„Întrebarea nu este dacă voi mai avea un atac de cord, ci când”

Printre problemele de sănătate din Ungaria, bolile cardiovasculare sunt principalele cauze de deces. Unul dintre cele mai mari grupuri de risc este la pacienții cu colesterol ridicat ereditar, care pot dezvolta boli cardiace simptomatice încă de la vârsta de 30-40 de ani, dar statisticile arată că peste zece mii de oameni nu au nicio idee de a fi afectați. Cu toate acestea, nu este liniștitor faptul că tratamentele de scădere a lipidelor disponibile la domiciliu nu oferă o soluție eficientă pentru majoritatea pacienților cu risc crescut: prin urmare, faptul că un pacient cu colesterol ridicat ereditar urmează o dietă strictă și terapia cu statine nu reduce în mod necesar riscul de infarct.

Medicamentele care conțin ingredientul activ statină sunt unul dintre cele mai cunoscute grupe de medicamente care scad colesterolul. Acestea acționează în principal în ficat prin blocarea acțiunii uneia dintre enzimele implicate în producerea de colesterol, reducând astfel riscul de atac de cord și accident vascular cerebral. După măsurători repetate ale colesterolului, medicul dumneavoastră va ajusta doza pentru a o preveni.

Vestea bună este că, în urmă cu câțiva ani, Comisia Europeană a autorizat produse noi care joacă un rol important în îngrijirea pacienților cu niveluri ridicate de colesterol moștenite care nu sunt tratați corespunzător: oferă o opțiune suplimentară de tratament care scade intensiv colesterolul LDL și o nouă alternativă terapeutică.colesterol ridicat (hipercolesterolemie) în toate cazurile în care tratamentul cu statine nu este eficient sau tolerat. Problema este că aceste medicamente - spre deosebire de majoritatea statelor membre ale UE - nu sunt încă sprijinite în Ungaria.

Și ar fi mult necesari

Boala colesterolului ridicat în sine este cunoscută de mult: Michael Brown și Joseph Goldstein au arătat că colesterolul LDL (numit colesterol „rău”) poate fi preluat din sânge de către celule folosind așa-numiții receptori LDL pe suprafața lor. Cu toate acestea, numărul acestor receptori poate fi diferit pentru indivizii moșteniți sau pentru efecte diferite.

În cazuri de colesterol ridicat ereditar, din motive genetice, cel puțin jumătate din acești receptori lipsesc, astfel încât celulele nu pot absorbi la fel de mult colesterol, iar excesul rămâne în sânge și se acumulează în peretele vaselor de sânge în timp. Acest lucru determină niveluri extrem de ridicate de colesterol LDL, în timp ce alți parametri ai lipidelor din sânge (cum ar fi nivelul trigliceridelor sau nivelul colesterolului HDL) pot fi normali. Boala se poate datora mutațiilor din 4 gene cunoscute, iar implicarea unui părinte are șanse de 50% să moștenească boala, iar implicarea ambilor părinți prezintă un risc și mai mare.

În Ungaria, se efectuează în prezent un screening pentru „sistem în cascadă”, ceea ce înseamnă că, dacă se descoperă tulburarea, vor fi examinați și membrii familiei de gradul I, II și III ale unui pacient cu colesterol ridicat ereditar. În Ungaria, numărul membrilor de familie cu vârstă mijlocie și tineri afectați genetic este de aproximativ 20.000, dintre care aproximativ 8.000 de pacienți sunt în prezent tratați, astfel încât aproximativ 12.000 de persoane nici măcar nu știu despre implicarea lor.

"Nu aș mai supraviețui unui alt atac de cord"

Dr. Ákos Gesztes, farmacist care suferă și de colesterol ridicat ereditar, a făcut un atac de cord acum trei ani, la vârsta de 42 de ani.

„Din fericire, m-am întâlnit într-un loc bun, o farmacie, unde mi-au început imediat resuscitarea. Cu toate acestea, în ciuda spitalizării rapide, a vasodilatației cateterului și a implantării stentului, inima mea nu era încă în măsură să-mi mențină circulația. Am fost în comă timp de o săptămână, legat de circulația în afara corpului și de un ventilator. Deși mi-am revenit miraculos, am fost în grupul cu cel mai mare risc în ceea ce privește alte atacuri de cord, care are o valoare țintă de 1,8 mmol/l LDL conform recomandărilor maghiare.

De la boala mea, nu am ratat nici o pastilă din doza maximă prescrisă de combinație de scădere a colesterolului, fac exerciții fizice în mod regulat, trăiesc cu o dietă cu conținut scăzut de colesterol și nu am fumat niciodată, dar totuși nu reușesc să-mi reduc nivelul de LDL sub De asemenea, se observă 2,3-2,5 mmol/l și vasele mele de sânge cu 60-70% ocluzie. Sunt aproape sigur că nu voi mai supraviețui unui alt atac de cord. Prin urmare, ar fi important pentru mine să primesc un tratament care să-mi permită atingerea valorii țintă LDL recomandată în Ungaria și cu care aș putea opri sau chiar inversa îngustarea arterelor coronare ”, dr. Ákos Gesztes.

În calitate de lider al grupului FH al SZÍV SN (Vă ajutăm!) Asociația națională de pacienți, dr. Ákos Gesztes a abordat în mod repetat cei implicați în finanțarea sănătății pentru a trata în mod corespunzător grupul de pacienți cu cel mai mare risc de colesterol ridicat moștenit.

Joc de răbdare

„Vrem să obținem noi medicamente subvenționate acasă cu ajutoare de stat care reprezintă o descoperire, deoarece reduc nivelul colesterolului cu 50 până la 60 la sută, în plus față de eficacitatea statinelor și, astfel, șansele de atacuri de cord, accidente vasculare cerebrale și deces. De asemenea, s-a demonstrat că plăcile și îngustarea arterelor coronare sunt reduse, adică pot inversa procesul de ateroscleroză ”, a explicat dr. Ákos Gesztes.

Zsolt Schlachta și fratele său, László, au moștenit boala pe ramura paternă, în care tatăl lor a murit la vârsta de patruzeci de ani. Colesterolul ridicat ereditar afectează și cea mai tânără generație din familie: doi dintre cei patru copii ai lui László se luptă cu el, iar în urmă cu câțiva ani, fiica lui Zsolt, Fanni (14), a fost diagnosticată și cu colesterol ridicat ereditar.

„Am fost însărcinată cu opt luni și jumătate cu fiica mea, când soțul meu a fost operat pentru un atac de cord. Chiar și atunci, medicii m-au avertizat să mă pregătesc, pentru că este posibil ca fiica noastră să moștenească și boala, iar ea a făcut-o. Am măsurat mai întâi nivelul colesterolului fiicei mele la vârsta de zece ani, apoi era de 9,4 mmol/l, așa că a primit și o statină, dar după o săptămână avea deja dureri musculare grave. În cele din urmă, am decis să așteptăm cu terapia cu statine, deoarece nivelul colesterolului ar putea scădea din cauza creșterii nivelului de hormoni în timpul adolescenței. A făcut-o, scăzând exact la 6,6 mmol/l. Am încercat o mulțime de lucruri, am mers și la terapia neuropresă, dar cea mai mare schimbare de până acum a fost schimbarea stilului de viață, dieta fără gluten și lapte "- a spus Zsuzsanna, soția lui Zsolt, despre situația familiei.

"După infarctul meu, partenerul meu a fost micșorat, dar nu permanent, și-a schimbat cariera pentru a face o muncă mai puțin extenuantă fizic. La trei ani după operație, i s-au implantat și stenturi (vasodilatatoare) în venele sale. Cumnatul meu și soțul trăiește pe statine de foarte mult timp. Și, deși cumnatul meu nu a experimentat niciun efect secundar din cauza drogurilor, acestea îi determină pe soțul meu să piardă mușchi, în ciuda exercițiilor fizice regulate și a atenției la ceea ce mănâncă, motiv pentru care dorim ca acest nou ingredient activ să beneficieze automat de pacienții cu risc ridicat precum soțul meu. că aceștia vor fi asigurați acasă cât mai curând posibil, deoarece poate salva vieți ", a spus Zsuzsanna.

„Scriem asigurătorului și ministerelor din 2016 pentru a accelera procesul de acceptare a medicamentelor, dar de obicei ni se cere puțin mai multă răbdare. Dar răbdarea durează până când primim un alt atac de cord. În cardiologie, medicii mei au spus că pentru cineva care are colesterolul la fel de mare ca mine, întrebarea nu este dacă va exista un alt atac de cord, ci când. Este deja o evoluție pozitivă faptul că asigurătorul a fost de acord cu industria cu privire la grupurile țintă pe care aș pune aceste ingrediente active la dispoziție, dar condițiile financiare nu au fost încă create. Și aceasta este treaba ministerelor competente, depinde de ei să decidă soarta ulterioară a multor pacienți. Ar fi bine dacă am fi cel puțin o țară mai incluzivă în ceea ce privește terapiile ”, a adăugat dr. Ákos Gesztes.