni, așa că am putut părăsi clinica pe 11 iunie 2013. Starea ei a fost stabilă de atunci, nu a mai avut hipoglicemie de atunci, astfel încât nivelul de zahăr din sânge este în intervalul normal.

La întrebarea mea, în care am întrebat despre viitorul copilului nostru de la un specialist din Londra, am primit răspunsul că fetița noastră este puțin probabil să depășească această boală, dar poate dezvolta modificări hormonale în timpul dezvoltării sale care ar putea afecta starea ei actuală. . Am menționat, de asemenea, că, dacă corpul copilului nostru nu mai răspunde la medicamentul pe care îl ia în prezent, există un alt produs care este, de asemenea, utilizat cu experiență bună pentru tratarea acestei boli, care este injecția cu Octreotide. Dacă medicamentul nu funcționează, este justificată îndepărtarea parțială sau completă a pancreasului, ceea ce duce la diabet ireversibil.

Ca părinte, suntem foarte încrezători că Kendra va depăși această boală și va putea să ducă o viață normală. Sperăm să ajungem acolo într-o zi, astfel încât, fără medicamente, să avem zile și nopți calme și să nu ne facem griji pentru un alt spasm. Mai târziu, fetița noastră va fi liberă să aibă propriul copil, care sperăm să nu moștenească această rară boală insidioasă.

Suntem foarte recunoscători Fundației „O inimă pentru copii”, care au fost asigurați de sprijinul lor material și spiritual încă din primul moment și astfel au permis familiei noastre să petreacă câteva zile împreună în această perioadă dificilă. Dorim să vă mulțumim dr. Președintelui Judith Kelenhegyi și tuturor membrilor Consiliului de administrație simpatia și sprijinul său în direcția noastră.

Dragă toată lumea!

Sunt bine multumesc! De curând am împlinit a 2-a aniversare și m-am distrat de minune „în sfârșit acasă” cu familia mea. Totul este în regulă, sunt puternic, deștept și mă voi vindeca! Trimit niște poze drăguțe cu mine! Cu stimă, Kendra