"Nici HIV nu mi-a stricat viața"

O persoană infectată cu HIV este, de obicei, nu numai întorsă de societate, ci și exclusă de propria familie. Povestea Marthei este o excepție răcoritoare și nici munca ei pedagogică, nici viața sa privată nu au fost distruse de faptul că fusese diagnosticată cu virusul, care anterior fusese considerat fatal, în urmă cu douăzeci de ani. Potrivit acestuia, astăzi nu este ușor să trăiești cu HIV în Ungaria - este adevărat, nicăieri altundeva.

Creat: 4 iulie 2019 10:40 AM
Modificat: 4 iulie 2019 21:45

Soțul lui Márta avea simptome ciudate în urmă cu mai bine de douăzeci de ani, în 1998. A avut dificultăți în a face față unei boli mai lungi cu vărsături și diaree și a slăbit mai mult de 25 de kilograme în câteva luni. Deși plângerile s-au relaxat în timp, el nu și-a recăpătat forța anterioară și nu a putut recâștiga niciun gram de greutate. Doi ani mai târziu, în primăvara anului 2000, a trebuit să meargă la spital luni de zile cu o febră recurentă de peste 41 de grade și, deși medicii i-au făcut multe examinări, nu au putut afla cauza plângerile.

În timpul uneia dintre reflecțiile sale gastrice, medicul a descoperit o infecție fungică în esofag, despre care a constatat că ar putea „ridica suspiciunea unei probleme imunologice”. Doar la ambulatoriul pentru febră al spitalului Sf. Ladislau s-a descoperit că soțul ei era infectat cu HIV, a cărui boală evoluase deja la SIDA. Și într-o zi Martha a aflat: a prins și HIV de la soțul ei. Nu au putut să o ajute în acel moment, ea a murit câteva luni mai târziu, dar Martha a trebuit să trăiască cu virusul de două decenii.

Așa se răspândește infecția cu HIV

Există multe concepții greșite și chiar zvonuri care circulă în public cu privire la răspândirea HIV, deși în multe privințe ar fi extrem de important ca societatea să aibă informațiile corecte cu privire la acest subiect. Apăsați pentru detalii!

„Am crezut că voi muri”

„În principiu, s-ar fi putut ști multe despre boală la începutul anilor 2000, dar eram la fel de conștient de consecințele acesteia ca și cetățeanul obișnuit: credeam că îmi pot conta zilele pentru că voi muri. Adevărat, educația socială este deja în anii optzeci. a început în anii - era publicitate prezervativ cu cuvântul tip fluier - și deja în acel moment a fost atrasă atenția asupra pericolului de infectare. Cu toate acestea, chiar dacă mulți oameni știau despre asta, de obicei nu erau luați în serios, deoarece nu se știa bine, de exemplu, dacă există persoane infectate cu HIV în Ungaria și, dacă da, câți. Nu a fost posibil să obținem prea multe informații de la mass-media sau educație, nu existau educații de sensibilizare, de fapt, această problemă a fost măturată sub covor ", a amintit Márta. În primele luni, ea nu a spus nimănui, totuși, în această perioadă, îngrijirea unui soț pe moarte și-a consumat tot timpul și energia, dar astfel de știri nu sunt ușor de păstrat în secret, așa că în câteva luni toată lumea din mediul său a știut că este infectat cu HIV.

Márta lucra atunci ca profesor într-un liceu, unde avea o atitudine surprinzător de luminată față de ea: nici personalul ei, nici elevii ei nu au început o „vânătoare de vrăjitoare”, niciun copil nu a fost transferat la o altă școală cu o exclamație că aici un „profesor SIDA” le predă cursuri. "Am încercat să mă comport ca și când nu s-ar fi întâmplat nimic, nu puteam să mă plâng de ceea ce mi s-a întâmplat o tragedie. Sunt norocoasă și privilegiată că această afecțiune nu mi-a stricat niciuna dintre prietenii sau relațiile de muncă", a declarat acum pensionarul. femeie.

Inaugurează-și partenerul ca infectat cu HIV?

Dintre cei afectați de boală, povestea unei femei cunoscută doar ca bunică seropozitivă este, din păcate, singura excepție norocoasă., viețile persoanelor infectate care trăiesc în Ungaria (și în majoritatea celorlalte țări) sunt în primul rând legate de secret și stigmatizare. Astfel de știri, atât în viața de familie, cât și la locul de muncă, rulează adesea bariere impenetrabile în fața pacienților, care pot fi complet excluși din viața lor obișnuită. De multe ori, prin urmare, nu mai există altă cale decât secretul. „Am auzit o mulțime de povești în care o persoană diagnosticată cu HIV a fost persecutată de propria familie, dacă nu direct, ci fiind forțată să plece. O poveste tipică este că o persoană care trăiește cu HIV este separată treptat de restul de familie, de exemplu, nu puteți folosi tacâmuri obișnuite, prosoape de mână, spălați-vă hainele separat și apoi limitați contactul fizic. După un timp, această separare duce la pacientul care își părăsește familia pe cont propriu ", a spus Márta.

Problema unei relații este și mai dificilă: poate fi un test serios sau o astfel de știre poate face o relație imposibilă de la început chiar dacă persoana nu se poate infecta în nici un fel în timp ce ia medicamentul. Și pot exista motive existențiale pentru păstrarea secretului la locul de muncă, deoarece colegii se pot abține, de asemenea, să nu fie infectați, iar conducerea va găsi cu siguranță un motiv pentru care ar trebui concediați.

De asemenea, ei sunt reticenți în a fi operați

În mod ciudat, însă, cea mai mare problemă este izolarea grupului, care ar putea fi cel mai conștient de faptul că pacientul nu mai poate fi infectat cu medicamentul. „În îngrijirea sănătății, ei pot accepta cel puțin acest lucru o persoană care trăiește cu HIV poate fi vindecată în siguranță, și nu prezintă niciun pericol în timp ce luați medicamente. În special, există probleme cu intervențiile invazive, cum ar fi implantarea unei proteze de șold, de care un pacient cu HIV este mult mai probabil să aibă nevoie decât o persoană obișnuită ", a explicat Márta.

O mamă însărcinată infectată cu HIV nu primește, de obicei, îngrijirea obligatorie a maternității (deși acesta este un lucru foarte unic, există doar 1-2 astfel de cazuri pe an în Ungaria), în timp ce chiar și o persoană infectată cu accident folosește tratamente conservatoare mai degrabă decât invazive proceduri. Potrivit Martha, acum câțiva ani, un bărbat cu cancer de colon a trebuit să treacă prin bătălii legale îndelungate pentru a fi supus unei intervenții chirurgicale foarte importante asupra sa. Și un alt băiat infectat cu HIV a avut o problemă renală gravă din cauza unui defect congenital care ar fi necesitat un transplant, dar nu s-a făcut de mult timp, așa că a trebuit să ia măsuri legale. În urma acestui incident, acum aproximativ 5 ani, a fost eliminat doar din protocolul de transplant pentru a fi un factor de excludere HIV.

Au existat, de asemenea, cazuri în care medicului dentist i sa refuzat tratamentul unei persoane infectate pe motiv că biroul nu dispunea de echipamente adecvate de filtrare a aerului (care aparent nu aveau niciun rol în răspândirea virusului). Potrivit Marthei mulți medici se tem că o infecție cu HIV le-ar putea rupe cariera la nivelul taliei, astfel, procedura este întârziată sau pacientul este trimis la un alt specialist din anumite motive. În orice caz, există exemple bune, multe dintre clinicile Universității Semmelweis sunt deja pregătite să îngrijească o persoană infectată cu HIV.

Primele droguri au fost infernale

În timp ce, în trecut, infecția cu HIV era o condamnare la moarte, datorită terapiilor moderne, inovatoare, nu mai inhibă viața pacientului în aproape nimic. "Primele droguri au apărut în a doua jumătate a anilor nouăzeci și existau reguli extrem de stricte pentru a le lua, nu conta când și de ce au fost luate. Unele au fost și ele teribile, iar el deja bâjbâia la mirosul de unul dintre fluidele de tratament care l-a deschis. Din fericire, nu a fost pe piață în 2000, dar chiar și acestea au provocat efecte secundare foarte puternice ", a spus Márta. Luarea lor a cauzat de obicei diaree, greață, vărsături și o tulburare a metabolismului grăsimilor numită lipodistrofie, în care țesutul adipos se topește din anumite părți ale corpului în timp ce se acumulează în altă parte, provocând diverse umflături și excrescențe.

"Cel mai izbitor efect secundar a fost această schimbare a imaginii corpului, dar diareea constantă și greața de crampe nu au fost nici somnul fiicei mele. Într-un minut pentru a ajunge la o chiuvetă", și-a amintit el. De atunci, s-a demonstrat, de asemenea, că administrarea acestor medicamente timpurii a contribuit la dezvoltarea diabetului, iar unele cercetări l-au legat și de colesterolul ridicat și de osteoporoză.

Cu toate acestea, cei care iau cele mai noi produse nu mai raportează aproape niciun fel de efecte secundare grave, deși nici nu sunt capabili să vindece boala. Scopul tratamentului este de a cantitatea de virus din sânge scade sub nivelul de detectare (20 de copii de virus/mm3). Și pacienții trebuie să ia pentru tot restul vieții că, dacă uită, virusurile se vor înmulți din nou în sângele lor și, pe termen lung, vor intra în faza încă fatală a SIDA. Deși aceste noi formulări sunt foarte scumpe, fondul pentru medicamente finanțează pe deplin îngrijirea pacienților. Deoarece există foarte puține persoane care trăiesc cu HIV în Ungaria (numărul persoanelor examinate a fost între 2 și 300 de ani de zile), acest lucru nu înseamnă o cheltuială semnificativă pentru fondul pentru medicamente, este doar o sumă neglijabilă în comparație cu tratamentul cancer sau diabet.

De la dizolvarea Asociației Plus pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu HIV, Márta lucrează ca activist în grupuri mai mici de pacienți pentru a crește gradul de conștientizare a pericolelor bolii și a importanței prevenirii. Tratamentul este, de asemenea, esențial pentru a opri răspândirea bolii: persoanele care iau medicamentul în mod regulat, nu sunt capabili să infecteze în niciun fel, nici măcar prin sex neprotejat. Iar mamele infectate cu HIV care iau drogurile nu transmit virusul asupra fetusilor lor. Prin urmare, ar fi important ca persoanele expuse riscului (homosexuali, consumatori de droguri injectabile, schimbarea partenerilor sexuali) să fie supuse unui control regulat, astfel încât problema să poată fi detectată într-o stare care poate fi încă controlată, a subliniat bunica. Pentru că, deși este adevărat că HIV poate fi o viață fără probleme, pe tot parcursul vieții, stigmatul asociat bolii va fi o problemă pentru o lungă perioadă de timp, chiar și în Ungaria.