Diabet

Jurnalul Fundației pentru Diabet (ISSN 1586-4081)

Jurnalul Societății Maghiare de Hipertensiune (ISSN.

Acasă »Junior» Diabet Junior 2016 »Articole» Sistem de îngrijire pentru copii și tineri diabetici

Marea majoritate a copiilor diabetici din Ungaria au diabet de tip 1 (insulinodependent), tipul 2 apare și în rândul copiilor adolescenți obezi și putem întâlni și forme mai rare, așa-numitele monogene. Numărul copiilor cu diabet s-a triplat în ultimele decenii, aproximativ unul din 600 de copii născuți acum fiind așteptați să fie diabetici înainte de vârsta de 15 ani. (Versiunea actualizată și extinsă a articolului publicat în 2011)

Cine poate avea grijă?

În Ungaria, îngrijirea copiilor diabetici este efectuată de specialiști pediatrici cu calificare diabetolog în centrele de îngrijire acreditate de Societatea Maghiară a Diabetului (MDT), unde activitatea specialiștilor este asistată și de specialiști calificați, dietetici și psihologi. Aceste centre au fost înființate și funcționează în mod spontan și sub auspiciile Secției comune de diabet pediatric a Societății Maghiare pentru Diabet și a Societății Maghiare de Pediatrie.

În capitală, Universitatea Semmelweis I. și II. Există un îngrijitor la Spitalul Sf. Ioan din Buda, Spitalul de Copii Pál Heim și Spitalul de Copii Bethesda. În mediul rural, îngrijirea diabetului este asigurată în toate cele trei clinici universitare pentru copii (Debrecen, Pécs și Szeged) și în spitalele județene. Unele spitale urbane au, de asemenea, îngrijitori acreditați pentru diabet pediatric (Hódmezővásárhely, Marcali și Sopron). La spitalul Salgótarján, îngrijirea este oferită în prezent de un coleg din Miskolc, iar la spitalul Eger de un medic șef pensionat.

Numărul copiilor nou descoperiți și îngrijiți este în medie de aproximativ 10 pe an și pe îngrijitor, dar de multe ori mai mult la cei mai mari îngrijitori.

Scopul, care este, de asemenea, consacrat în secțiunea de diabet pediatric, este de a se asigura că îngrijirea și asistența medicală în toate mediile de îngrijire din țară sunt cât mai uniforme și de un nivel profesional ridicat posibil.

Cum se tratează?

În ceea ce privește principiile tratamentului, liniile directoare ale Asociației Internaționale pentru Diabetul Copilului (ISPAD) se aplică și pentru îngrijitorii maghiari. Asociația, care funcționează din 1974, este singurul forum profesional internațional specializat pentru diabetologi pediatrici. „Ghidul său de tratament”, actualizat la fiecare cinci ani, este un ghid pentru gestionarea diabetului infantil la nivel mondial. Asociația a formulat următoarele cerințe cheie pentru îngrijire:

Evaluarea tratamentului, monitorizarea îngrijirii la domiciliu (niveluri de glucoză din sânge, tratament cu insulină etc.) în contextul îngrijirii ambulatorii la fiecare trei luni. Desigur, uneori poate fi necesară o întâlnire mult mai frecventă, de exemplu din cauza deraierii metabolice din cauza unei modificări a tipului de insulină.
Sondaj anual detaliat, screening-uri de laborator (posibile comorbidități și complicații), revizuirea tratamentului dietetic, reducerea pacientului, îngrijire psihologică.
Transferul planificat în prealabil în sistemul de îngrijire a adulților pentru a menține continuitatea îngrijirii. Data livrării este determinată de nevoile individuale și de circumstanțele locale.

Dacă se suspectează diabet zaharat pe baza simptomelor, medicul de familie sau medicul de familie, în funcție de starea copilului, îl va trimite fie către secția de pediatrie a spitalului competent, fie direct către unul dintre centrele de îngrijire. În majoritatea mediilor de îngrijire, adolescenții sunt urmăriți până la vârsta de 16-18 ani, iar la unii îngrijitori până la sfârșitul studiilor universitare.

Unitățile de îngrijire specializate acreditate ale Societății Maghiare pentru Diabet trebuie să îndeplinească următoarele condiții:

Condiții personale
- medic de îngrijire și cel puțin un alt medic, dintre care cel puțin unul trebuie să fie diabetolog,
- cel puțin un dietetician,
- cel puțin o asistentă medicală calificată ca diabetolog.
Instrumentare și condiții de testare de laborator: unitatea de îngrijire trebuie să aibă echipamentul necesar și fondul de laborator pentru îngrijirea diabeticilor:
- dispozitiv pentru măsurarea greutății corporale, înălțimii și circumferinței corpului (abdomen, șolduri),
- diapazon calibrat,
- dispozitiv pentru măsurarea rapidă a glicemiei,
- tensometru,
- monitor continuu al tensiunii arteriale,
- Dispozitiv ECG,
- dispozitiv mini-Doppler,
- dispozitiv de măsurare a grăsimii corporale,
- măsurarea glicemiei în laborator,
- Măsurarea HbA1c și a fructozaminei,
- măsurarea grăsimii din sânge,
- măsurarea microalbuminei,
- măsurarea funcției ionice și renale.
Alte conditii:
- background consular calificat în diabet,
- background internat în diabetologie.

Din păcate, nivelul de personal nu este încă complet în toate facilitățile de îngrijire și îngrijitorii. Acreditarea tuturor instituțiilor de îngrijire specializată ar trebui confirmată anual.

Unde este locul nostru în lume?

Există diferențe semnificative în sistemul și calitatea îngrijirii copiilor cu diabet la nivel mondial. În țările cu densitate mare și scăzută a populației, unde diabetul este, de asemenea, rar, îngrijitorii trebuie să parcurgă distanțe mari pentru a beneficia de îngrijiri de specialitate. În Australia, de exemplu, îngrijirea de rutină este asigurată de îngrijitori specialiști din afara orașelor, un diabetolog vizitând centre de îngrijire la distanță la fiecare șase luni.

Nici în țările Uniunii Europene nu există o aprovizionare uniformă. Poate cel mai bine organizat este sistemul suedez, unde îngrijirea a fost reglementată la nivel național din 2008. Potrivit acestui fapt, un specialist și un specialist trebuie să aibă grijă de 100-125 de copii. Sistemul suedez numără 5 dietetici, 3 asistenți sociali și 2 psihologi la 1.000 de copii.

În majoritatea țărilor, ca și noi, îngrijirea este asigurată într-un mod organizat, dar într-un mod mult mai puțin standardizat și reglementat decât în Suedia. Ca ilustrație, citez dintr-o scrisoare a unui coleg britanic de diabetolog: „Cred că autoritățile sanitare nu au reglementat și nu au stabilit cerințele exacte pentru servicii, pentru că și-ar fi legat propriile mâini și s-ar fi angajat să ofere condițiile.

Pentru copiii diabetici maghiari, sunt disponibile toate produsele moderne pentru insulină și dispozitivul de livrare a ingredientelor („stilou stilograf pentru insulină”), precum și contoare și benzi pentru glicemie (numărul de benzi care pot fi prescrise depinde de natura tratamentului cu insulină). gratuit. Deși comandarea pompelor de insulină foarte scumpe este condiționată (două valori ale hemoglobinei A1c trebuie să fie sub 8% în termen de șase luni pentru a prelungi dreptul preferențial), dacă acest lucru este îndeplinit, subvenția sub vârsta de 18 ani este de 98%. Senzorii care măsoară continuu nivelurile de zahăr din țesuturi nu se bucură în prezent de suport normativ, dar pot fi specificați de OEP pe baza unei aplicații individuale („corectitudine individuală”).

Există puține țări, inclusiv țări bogate, în care preparatele și dispozitivele de insulină primesc un sprijin atât de important din partea asigurătorilor de sănătate. Din păcate, tinerii cu diabet care merg la universitate sunt deja excluși din îngrijirea sănătății publice din cauza vârstei lor, iar multe dintre beneficiile disponibile până atunci vor înceta. În același timp, familiile suportă povara financiară multiplă a tratamentului diabetului.

Cooperare?

Îngrijirea copiilor diabetici necesită o gamă largă de expertize medicale, mulți ani de experiență, empatie, timp și răbdare și presupune o abordare unificată a vindecării pentru toți membrii echipei de îngrijire.

Tratamentul eficient este posibil numai cu cunoștințe despre familia, mediul și situația psihosocială a copilului. De asemenea, este o condiție prealabilă ca părinții și copiii de toate vârstele să aibă cunoștințe de bază despre diabet, despre utilizarea preparatelor de insulină și a ajutoarelor medicale și despre alimentația sănătoasă și că aceste cunoștințe sunt actualizate din când în când. Aceste cunoștințe, mai precis fundamentele sale, sunt transmise părinților și copiilor de către medici și profesioniști din domeniul sănătății sub forma așa-numitelor „activități de educare a pacienților”.

Este aproape de neconceput ca, atunci când un asigurător de sănătate cheltuie sute de milioane pe insulină și dispozitive, finanțarea pentru educația pacienților, care este, de asemenea, o condiție prealabilă pentru un tratament de succes, să nu apară sau cu greu în bugetele spitalelor. Mai precis, acest lucru este considerat de la sine înțeles (care este) ca parte a activității medicale și profesionale de zi cu zi, dar în același timp sunt uitați cel puțin doi factori importanți.

În primul rând, deși numărul profesioniștilor implicați în îngrijirea diabetului nu s-a schimbat în ultimele decenii (sau a scăzut în unele regiuni ale țării), numărul copiilor diabetici s-a triplat, după cum ați citit în introducere.

În al doilea rând, faptul că instruirea în utilizarea instrumentelor moderne (pompă de insulină, senzor de zahăr tisular) care nu existau înainte, analiza valorilor din sânge și zahăr interstițial este extrem de consumatoare de timp și de muncă intensă. Deși companiile de distribuție ajută la predarea utilizării instrumentelor, care uneori organizează și formare suplimentară, situația optimă ar fi evident ca părinții și copiii să primească aceste cunoștințe practice de la personalul de sănătate care este în contact zilnic cu aceștia.

Nu este foarte reconfortant faptul că situația nu este mult mai bună în altă parte. Potrivit unei analize britanice (Diabetic Medicine, decembrie 2015), managerii din domeniul sănătății nu înțeleg în mod clar complexitatea diabetului și „nevoia de resurse umane”, altfel nu s-ar întâmpla ca educația despre pompare, de exemplu, să fie în mare parte o activitate nefinanțată .

Ce citim?

În astfel de circumstanțe, rolul publicațiilor de informare a pacienților este deosebit de apreciat, deoarece părinții se bazează foarte mult pe ei. Unele dintre aceste publicații recente pentru copiii diabetici și părinții acestora includ:

László Blatniczky: Copilul nostru este diabetic
Dezső Békefi: Diabetul copilăriei
József Fövényi și Gyula Soltész: Un manual pentru cei tratați cu insulină
Gyula Soltész: Copilul meu a devenit diabetic

Secțiunea independentă de diabet pediatric din jurnalele de educație a pacienților, Diabet (și numărul său pentru tineri, Diabetes Junior - ed.) Și DiabFórum (numai online: www.DiabForum.hu) conține, de asemenea, în mod regulat articole educaționale.

Rolul surselor de cunoaștere online a crescut în zilele noastre, iar părinții, dar cu atât mai mult adolescenții și tinerii, apelează adesea la site-uri web și bloguri. Internetul este o sursă aproape inepuizabilă de cunoștințe, dar fiabilitatea scrierilor și videoclipurilor individuale nu este întotdeauna ușor de judecat. Este recomandabil să începeți cu site-urile web editate de specialiști. De exemplu, Societatea Maghiară pentru Diabet (www.diabet.hu) menține o pagină separată pentru pacienți („pagină laică”), ceea ce duce la resurse suplimentare cu ajutorul „linkurilor”.

Un instrument eficient pentru educație este tabăra de vară (sau de iarnă) sau weekendurile educaționale speciale, cum ar fi programul TÖRP organizat de îngrijitorul din Győr.

În cele din urmă, pentru toți părinții și medicii, recomand cu siguranță următoarele două publicații scrise de pacienți:

S.O.S. Zahăr! - În Dialogue on Diabetes, citim poveștile a 12 adulți și copii cu diabet zaharat, modul în care își experimentează boala și stresul de a trăi o viață diferită într-un mediu „sănătos”. Experții comentează, de asemenea, povești și plângeri specifice, ca într-un dialog, pentru a clarifica neînțelegerile și a sugera soluții.

Volumul intitulat Îngeri cu șapte puncte (editor: Ildikó Lévai) a fost publicat de Fundația Diaboló. În acest sens, cei 33 de părinți care își cresc copilul diabetic (copiii sunt toți îngrijitorii serviciului de diabet pediatric al spitalului Pándy Kálmán din Gyula) încep să-și descrie lupta cu diabetul, cu scopul de a „oferi o mână de ajutor noului colegii prin propriile noastre exemple.

Prof. Dr. Gyula Soltész

Opinia îngrijitorului

Ca diabetolog pediatric, cele mai multe obstacole în calea activității noastre zilnice sunt limitate de timp și de numărul mic de profesioniști. O educație bună ar necesita munca mai multor diabetologi, asistenți de secție, dieteticieni și educatori de pompă. Prin urmare, este în joc educația continuă a copiilor. Timpul care poate fi petrecut copiilor, fie că este vorba de comenzi sau de camping, este adesea limitat, iar schimbarea acestuia nu este treaba îngrijitorului profesionist. De multe ori trebuie să vă ridicați în fața mai multor locuri la un moment dat, iar acest lucru este în detrimentul calității.

În mai multe rânduri, copiii diabetici, după ce au pus diagnosticul, s-au întors către ei înșiși, cu închisoare, și nu au îndrăznit să se deschidă către comunitate. Acest lucru a fost agravat de o lipsă de înțelegere a mediului înconjurător, de multe ori de glume cu colegii de școală sau de o atitudine non-pozitivă din partea profesorilor. În astfel de cazuri, încrederea părinților este în mod clar în „personalul” îngrijitorului. Părinții nu doar își caută problemele legate de diabet, ci și împărtășesc cu ei sfaturi despre stilul de viață, bucurii și tristețe.

Când mulți copii tabără, se pune problema dacă un membru al echipei de îngrijire este prezent la tabără, iar părinții vor elibera copilul doar dacă primesc un răspuns afirmativ. Mai târziu, acest ajutor este suficient pentru a face atât părinții, cât și copiii mai curajoși și să îndrăznească să meargă în tabere și programe care nu sunt organizate special pentru copiii cu diabet.

Cu toate acestea, aceștia consultă și medicul unui îngrijitor atunci când vine vorba de a discuta despre pierderea unei rude apropiate cu un copil cu diabet zaharat sau când este vorba de căsătoria cu diabetici a unui adult sau de examinarea copilului lor. Mulți tineri cu diabet sunt fericiți să-și întâmpine fostul îngrijitor chiar și ani mai târziu și să se gândească pozitiv la perioada foarte dificilă de atunci.