Cazul lui Darius cu celula stem

Celula stem a fost numită panaceu cu ani în urmă. De atunci, mii de mame au îndepărtat sângele din cordonul ombilical la naștere și depozitat pentru o sumă considerabilă de bani pentru a fi la dispoziția copilului lor în caz de boală. Care este adevărul despre terapie? Maiorul Darius a fost prezis de medici timp de zece ani, când a fost diagnosticat cu risipa musculară în urmă cu 16 ani. A ajuns la Kiev, unde a fost tratat cu o celulă stem. A ajutat-o terapia cu celule stem magice? Am întrebat-o pe mama ei.

Povestea maiorului Rita și a fiului ei Darius în curte! Darius s-a născut în 2002 ca un copil sănătos cu ghindă. S-a dezvoltat frumos până la vârsta de 15 luni, apoi într-o lună a încetat să meargă, mai târziu să urce și, în cele din urmă, nici nu s-a mai putut ridica. Medicii l-au diagnosticat cu atrofie musculară a măduvei spinării tip 2 (SMA). Cercetarea celulelor stem embrionare își datorează popularitatea faptului că văd un potențial terapeutic uriaș - care ar putea ajuta și la starea lui Darius. Cercetătorii încearcă să cultive țesuturi și organe care ar putea fi utilizate pentru transplant.

În ultimul an, au fost produse o serie de organe complexe în condiții de laborator, inclusiv o glandă tiroidă funcțională sau o inimă care bate. Oamenii de știință au reușit pentru prima dată să extragă celulele stem din embrioni în 1998.

Rita, mama ei, nu a putut să se calmeze în viitorul trist proiectat și a mutat fiecare piatră pentru copilul ei. În cele din urmă, într-o emisiune de televiziune, a observat un interviu cu un renumit profesor de la Kiev care vindecase copii bolnavi cu terapie cu celule stem. Continuarea: Darius a reușit să ajungă la Kiev de trei ori. Tratamentul a costat ocazional 400.000 de coroane (transformate în 13.300 de euro). Banii au fost strânși prin donații publice: Erika Razgyel și familia ei din Nagymagyar a fost înființat un fond de caritate pentru a-l ajuta pe Darius. Au donat o mulțime și au organizat o colectare a capacelor - iar J&T Bank a contribuit cu o sumă imensă la costurile tratamentului în toate cele trei ocazii. O întrebăm pe mama, care spune povestea anilor trecuți.

- Tu ești cel care poate oferi informații relevante despre terapia cu celule stem din prima mână. Ce crezi că l-a ajutat pe Darius?

- Fiul meu a sărbătorit recent 18 ani. Cred că am trădat totul cu asta! Boala lui Darius este una dintre cele mai grave. Datorită tratamentului, deteriorarea stării a încetinit. Atrofia musculară este o boală mortală astăzi: tratamentul i-a prelungit viața. Dar nici chiar profesorul însuși nu a putut spune ce ne așteaptă în viitor. Fiecare organism răspunde diferit la terapia cu celule stem. Înainte de asta, am încercat totul, chiar și la un medic naturist, am mers la tratamente homeopate în timp ce așteptam banii. Eram pe punctul de a nu deteriora starea fiului meu până când am ieșit.

Nu numai că o celulă stem embrionară poate fi extrasă din sângele cordonului ombilical, dar „locurile celulelor stem” includ diferitele țesuturi ale embrionului în stadiu incipient, fătului, lichidului amniotic și al adultului, cum ar fi măduva osoasă sau creierul. Cercetarea celulelor stem embrionare este în centrul atenției astăzi.

- Cum s-a făcut implantarea? Cum ai fost primit la Kiev?

"Tratamentul în sine nu a fost complicat și nici drumul până acolo." Am mers cu mașina. Spitalul a oferit o vedere oribilă din exterior, ulterior am aflat că în termeni locali este considerat un spital pentru săraci. Personalul împreună cu profesorul au fost foarte amabili și de ajutor. Un interpret a fost la dispoziția noastră: o drăguță maghiară din Transcarpatia care lucra în spital. Am ajuns duminică, examinările obligatorii s-au făcut luni, Darius a primit prima injecție în coloana marți și a doua doză miercuri. Am putea merge și acasă vineri.

- Asta a fost tot?

- Da. Desigur, am fost încărcați și cu droguri. De fapt, tratamentul a fost de așa natură încât mi s-a introdus o injecție groasă bună în coloana vertebrală pentru copilul meu de patru ani. Atunci Darius nu putea decât să stea. Acolo și apoi timpul părea nesfârșit, în timp ce întreaga procedură dura câteva minute. S-a putut ridica în picioare după primul tratament. După cea de-a doua doză, a început să se îngrașe, ceea ce a fost greșit pentru că nu mai puteam să o țin. Profesorul a declarat că ar fi de dorit să se repete tratamentul de cel puțin 5-6 ori. Am ieșit a doua oară după trei sferturi de an, apoi a treia oară timp de jumătate de an. Scenariul a fost același de fiecare dată.

Darius urmează un liceu de arhitectură

- Potrivit lor, s-au oprit la al treilea?

- Am vrut să-l duc pe Darius înapoi la Kiev de mai multe ori, dar banii nu s-au mai încasat. Când a fost diagnosticat cu boala la vârsta de doi ani, nu se punea problema terapiei cu celule stem. La spitalul pentru copii din Bratislava, medicii erau sceptici când le-am vorbit despre profesorul de medicină din Kiev. Este dificil de spus ce s-ar fi întâmplat dacă tratamentul ar fi continuat.

- Dacă sângele din cordonul ombilical este preluat la naștere, din care pot obține o celulă stem, l-ar fi putut ajuta mai ușor?

- Nu, desigur că nu. Celula stem poartă defectul genetic. În cazul unor astfel de boli mari, propria celulă stem este exclusă. Ca să nu mai vorbim că nu putem trata aceste boli grave aici. Transplanturile se fac de obicei în străinătate, costând mulți bani, deoarece asigurătorul nu suportă terapia. Am avut norocul că la Kiev în acel moment, medicamentul era deja dincolo de faza experimentală.

- Potrivit acestora, la Kiev Darius a suferit un transplant de celule stem.

- Da, fiul meu are o celulă stem străină. De fiecare dată li se arăta ce i se dădea. Din punct de vedere al consistenței, a fost injectat un lichid alb tulbure.

Cercetătorii spun că fiecare organ din corpul nostru are propriul tip de celule stem. De exemplu, celulele sanguine sunt create de celulele stem hematopoietice. Cu toate acestea, există celule stem care sunt prezente doar în stadiul incipient al dezvoltării noastre individuale. Cercetătorii numesc aceste „celule stem embrionare”.

- De ce nu se poate rezolva acest lucru cu noi, dacă este atât de simplu? De ce pelerinajul în străinătate?

„Asigurătorul nu rambursează costurile și există mii de alte complicații în jurul său. Celula stem este un panaceu, dar sunt cei care așteaptă un miracol după primul tratament. Și aici s-au gândit că vom veni acasă de la Kiev în așa fel încât copilul meu să meargă deja.

- Celula stem este preluată și stocată aici și avem chiar și o bancă comunitară de la care putem solicita o celulă stem străină. Totuși, ei știu la Kiev și nu aici?

- După cum am spus, în multe cazuri nu este posibil să se utilizeze o celulă stem luată la naștere, deoarece are un defect genetic. Cealaltă este că cele mai bune rezultate pot fi obținute cu o celulă stem embrionară. Celula stem care a fost dată lui Darius, cea mai pură celulă stem deoarece a fost obținută din embrioni. În Ucraina, reglementarea legală este mai liberă: conform adevărului, celulele stem sunt colectate de la bebelușii avortați de 5-6 săptămâni. Sunt considerați a fi cei mai eficienți deoarece nu s-au specializat încă, embrionul nu a început încă să dezvolte organe. Localnicii au spus că celula stem ar putea fi obținută și după 5 până la 6 luni de gestație. teaca fetală este străpunsă în decurs de o săptămână. Dar este deja o aventură riscantă, deoarece bebelușul poate fi rănit. Totul este ciudat pentru că sunt profund anti-avort și totuși un copil care a fost avortat mi-a salvat copilul.

Celulele stem embrionare sunt capabile să creeze oricare dintre sutele de tipuri de celule umane. O celulă stem hematopoietică poate crea numai celule sanguine. Pe de altă parte, programul înnăscut al celulelor stem embrionare este acela de a construi țesuturi sau chiar organe întregi.

- Care este starea de sănătate a lui Darius?

- Acum este într-un scaun cu rotile. Dacă îi pun mâncarea în față, el mănâncă, bea, studiază singur. Mental, este complet intact, merge la școală, îl însoțesc, am grijă de el. Pot spune că starea sa este stabilă, dar slăbește încet.

- Se duc la tratamente?

- Nu mergem nicăieri acum. Înainte am mers la Budapesta și Gy Gr terapia mișcării. Din păcate, kinetoterapeutul a atins vârsta de pensionare în ambele locuri și nu există nicio înlocuire. Puțini îndrăznesc să întreprindă terapie de mișcare pentru pacienții cu atrofie musculară.

Celulele stem embrionare pot fi obținute în mai multe moduri: de exemplu, din formațiuni embrionare care au fost create pentru inseminare artificială, dar care nu au fost utilizate; sau de la fetuți conduși între a cincea și a noua săptămână de sarcină.

- Medicamentele sunt folosite și pentru atrofia musculară. Nu o încearcă?

"Otrava dragă Spinraza tocmai a fost lansată." cred, este atât de scump, deoarece faza de experimentare este întotdeauna scumpă, și nu a generat încă venituri. A fost aprobat legal ca asigurătorul să nu mai trateze toți pacienții cu SMA cu Spinraza. Dar Darius are și o scolioză, iar acesta este un motiv excludent al acestui medicament, deoarece Spinraza este, de asemenea, o injecție în coloana vertebrală. Cu toate acestea, am mare încredere în un alt medicament, pastila Roche Risdiplam. Avantajul este că poate fi administrat și oral. Nu este încă disponibil de la noi, va dura puțin timp - o jumătate de an, un an - pentru a fi disponibil.

- Ce așteptați de la acest medicament?

„Este o victorie dacă starea fiului meu nu se înrăutățește”. Dacă ar ajuta cel puțin ca fiul meu de 80 de kilograme să se poată întreține atunci când mă ridic: am avea deja succes!