Boli cronice ale copilăriei

Bolile cronice ale copilăriei includ, dar nu se limitează la acestea, astm, paralizie a sistemului nervos central, fibroză chistică, defecte cardiace, diabet, coloană vertebrală deschisă, boală inflamatorie a intestinului, insuficiență renală, epilepsie, afecțiuni maligne, hemoragie gustativă juvenilă, anemie falciformă și intelectuală handicap. Deși acestea sunt rare în sine, ele afectează în general 10-20% din copii.

În ciuda diferențelor în simptomele și severitatea bolilor de mai sus, copiii cu boli cronice pot avea unele experiențe similare:

senzație de durere și disconfort;

inhibarea creșterii și dezvoltării;

controale medicale și spitalicești periodice;

nevoia de îngrijire medicală recurentă (uneori cu tratamente dureroase și neplăcute);

mai puține oportunități de joacă cu alți copii.

Datorită diferențelor fizice, contemporanii pot exclude un copil bolnav. Dizabilitatea poate împiedica un copil să-și atingă obiectivele. Lipsa modelelor pentru adulți cu dizabilități (cum ar fi o stea de televiziune) face mai dificil pentru un copil cu dizabilități dezvoltarea unei identități.

Impactul bolilor asupra familiei

Pentru familie, boala cronică a unui copil poate duce la o frustrare dureroasă față de visele copilului. Timpul petrecut cu un copil bolnav îi privește pe frați de timpul petrecut cu părinții lor. Alte probleme includ costuri mai mari, un sistem greoi de îngrijire a sănătății, oportunități pierdute (cum ar fi atunci când un părinte nu poate să se întoarcă la muncă) și izolarea socială. Aceste probleme duc la tensiuni care îi fac pe părinți și mai excluși, mai ales dacă au și alte probleme, precum dificultăți financiare. Condiții care desfigurează copilul, cum ar fi buza despicată sau capul apos (o boală în care se acumulează lichid în creier care determină comprimarea și mărirea țesutului creierului) pot perturba relația dintre copil și familie.

Părinții sunt întristați de conștientizarea faptului că copilul lor este bolnav sau cu dizabilități. Ei pot simți șoc, negare, furie și tristețe, se pot simți vinovați, pot deveni deprimați și anxioși. Aceste reacții pot apărea în orice moment al dezvoltării unui copil, părinții reacționând diferit, ceea ce poate face comunicarea dintre ei mai stresantă. Simpatia copilului și cerințele familiei pot duce la o disciplină inconsistentă și la probleme de comportament. Unul dintre părinți poate deveni prea complicat în relația cu copilul și acest lucru perturbă relațiile normale de familie. Un părinte care lucrează și care nu poate să-și însoțească copilul pentru examinări medicale se poate simți înstrăinat de copil.

Impactul bolilor asupra comunității

Este posibil ca persoanele care locuiesc în cartierul și comunitatea copilului să nu înțeleagă dificultățile dizabilității și îngrijirea care vine cu aceasta. Asistența de îngrijire și formare din partea securității sociale și a fundațiilor este uneori inconsistentă și insuficientă, iar anumite servicii, precum trotuarele, pot lipsi. Comunicarea și coordonarea dintre profesia medicală, părinți și furnizorii de servicii medicale pot fi insuficiente.

Soluția la majoritatea problemelor este adesea dificil de găsit, mai ales că sistemul de îngrijire a sănătății a devenit acum prea fragmentat. În mod ideal, o persoană, de obicei un medic de familie sau pediatru, organizează îngrijirea și planifică un program de tratament.

Managementul îngrijirii bolilor include:

Evaluarea nevoilor medicale, educaționale, sociale și psihologice ale copilului și familiei.

Organizarea serviciilor medicale și non-medicale, definind în mod clar rolul tuturor participanților.

Coordonarea serviciilor și a furnizorilor de servicii.

Verificarea copilului și a familiei, orientarea serviciilor și a furnizorilor după cum este necesar.

Crearea de comunități adecvate pentru copil, oferirea de ocupații care să îi ajute să se integreze mai eficient în propria grupă de vârstă și în rândul adulților.

Asigurarea familiei cu consiliere adecvată, educație, sisteme de sprijin, școli și odihnă pentru a le scuti ocazional de responsabilitățile lor de îngrijire a copilului.

Deoarece îngrijirea este rareori perfectă, părinții trebuie să fie pe deplin conștienți de boala copilului lor prin cărți de specialitate și conversații cu medicul și alți îngrijitori. Colaborarea dintre medici, asistenți sociali, profesori și alții poate fi eficientă - pentru a ajuta munca unui grup specializat în susținerea și dezvoltarea copilului. Dacă este necesar, familia ar trebui să solicite sprijinul unei familii și a unui consilier financiar. În plus, în majoritatea țărilor, există grupuri de sprijin pentru părinți care vă permit să întâlniți familii care s-au confruntat deja cu probleme similare din cauza unei anumite boli sau dizabilități, sunt dispuși să vorbească cu ei despre acest lucru și să sprijine noii părinți.