Nu poți fi în mod constant frică și înghesuit: cu Olivia, viață

Când un cuplu începe să se gândească la întemeierea unei familii, își imaginează din neatenție cum va fi viața. Ei văd în fața lor cum își vor însoți viitorul copil la grădiniță, școală; te duce la locul de joacă cu micii tăi prieteni; imaginați-vă zilele mamelor, zilele de naștere, sărbătorile. dar ceea ce vine de fapt depășește chiar și visele noastre cele mai sălbatice, ideile noastre cele mai sălbatice. Nimeni nu anticipează cum se simte când hormonii fluctuează, nu văd nopțile răsturnate și cât de mult o zi proastă o face să se simtă descurajată.

Pe de altă parte, cum poate fi viața atunci când un copil are nevoi educaționale speciale, nimeni și nimic nu-l pregătește pentru asta. Este doar conștientizarea faptului că nu suntem singuri și că alții se confruntă cu același lucru.

Acesta este unul dintre motivele pentru care Petra a lansat o pagină de Instagram numită Olivia with Life, unde doresc să ajute la aurirea vieții celorlalți, prezentându-și poveștile și împărtășind experiențele lor și, desigur, radiantă optimism și forță neîntrerupte. Neînarmat, real și un miracol.

Am vorbit cu Petra T. Berkeiné, binevenită povestea ta!

Ce fetiță Olivia?

Olivia este un adevărat perete de zahăr în mișcare perpetuă, mâinile și picioarele ei merg în mod constant. Este foarte curioasă și foarte pasionată de burtă, îi place să guste mâncare nouă și îi place să mănânce mâncare delicioasă. Este o fetiță foarte drăguță, are nevoie de contact și de tachinare.

Aproape că vede sufletul omului. Este înfiorător, dar este și foarte tare. Îi plac poveștile, cântecele, cântatul - agenda ei este, de asemenea, legată de astfel de cântece și ajută foarte mult. Din anumite motive, efectele sonore ciudate sunt preferatele sale, foarte vesel și fan nebun de sens giratoriu.

Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că, în ciuda lucrurilor normale, el este încă diferit de ceilalți: nu-și vede ochiul drept sau are nevoi educaționale speciale - dar, din păcate, medicii nu au putut determina de ce.

Când și cum ai învățat să fii diferit de ceilalți?

Au fost cinci săptămâni când ne-am adresat unui specialist sub suspiciunea unei cataracte verzi. Am fost la clinică săptămâna următoare. Micuțul nostru copil de 5 săptămâni a fost mai întâi „doar” capturat și urmărit de 2 medici, apoi dintr-o dată au fost din ce în ce mai mulți. Știam că este ceva în neregulă. Odată ce am auzit, a spus că elevul nu răspunde la lumină. Deodată, nici nu am știut ce înseamnă asta. Ne-au trimis după un sunet de ochi în care numai mama putea intra cu copilul. L-am apucat în timp ce îi priveam micii ochi care îi aveau sonicarea. Nu aveam nevoie de o diplomă medicală pentru a adăuga că vedeam că cei doi ochi ai săi arătau complet diferit. La finalul studiului, l-am întrebat pe doctor ce este acum. Tot ce spunea era că nu putea vedea cu ochiul drept.

Faptul că avea nevoi educaționale speciale a fost dezvăluit mult mai târziu. Necesitatea dezvoltării timpurii a apărut în timpul screening-urilor asistenților medicali, deoarece Olivia avea mușchii prea strânși pe partea stângă. Drept urmare, postura sa a devenit asimetrică, ceea ce i-a făcut dificilă dezvoltarea mișcării (cel puțin la momentul respectiv, s-a explicat). Nu-și putea ține capul în mijloc, se învârtea doar într-o singură direcție, dar, de asemenea, îl rarea sau îl „zbura”. De la vârsta de un an, a trebuit să mergem și la un psihiatru cu el, lucru pe care nu l-am înțeles la început, întrucât el nu putea încă vorbi, deci ce ar putea face cu el? De fapt, însă, și-a găsit mult comportamentul pentru prima dată. Atunci a apărut suspiciunea de autism.

De atunci, au apărut o serie de opțiuni, ceea ce ar putea fi în neregulă cu acesta, pe lângă autism, inclusiv sindromul Rett, sindromul Smith-Magenis - dar, de fapt, medicii încă bâjbâie în întuneric.

Cred că aceasta este cea mai grea parte din toate acestea. Aceasta este incertitudinea. Dacă știți cu ce vă confruntați, veți cunoaște boala și noua situație: ce presupune aceasta, ce opțiuni de tratament sunt disponibile, care sunt experiențele dvs. pentru alții. Și ceea ce știm este aproape mai puțin înfricoșător. Puteți reacționa, căutați o soluție. Bâjbâind în întuneric, totuși, nu există niciun răspuns.

Cum ai trăit această situație specială?

Când problema sa de vedere a apărut pentru prima dată, am fost teribil de frapați. Întrebările mi-au continuat să se învârtă în cap, precum: „De ce anume?” sau că „Ce am stricat în timpul sarcinii?” A fost cauzată de o infecție, de o genetică slabă sau de o complicație la naștere care a făcut-o așa? Ceea ce poate fi urmărit până la mine…. Apoi, tinde să caute vina în sine și nu înțelege că autoetichetarea nu duce nicăieri.

După ce le-am spus celorlalți care este situația, am simțit că nimeni nu ne poate înțelege, nu au înțeles prin ce trecem ... ceea ce a dus la excluderea noastră, nici măcar nu am vorbit prea mult cu nimeni. A fost un moment dificil pentru toată lumea. Pe de o parte, pentru că ne-am gândit că, dacă purtăm această „povară” și încercăm să implicăm bunicii, mătușile cel mai puțin, ar putea fi mai ușor pentru ei. Pe de altă parte, pentru că simțeam că este treaba mea ca mamă să fac față lucrurilor rele, să suport dificultățile, ea este responsabilitatea mea, atunci de ce ar trebui să-i împovăr pe ceilalți? Lasă-i pe alții să vadă doar frumosul, binele, să se bucure de timpul petrecut cu el.

A venit timpul până când am aflat că excluziunea este cea mai proastă cale pe care o pot alege. Era timpul să vedem că este în regulă să-i vedem rupți. Mi-a luat timp să accept, nu este sănătos și este în regulă.

Până acum, am reușit să accept această situație și, din moment ce sunt o persoană absolut practică, ne organizăm viața de zi cu zi în acest fel și trăim așa. Obținem informații și teorii noi de la medici, mă duc după toate, planific în detaliu, pas cu pas, cum va arăta în viața de zi cu zi. Văd totul ca o sarcină, și asta, și sunt sigur că voi primi doar mai multe dintre dificultățile și provocările cu care mă confrunt alături de Olivia.

O astfel de situație este foarte stresantă pentru relație ... Cum te simți în legătură cu relația cu partenerul tău?

Sosirea unui copil împovără fiecare relație, trebuie să ne acordăm o atenție conștientă reciprocă și relației noastre, să ne luăm timp pentru a o face să funcționeze. Și pentru părinții copiilor cu nevoi educaționale speciale sau copii bolnavi, este exponențial: deoarece împovărează și mai mult o relație, numărul divorțurilor și rata de dezvoltare a bolilor mintale este mult mai mare la unul sau la celălalt părinte. De aceea, conștientizarea despre relație este cu adevărat vitală pentru noi.

Am un noroc teribil cu partenerul meu! Pe de o parte, pentru că este teribil de susținător, putem conta pe ea în orice. Unul dintre stâlpii ei sexuali este că este foarte orientată spre familie - să spunem pentru mine că a fost o considerație importantă la alegerea unui partener. De aceea nici măcar între soț și mine nu s-a întâmplat să aruncă prosopul! Adoptarea sau instituirea Olivia nu este absolut o opțiune. Ne iubim și acceptăm fiica așa cum este. Pe de altă parte, din moment ce partenerul meu are o natură calmă - el a văzut deja multe în munca sa de ofițer de poliție, poate de aceea este atât de calm.

De fapt, avem multă muncă în relația noastră și chiar mai multă conștientizare: ne acordăm atenție unii pe alții și să petrecem timp împreună. Programul nostru comun preferat este somnul. Bine, glumeam. Acum, odată cu sosirea primăverii, noi doi preferăm să fim în grădină în weekend, în timp ce bunica o urmărește pe Olivia.

Cum arată viața ta de zi cu zi cu Olivia?

Este foarte important pentru Olivia să aibă o agendă bine urmărită. În acest sens, cântecele poveștilor rotunde ne sunt de mare ajutor, așa cum am menționat mai devreme, se leagă de un cântec ce urmează - De exemplu, cu o baie și o periuță de dinți. Când începem să-i cântăm, el râde deja și se îndreaptă spre baie. La început ne hrăneam întotdeauna dintr-o farfurie pentru a ști că o farfurie înseamnă a mânca, acum singurul lucru este să ai o farfurie sau să cunoști ambalajul acesteia. Trebuie să găsiți „canalul” pe care îl înțelegeți.

Profităm de orice ocazie pentru dezvoltarea ei, am fost o educație specială pentru o doamnă adorabilă încă de la vârsta de 2 ani, ceea ce înseamnă 2 ore de joc, puțină escaladă sau doar instrucțiuni de mers pe jos. Aici ei îl învață nu numai pe el, ci și pe noi. Dezvoltatorul arată cum putem comunica cu copilul care nu poate vorbi încă (evident, avem posibilități limitate și nu puteți ști întotdeauna cât va prelua Olivia, dar cel puțin încercăm), ne spune ce jocuri avem se pot juca împreună și cât de mici observă semne, gesturi pentru a vedea îmbunătățirea și rămân pozitive. Poate că acesta este unul dintre cele mai importante din tot procesul.

Trebuie să facem multe cercetări cu el pentru a afla ce nu este în regulă, pe care, din păcate, îl poartă foarte rău. Pentru el a fost o experiență foarte definitorie faptul că de la vârsta de câteva luni a fost bătut în mod constant de necunoscuți și nu și-a luat timp să se împrietenească puțin și să se obișnuiască cu ei.

Din păcate, am reușit doar ca Olivia să nu se simtă în siguranță nicăieri, se temea de toate și se teme până astăzi. Nu ne puteam avea încredere în bunici mai mult de un an și jumătate, nu puteam merge împreună la magazin, se simțea bine acasă.

Cum vedeți ce ar putea fi îmbunătățit în îngrijirea și dezvoltarea copiilor cu nevoi speciale?

Cred că cea mai mare problemă în domeniul asistenței medicale este așteptarea interminabilă.

Nu în primul rând datele studiului trebuie să aștepte mult, pentru că dacă există multe probleme, persoana este preluată. Mai degrabă, nu pot acorda o oră exactă pentru examinări într-o anumită zi, așa că, din moment ce puteți ajunge la o oră nespecifică - plus/minus o mică alunecare - trebuie să mergeți dimineața devreme și să stați până când este randul tau. Desigur, acest lucru poate dura adesea ore sau chiar jumătate de zi - ceea ce este oricum stresant pentru un copil mic.

Am experiențe foarte pozitive atât cu asistenții medicali, cât și cu medicii, cu zâne, dar, din păcate, sistemul este conceput pentru îngrijirea transportorului, adică pentru a îngriji cât mai mulți pacienți. Deci, nu este timp pentru un copil mic să se dizolve și să se calmeze că a ajuns într-un loc prietenos, nu există niciun motiv pentru a intra în panică.

Sistemul de moașă este, de asemenea, puțin rigid și nu se poate descurca cu adevărat neobișnuit, nu dă cerului forme extreme. Cea mai bună dovadă în acest sens este lucrarea de stat a asistentei medicale: lucrarea arată pentru o lună dată lucrurile pe care le fac deja copiii obișnuiți și ceea ce ar trebui să facă deja mica noastră picătură. Și dacă cineva nu poate ține pasul cu această medie - fie pentru că are nevoi speciale, fie pentru că este mai lent decât alții - îl face pe părinte să se simtă ca având probleme serioase aici.

Sunt o persoană absolut acceptantă și înțeleg că aceasta este treaba lui. Cu toate acestea, dacă accept acest lucru, ar fi bine dacă ar putea accepta că nu mă interesează acest tip de măsurare. Olivia merge la o mulțime de teste, este monitorizată în mod regulat de mulți profesioniști, medici, kinetoterapeuți, așa că, dacă ceva nu merge bine, ei pot ajuta imediat - în plus, deoarece sunt competenți în această situație, ne pot sprijini cu o pregătire soluție făcută.

Ce vă oferă această putere incredibilă de a vă organiza și trăi viața de zi cu zi?

Pentru ce ai nevoie de o forță incredibilă? Pentru că pentru mine este normal pentru noi, așa că nici nu știu cum ar putea fi altfel. Pentru noi, această situație este bună așa cum este, așa că nu cred că ar lua o forță incredibilă.

Serios:

Nu am superputere sau putere incredibilă ca ceea ce vorbești, nu sunt mai puternic decât alții. Suntem mai puternici pentru că am avut un astfel de copil, am devenit mai puternici pentru el.

Ceea ce a ajutat în acest proces, desigur, este că sunt și o persoană absolut pozitivă pentru natura de bază, care vede viața veselă. Cel puțin cred că sunt așa și este mai mult o petrecere, așa că viața este ca și cum ai fi pesimist, nu este adevărat?

De aceea știu că există o soluție la toate - este posibil să nu fim încă acolo. Dar o vom face! Și din moment ce există o soluție la toate, știu că răul, dificultatea cu care mă confrunt acum, va trece. Nu poți să te temi în permanență și să te înghesuie în legătură cu ceea ce se va întâmpla acum.

Cealaltă balustradă din viața noastră de zi cu zi este soțul meu de susținere și familia mea incredibilă, care ajută cu tot ce pot. Fără ele, nu am putea păstra locul unde ne aflăm acum. Sunt foarte recunoscător pentru ei.

Care sunt planurile tale pentru viitor?

Mergem cu obiective mici, pași mici. Știm că Olivia este cu mult în urmă vârstei sale din cauza bolii sale, dar nu este posibil să se determine cu exactitate câți copii mai mari este acum și ce ar fi normal pentru ea. Ne mișcăm într-un ritm care i se potrivește. Încearcă deja să se ridice și profităm de orice ocazie pentru a-l îmbunătăți să acționeze singur o dată. Așa că sunt foarte sigur că va reuși în curând!

De asemenea, ne-ar plăcea să plecăm într-o excursie la un program de familie mișto de care să ne bucurăm cu toții. Acest lucru este puțin mai greu cu Olivia decât cu alți copii de o vârstă similară, dar sunt sigur că trebuie doar să găsești programul potrivit pentru asta.

* Sursa imaginilor este „Viața cu Olivia”. Pagina Instagram. Utilizarea lor este cu acordul autorului, iar utilizarea lor ulterioară este, de asemenea, supusă permisiunii!