Într-o zi în oraș

Sindromul Rett este o disfuncție complexă a sistemului nervos central care afectează doar fetele. Nici cauzele și nici tratamentul acestuia nu sunt cunoscute. Copiii cu tulburări multiple de dezvoltare cauzate de tulburări ale sistemului nervos central necesită supraveghere constantă, atenție și asistență.

Stagnarea dezvoltării începe în jurul primului an de viață și durează până la apariția primelor simptome de regresie. De obicei, între 9 și 30 de luni, vorbirea și funcția conștientă a mâinii se pierd, dar severitatea sindromului variază de la caz la caz.

Boala este foarte rară, mai puțin de o sută de persoane din Ungaria sunt cunoscute ca având sindrom Rett. De aceea, vestea bună este că există o fundație care reunește familiile implicate, ajutându-le prin intermediul cărora părinții își pot discuta experiențele. Cu toate acestea, fundația, alături de multe alte ONG-uri, a pierdut tot sprijinul statului în acest an. Pentru a-și face treaba, au venit cu un proiect grozav: au cerut unui fotograf, Balla Vivienne, și apoi unor actori maghiari cunoscuți și talentați, și i-au cerut să facă poze cu micuțele cu sindrom Rett. Imaginile au fost apoi luate la Mosaic Café, unde s-a deschis ieri și unde oricine le poate viziona încă câteva săptămâni, iar apoi seria va fi scoasă la licitație pe 17 septembrie, în speranța că va finanța operațiunile fundației din acest an cu încasările.

Deschiderea a decurs foarte bine, de cinci ori mai mulți oameni s-au ciocnit pe King Street decât ar fi fost în cafenea. Dacă sunteți interesat de imagini, le puteți vizualiza în condiții de vânt astăzi. Acestea sunt locuri de muncă importante. Katalin Edinger, care a jucat un rol semnificativ în organizarea proiectului, a spus că toți actorii, cu excepția unuia dintre ei, au răspuns imediat da invitației. Ági Margitai, Barbara Hegyi, Niki Gallusz, Karina Kecskés, Tamás Jordán, János Kulka, Zsolt László, Sándor Nagy, Peti Puskás și Péter Scherer au lucrat cu fetele, Kulka și Puskás au fost prezenți și la deschiderea de ieri.

Katalin a spus că fotografia a fost o sarcină mult mai mare decât se aștepta: în timpul lucrărilor de studio, a devenit curând clar că nu era posibil să faci poze precompuse cu fete, ci doar momente furate. Și acestea nu ar putea apărea decât prin apropierea actorilor de fete, atât mental cât și fizic. Așa cum spune Katalin, există durere, frică, închidere, zâmbet, seninătate, uimire, tact, confuzie, regret, multe sentimente umane în imagini și acest lucru este adevărat: expoziția nu este deprimantă, ci mai degrabă plină de spirit, ești întristat la un moment dat, la altul zâmbești, cu care ai reușit să prezinți asta odată așa și uneori o astfel de boală.

Întrucât imaginile sunt foarte puternice și pot fi vizualizate gratuit dacă vă aflați pe King Street, asigurați-vă că verificați Mozaicul.