Este o boală gravă greu de recunoscut

Din păcate, aceasta este o boală rară greu de recunoscut, care poate provoca dificultăți în cazuri mai severe, chiar și în activitățile de zi cu zi - dar terapiile adecvate și modificările stilului de viață pot ajuta.!

Sclerodermia, care înseamnă întărirea pielii, poate afecta doar o parte a suprafeței pielii și poate apărea ca scleroză sistemică atunci când boala este atacă țesuturile conjunctive ale corpului, provocând astfel inflamații și cicatrici. În forma mai severă și difuză a sclerozei sistemice, implicarea la scară largă a organelor interne este mai frecventă, ceea ce inhibă buna funcționare a organului intern provocat. Sclerodermia este o boală autoimună cronică, pe termen lung, a cărei cauză este necunoscută în știință și momentan incurabil. Se estimează că există peste 2 milioane de pacienți cu sclerodermă în întreaga lume. În Ungaria, experții estimează că numărul pacienților cu sclerodermie este de aproximativ 1500-2000. THE formă difuză de scleroză sistemică în cazul implicării organelor interne mari afectează speranța de viață.

boală

Dificultăți asociate bolii

Scleroza sistemică în principal se dezvoltă la femeile adulte, Mai ales Peste 30 de ani. Diagnosticul este șocant în aproape toate cazurile. În funcție de amploarea bolii și de starea individului, simptomele sclerozei sistemice pot fi o povară mentală și fizică gravă. Datorită implicării pielii și a circulației, capacitatea de încărcare este redusă și se pot dezvolta ulcere pe degete. În unele cazuri, pe măsură ce boala progresează, pacienții pot experimenta modificări estetice la nivelul feței și mâinilor.

Datorită spitalizărilor regulate, înțelegerea și atitudinea de susținere a familiei și a locului de muncă sunt de o mare importanță. În unele cazuri, situații infecțioase, Astfel, transportul public nu este recomandat, nici contactul cu cunoscuții și rudele care suferă de o boală infecțioasă nu este recomandat. Din cauza bolii, pacienții nu numai în medicamente beneficiu dar stil de viata trebuie, de asemenea, să facă modificări pentru a preveni simptomele sau agravarea bolii. Pacientul trebuie să fie atent cu un din frig (de exemplu, există mănuși încălzite pentru persoanele cu scleroză sistemică) și, din cauza refluxului frecvent, este important să nu mâncați după ora șase seara.

Sclerodermie este dificil de recunoscut în stadiile incipiente, deoarece prezintă un tablou clinic divers. Pentru a face un diagnostic precis, este necesară o expertiză specială pentru a determina stadiul bolii, organele afectate și posibilele complicații; pe baza acestora, specialistul stabilește un plan de tratament. Scopul tratamentelor este reducerea simptomelor, prevenirea leziunilor severe ale organelor și un stil de viață adecvat pentru pacient joacă, de asemenea, un rol major în succesul său.

Opțiuni terapeutice

Există puține terapii care afectează progresia bolii, dar există rezultate încurajatoare în domeniul terapiilor biologice vizate. Terapiile complementare sunt destinate ameliorării simptomelor bolii, cum ar fi loțiuni corporale sau reflux frecvent datorită necesității antiacidelor la majoritatea pacienților.

Tratamentul utilizat depinde în mare măsură de care organe interne au fost atacate și în ce măsură boala. O considerație principală este îmbunătățirea circulației, mai ales dacă apar ulcere pe degete. Individul are un rol special de jucat fizioterapie, care, de exemplu, ajută la menținerea funcțiilor mâinilor, dar exercițiile de respirație pot fi, de asemenea, parte a terapiei de fizioterapie. Terapia imunosupresoare poate fi, de asemenea, utilizată în stadiile incipiente ale bolii din cauza simptomelor extinse ale pielii sau a afectării pulmonare. Contactul cu inima medicamente, de obicei prescrise de un cardiolog care lucrează cu un centru specializat în sclerodermie.

Prin utilizarea terapiilor adecvate și dezvoltarea stilului de viață recomandat, perspectivele de viață pot fi îmbunătățite semnificativ, motiv pentru care este important ca pacientul să fie cât mai conștient de starea lor și de rezultatele așteptate de la terapii. Este posibil să aibă în continuare obiective importante care trebuie renunțate în ciuda bolii - de fapt, ele pot fi o motivație în lupta împotriva bolii.

De unde să obțineți asistență pentru un pacient diagnosticat?

Organizațiile de pacienți au un rol major de jucat în informarea și sprijinirea persoanelor care suferă de boli rare: în Ungaria, Asociația Națională Sclerodermă pentru Beneficiile Publice îndeplini astfel de sarcini. Membru al asociației maghiare este Asociația Europeană a Sclerodermiei (FESCA), iar asociația maghiară este în contact direct cu medicii și prin FESCA și participă la programe care vizează dezvoltarea unor tratamente mai eficiente.

Atât asociația maghiară, cât și FESCA nu numai că furnizează informații utile, dar oferă și pacienților sentimentul că pacientul nu este lăsat singur cu grija sa. Motto-ul Zilei Mondiale a Sclerodermei din acest an - Lumea este cu noi! - exprimă, de asemenea, acest lucru. Cu ocazia Zilei Mondiale, vor avea loc trei evenimente în Ungaria, unde pacienții și profesioniștii se pot întâlni.

Sursă:

Solomon JJ, Olson A L, Fischer A și colab. Actualizare respiratorie europeană: boală pulmonară a sclerodermiei. Eur. Respir. Rev. 2013; 22: 127, 6-19.