„Copilul poate vedea când sunt multe probleme”

"Copiii pe moarte pot suferi de o serie de simptome fizice. Dacă îi putem atenua sau chiar elimina, este deja o experiență uriașă de succes." Dr. Anita Gergely, anestezistă și specialistă în terapie intensivă, oferă îngrijiri spitalicești pediatrice de aproape un deceniu în prezent. Am fost întrebați despre experiențele sale și rolul medicinei paliative într-un interviu cu el.

Creat: 21 ianuarie 2020 11:29
Modificat: 24 ianuarie 2020 17:29

Îngrijirea paliativă are ca scop îmbunătățirea calității vieții pacienților cu o boală care pune viața în pericol și a familiilor acestora prin prevenirea sau ameliorarea suferinței pacienților. Aceasta include recunoașterea timpurie, evaluarea și tratamentul adecvat al durerii și a altor plângeri fizice, psihologice și mentale - așa cum este definit de Organizația Mondială a Sănătății (OMS). Dr. Gergely Anita de la Ungaria Hospice Foundation "Ia-mi mâna!" ca parte a programului de îngrijire la domiciliu pentru spitalele de copii și în calitate de medic șef responsabil cu îngrijirile paliative la Spitalul de Copii din Bethesda, el oferă asistență în îngrijirea la sfârșitul vieții copiilor bolnavi în fază terminală și în tratamentul copiilor bolnavi cronici grav nevoie de îngrijire continuă. În calitate de anestezist și specialist în terapie intensivă, el este șeful grupului de lucru SMA de la Spitalul de Copii Bethesda și șeful grupului de lucru neinvaziv de ventilație la domiciliu. Specialistul tratează, de asemenea, pe Györök Zente și Hosszú Levente, cei doi băieți cu atrofie musculară a coloanei vertebrale (SMA), a căror istorie a acoperit recent presa maghiară și care au fost primii din Ungaria care au primit terapia genetică Zolgensma la sfârșitul anului 2019.

HáziPatika.com: Cum ați intrat în contact cu îngrijirea paliativă? De ce ai ales această zonă extrem de dificilă?

Mai târziu, o iubită a băiatului meu de atunci de doi ani a fost diagnosticată cu o tumoare pe creier și, din păcate, nu a mai putut fi vindecată. I-am însoțit pe această cale. Am simțit că, dacă aș vrea să-i duc pe băieți acasă în această situație, vor avea nevoie de ajutor, dar în sănătatea internă, acesta este un domeniu important de lipsă. Tocmai de aceea, am vizitat ulterior Fundația Maghiară Hospice cu scopul de a continua să ofer îngrijire la domiciliu pentru copii. Împreună am lansat în 2010 „Ține-mă de mână!” un program de îngrijire la domiciliu a spitalului de copii, în cadrul căruia oferim servicii gratuite de îngrijire la sfârșitul vieții, îngrijire la domiciliu și ajutor pentru copiii grav bolnavi și familiile lor.

HáziPatika.com: Care credeți că este decizia mai bună într-o astfel de situație: dacă copilul este de fapt îngrijit acasă sau dacă este admis la o instituție hospice?

G.A.: Cred că nu există o regulă generală pentru asta. Poate că acest lucru poate fi pus în sensul că copilul este în cel mai bun loc pentru a se simți în siguranță. Dacă obțineți și fundalul potrivit în îngrijirea la domiciliu, este cu siguranță mai bine să vă puteți petrece zilele în mediul obișnuit. Cu toate acestea, dacă părintele sau copilul nu se simt în siguranță în această situație, merită să alegeți o casă de hospice.

HáziPatika.com: Desigur, o astfel de situație este extrem de dificilă pentru adulți, dar cum se poate spune unui copil că boala sa este atât de gravă încât nu o mai pot ajuta?

G.A.: Majoritatea pacienților care au nevoie de îngrijire la sfârșitul vieții, în special oncologie, au fost îngrijiți de mult timp. În ele se pune întrebarea dacă vor fi vindecați. Un copil poate vedea când există o mulțime de probleme. Ei primesc un diagnostic care îi sperie, părintele plânge. Apoi sunt duși la un spital unde fie experimentează singuri, fie văd alți pacienți că nu se simt bine. La propriul nivel, fiecare copil se confruntă cu câtă problemă există. Iar persoanele în vârstă, după un timp, află de pe internet, părintele sau medicul că boala lor este foarte gravă și, deși este posibil să le vindece, există pericolul să nu fie. Ei trăiesc cu asta o vreme până când știu că pot fi vindecați pentru că vor face orice pentru ei. Apoi, dacă tratamentele eșuează, fie din comunicarea nonverbală, fie din partea părinților sau a medicului, dar află că nu pot fi ajutați. Există cupluri parentale care, în timp ce se află într-o situație ca aceasta, interzic oricui să împărtășească vești proaste cu copilul lor, dar copilul știe întotdeauna despre asta. Din momentul în care ai o imagine a morții, dacă ești bolnav terminal și starea ta se agravează, vei ști că vei muri.

HáziPatika.com: Poate fi o problemă dacă părintele continuă să îi comunice copilului că totul va fi bine, da, se va recupera?

G.A.: Pentru un copil, părinții oferă cea mai mare siguranță și, în același timp, doriți întotdeauna să-i întâlniți. De aceea provoacă un sentiment de eșec dacă simte, chiar dacă se așteaptă să se vindece, tot nu poate realiza asta. Se simte un copil rău, se întristează pentru mama sa, tatăl său, trist pentru vina lui. De multe ori nici nu spun asta pentru că aproape construiesc un zid între ei și părinții lor că comunică întotdeauna exact așa cum vor părinții lor să-l audă. De asemenea, copilul spune doar că își va reveni, chiar dacă deja simte că nu are pofta de mâncare, că a slăbit, că suferă. Deci, de fapt, zilele sunt petrecute într-o situație mincinoasă în timp ce copilul nu este în stare să pună întrebările care îl preocupă cel mai mult. O să doară? Ce se întâmplă cu familia mea dacă mor? Mamă, tată, vor rămâne frații mei împreună, se vor îngriji unul de celălalt? Toate acestea sunt întrebări care, dacă copilul primește un răspuns, poate muri mai calm.

HáziPatika.com: Care este rolul tău de medic, care este rolul tău într-o astfel de situație de viață? Cum puteți ajuta acești pacienți?

G.A.: În îngrijirea paliativă, ameliorarea simptomelor chinuitoare este responsabilitatea medicului. Ameliorarea durerii, vărsături, ameliorarea constipației. Copiii pe moarte pot suferi o serie de simptome fizice. Dacă putem atenua sau chiar elimina acestea, este deja o experiență uriașă de succes. Dacă pacientul are dureri și plângeri chinuitoare, viața lui este complet îngustată: nu se poate juca, nu poate funcționa ca un copil. Cu toate acestea, de îndată ce reușiți să eliminați sau cel puțin să vă atenuați semnificativ simptomele, sinele vostru copilăresc va ieși deja din ea. De multe ori constatăm că, cu o îngrijire adecvată, părintele este surprins să întrebe ce se întâmplă deoarece copilul lor se simte mult mai bine, a început să se joace din nou, să urmărească filme, chiar să-și contacteze din nou prietenii, ar pleca de acasă. În astfel de cazuri, este doar o chestiune de îmbunătățire semnificativă a calității vieții prin ameliorarea durerii.

De asemenea, este important să rețineți că spitalul pentru copii se ocupă nu numai de moarte, ci și de copiii bolnavi cronici care au nevoie de îngrijire nonstop. Pentru ei, activitatea de asistență medicală, fizioterapia și sprijinul oferit de un psiholog sunt de o mare importanță. În plus, ar trebui pus un mare accent și pe conducerea familiei, inclusiv pe frații unui copil bolnav. Acest lucru se datorează faptului că în familiile în care unul dintre copii necesită îngrijire continuă, frații sau frații sunt de obicei oarecum marginalizați. Degeaba îi iubesc și le acordă atenție, totuși limba cântarului se înclină spre pacient. Este foarte dificil să crești așa, așa că acești copii, lumea lor spirituală, trebuie să fie tratați separat. În parte, acest obiectiv este ajutat și de case de îngrijire și de îngrijire externă, permițând părintelui să fie eliberat de responsabilitățile de îngrijire la domiciliu pentru o perioadă scurtă de timp. În acest caz, puteți merge la cumpărături sau chiar să aveți grijă de celălalt copil, să-l duceți la locul de joacă, să luați înghețată etc.

HáziPatika.com: Cât de aproape se apropie pacienții de tine într-o astfel de situație? Cum poți, ca profesionist, să faci față sarcinii că acești copii nu pot fi vindecați?

„Moartea a fost exclusă din viața noastră, așa că ne este frică de ea - acest lucru ar trebui să se schimbe, deoarece pregătirea pentru moarte este dificilă într-o lume a tabuurilor”. Am discutat cu dr. Katalin Muszbek, director medical al Fundației Maghiare Hospice. Puteți citi interviul complet făcând clic aici.

G.A.: Trebuie să accept mai întâi propria moarte. Dacă îmi dau seama că nici eu nu voi fi etern, pot accepta mai bine moartea altor oameni. Astăzi, moartea este un subiect tabu pentru mulți. Toată lumea se străduiește pentru binele maxim și ceea ce nu este frumos nu este ceea ce ne-am imaginat, nu-l mai iubim. Între timp însă, moartea, la fel ca nașterea, aparține vieții.

Mă atinge întotdeauna când aud povestea unui nou pacient. Reacționez sensibil la prima întâlnire, dar din momentul în care cunosc și evaluez cum o pot ajuta, este mai ușor să trec peste asta. Apoi oferă un impuls extraordinar și un sentiment de succes atunci când reușești să-ți ameliorezi simptomele. A fost tratat mult mai spiritual dacă, de exemplu, părintele nu a permis ameliorarea durerii. Din fericire, rar, dar se întâmplă și și ca experiență a eșecului rămâne mult mai bine în mine.

Îmi amintesc de fiecare copil pe care l-am cunoscut ca parte a îngrijirii hospice, am o amintire foarte frumoasă a fiecăruia dintre ei. Cu toate acestea, fiind incurabil și știind că vor muri, meseria mea de medic este să-i ajut să sufere cât mai puțin. În plus, părinții trebuie să fie pregătiți pentru tot ceea ce trebuie să facă, astfel încât să poată asigura securitatea copilului lor pe moarte acasă. Și, desigur, copilului ar trebui să i se ofere și răspunsuri dacă au întrebări. Cu toate acestea, nu toți se întreabă exact ce se va întâmpla, ceea ce trebuie respectat și. Fiecare pacient are dreptul să știe despre boala sa la nivelul său, dar nu este datoria sa.

HáziPatika.com: Cât de des sau care poate fi motivul dacă un părinte nu contribuie la ameliorarea durerii unui copil bolnav?

G.A.: Slavă Domnului că se întâmplă foarte rar. De când am început să lucrez pentru Fundația Maghiară pentru Hospice, am întâlnit în total două astfel de cazuri. Cu toate acestea, majoritatea părinților, când văd că copilul lor suferă, vor să-și reducă suferința. Pe de altă parte, în situații flagrante în care părintele nu permite deloc ameliorarea durerii, avem dreptul să chemăm poliția, deoarece toată lumea are dreptul la ameliorarea durerii. Evident, acestea sunt situații extreme care necesită o analiză atentă, astfel încât nimeni să nu fie rănit cât mai mult posibil. De cele mai multe ori, apropo, fundalul este că, din păcate, există încă unul sau doi naturopati care susțin că, dacă un pacient primește morfină sau un analgezic puternic, nu poate lucra, nu se poate abține. Între timp, durerea copilului poate fi insuportabilă, așa că are nevoie de ameliorarea durerii.

HáziPatika.com: Ce recomandă de obicei părinții, cât pot merge dacă decid că vor să încerce un tratament alternativ? La urma urmei, ar putea fi oarecum de înțeles din punct de vedere spiritual să caute o soluție în această direcție, văzând că medicina occidentală nu își poate ajuta copilul.

G.A.: Recunosc, dacă aș fi într-o situație similară, aș putea să apelez eu la o alternativă de vindecare. Nu condamn deloc părinții pentru că au făcut acest lucru, dar este important să știm ce medicament consumă, deoarece ingredientele active din acesta pot afecta și efectele medicamentelor pe care le consumăm. Și, în ansamblu, aș avertiza cu siguranță părinții împotriva naturilor naturali care nu dezvăluie ce ingredient activ este în formulările lor sau ar putea spune că nu ar trebui să li se administreze morfină sau alte analgezice puternice în plus față de tratamentul pe care îl oferă, altfel nu îl pot vindeca. Cu toate acestea, aceasta este deja o minciună foarte puternică și clar încearcă să afecteze sufletele părinților.

HáziPatika.com: În ultimele luni, presa maghiară a scris multe despre istoria a doi băieți despre atrofia mușchilor spinali sau atrofia mușchilor spinali, SMA. Cum ați intrat în contact cu boala ca medic, ceea ce v-a determinat să aruncați o privire mai aprofundată asupra acestui domeniu?

G.A.: Lucrez cu normă întreagă ca anestezist și specialist în terapie intensivă la Spitalul de Copii din Bethesda și mă ocup de pacienții care au nevoie de îngrijiri paliative. De fapt, interesul meu pentru SMA provine, de asemenea, din acest lucru, deoarece în ultimii ani, am însoțit mai mulți copii în îngrijirea la domiciliu care s-au luptat cu cel mai sever tip 1 al bolii. De aceea, am încercat să aprofundez domeniul, iar când a venit vorba despre faptul că un grup de lucru va fi înființat în spital pentru tratarea bolii, directorul György Velkey mi-a cerut să conduc echipa. În practică, acest lucru înseamnă că toți pacienții care primesc tratament cu Spinraza sunt îngrijiți de echipa noastră. Aceasta include, de exemplu, administrarea medicamentelor, consiliere nutrițională, examinări gastroenterologice, neurologice, ventilație la domiciliu, fizioterapie sau evaluarea mediului social. De fapt, avem grijă deplină. Și pentru că suferința respiratorie apare adesea la pacienții cu SMA, m-am aprofundat și în ventilația neinvazivă la domiciliu, care este oarecum mai aproape de profesia mea inițială și pentru care s-a specializat și o echipă de aici din Bethesda.

HáziPatika.com: A spus-o astfel: în ultimul an și jumătate, mulți copii SMA-1 au avut nevoie de îngrijiri paliative. Care sunt șansele de recuperare pentru acești pacienți astăzi în Ungaria?

G.A .: Distingem patru tipuri de SMA, deci putem vorbi despre tipul 1, tipul 2, tipul 3 și SMA pentru adulți. Pacienții de tip 1 au fost de obicei paralizați până la vârsta de doi ani, dar în multe cazuri până la vârsta de un an, înainte de înregistrarea tratamentului cu Spinraza în 2017. Părinții au putut să-și însoțească copilul prin îngrijiri paliative până când boala s-a dezvoltat și apoi până la moartea copilului lor sau după o perioadă de ventilație invazivă, continuă, care a inclus laringectomie și ventilație mecanică de 24 de ore cu paralizie completă. Este o dezvoltare imensă că acești copii pot supraviețui acum sau pot începe să-și întărească funcția musculară ca urmare a medicamentului. SMA-urile de tip 2 și 3 sunt în stare mai bună, sunt mai puternice și, prin urmare, au o mișcare mai spectaculoasă. Cu toate acestea, cred că este, de asemenea, o realizare imensă dacă un pacient de tip 1 care nu a mai putut ridica piciorul înainte poate ridica șoldul după jumătate de an sau chiar să se joace cu jucăriile sale.

HáziPatika.com: Deci Spinraza a făcut progrese semnificative în tratamentul SMA, dar de atunci a sosit o altă abordare terapeutică, Zolgensma, despre care s-au putut auzi și citi în mass-media multe informații despre cazul Zente și Levente. La ce vă puteți aștepta cu adevărat de la acest tratament?

G.A.: Pe baza cercetărilor publicate până acum, Zolgensma a fost foarte eficient atunci când a fost administrat copiilor care nu au dezvoltat încă simptome. Unul dintre frații lor sau cineva din familie este un pacient SMA cunoscut, așa că au fost și ei examinați, așa că au descoperit problema din timp. În astfel de cazuri, efectul Zolgensma este cu adevărat fantastic, acești pacienți chiar pot trăi o calitate a vieții la fel ca omologii lor sănătoși. Situația este diferită pentru cei doi copii ai noștri, aceștia sunt pacienți pre-tratați cu Spinraza. Nu există experiență cu cazuri similare până acum, mai precis, nu a fost efectuat niciun studiu care să descrie efectul tratamentului în astfel de condiții. În același timp, sper personal că tratamentul va funcționa pentru ei, dar nu este posibil să se prevadă în ce măsură.

În general, cred că este un lucru bun faptul că Zolgensma a primit mai multă atenție în ultima vreme pentru SMA, deoarece este o boală extrem de gravă. În același timp, ar fi un pas cu adevărat mare dacă copiii bolnavi ar recunoaște problema mai devreme și ar ajunge astfel la centrele de tratament mult mai repede, tocmai pentru că poate avea și un impact mare asupra succesului tratamentului lor.