„Locul nebunilor în societatea maghiară din secolul XXI”

Acesta este titlul unui program de cercetare la Centrul de Cercetări în Științe Sociale al Academiei Maghiare de Științe, condus de sociologa Anna Légmán, despre modul în care pacienții psihiatrici apar în societate. Cercetarea de umplere a lacunelor se concentrează în principal pe relația dintre pacienți și comunitate și, pe baza acestui fapt, sugerează modificări ale tratamentului. Interviu cu mta.hu.

De ce acest lucru a devenit titlul programului lor de cercetare?

Ne-am gândit mult la ce termen să folosim în titlul cercetării noastre, deoarece nu există un nume neutru, fără valoare. În cele din urmă, am ales nebunul pentru că în niciun caz nu am vrut să folosim termenul de pacient psihiatric, care reflectă o abordare medicală, deși este numele social dominant, aproape dominant în Ungaria de astăzi. De asemenea, am dorit să indicăm că aceasta este o cercetare cu o abordare a științelor sociale care abordează, printre altele, procesele care au loc în mediile sociale obișnuite. Nebun este un cuvânt binecunoscut care apare adesea în viața de zi cu zi, la care, așa cum arată cercetările noastre, există nu doar semnificații negative asociate, de exemplu, cu un pacient psihiatric, ci și pozitive. Acestea ar putea fi chiar o oportunitate pentru părțile interesate de a dezvolta auto-definiții pozitive.

Cine este numit astăzi un pacient psihiatric în Ungaria?

Legislația actuală numește persoanele diagnosticate ca pacienți psihiatrici cu dizabilități psihosociale. Conform legii, o persoană cu dizabilități psihosociale este considerată a avea o deficiență psihosocială care interferează cu participarea socială efectivă a persoanei pe picior de egalitate cu ceilalți, interacționând cu barierele de mediu, sociale și individuale. Această definiție, în conformitate cu abordarea drepturilor omului, se concentrează pe participarea socială. Cu toate acestea, în ciuda definiției moderne din perspectiva internațională, abordarea medico-sanitară este încă cea mai răspândită în Ungaria, concentrându-se exclusiv pe rău și boală.

Deci, definiția juridică este modernă, dar această abordare nu mai are un impact prea mare asupra sistemului de îngrijire și asupra societății.

În cercetarea noastră, au fost luate în considerare și sunt luate în considerare persoanele care au un diagnostic psihiatric și care au apărut într-o anumită formă sau sunt încă prezente în sistemul de îngrijire psihiatrică pentru o perioadă mai lungă sau mai scurtă de timp, cel puțin pentru momentul diagnosticării. pentru a fi diagnosticați ca pacienți psihiatrici.

Câte persoane diagnosticate cu pacienți psihiatrici sunt numărate astăzi în Ungaria?

Nu există date publice exacte despre aceasta. În prezent nu există un registru unic. Datele sociale și datele din sistemul de sănătate sunt disponibile separat. Estimările numărului de pacienți diagnosticați sunt, de asemenea, complicate de faptul că, în timp ce în trecut era posibil să se cunoască numărul de îngrijitori și cei înregistrați în îngrijitori separat, acum Biroul Central de Statistică raportează doar numărul de îngrijitori dintr-un îngrijitor fiecare anul. Acest număr în 2013 a fost de 475.353.

Deci, acest lucru nu înseamnă că atât de mulți pacienți psihiatrici au fost diagnosticați cu oameni, deoarece este posibil ca cineva să fi apărut de mai multe ori și cineva să fi apărut o singură dată într-un anumit an.

Asta e corect. Știm, de asemenea, că în 2014, 8.674 de persoane au primit îngrijiri pe termen lung și 101 de persoane au primit îngrijiri temporare într-o instituție socială rezidențială. În același an, 4093 de persoane și 2964 de persoane au primit așa-numita îngrijire comunitară, adică îngrijire acordată acasă și în mediul de viață, pentru cei diagnosticați ca pacienți psihiatrici.

Ce înseamnă mai exact pentru cineva să primească îngrijire instituțională pe termen lung?

Cei care sunt plasați în îngrijirea instituțională pe termen lung rămân de obicei acolo pentru tot restul vieții.

După cum am menționat mai devreme, persoanele diagnosticate cu un pacient psihiatric pot primi, de asemenea, îngrijire comunitară și de zi. Avantajul celor din urmă, la fel ca cel al îngrijitorilor psihiatrici, este că persoana în cauză poate rămâne în mediul său natural. Cu toate acestea, în aceste cazuri, există multe pete albe, adică zone în care lipsesc îngrijirea. Cu toate acestea, rețeaua de îngrijire psihiatrică a devenit acum la nivel național. La momentul apariției, îngrijitorii au jucat un rol nou, necunoscut, în sistemul de îngrijire maghiar, deoarece au făcut posibilă îngrijirea pacienților la domiciliu. Îngrijitorii sunt de obicei copleșiți în aceste zile, astfel încât pot oferi aproape exclusiv medicamente pentru cei care îi vizitează.

Care poate fi latența bolilor mintale?

Înainte de răspunsul specific, aș dori să mă refer la unul Raportul Organizației Mondiale a Sănătății a Organizației Națiunilor Unite către un sondaj al OMS că fiecare a patra persoană din viața sa are o problemă mentală.

fiecare a patra persoană din viața lor are vreo problemă mentală.

În ceea ce privește disimularea și secretul bolii, latența este bine ilustrată, de exemplu, de diferența semnificativă dintre numerele înregistrate în recensământ rezultate din raportarea voluntară și numărul înregistrat la îngrijitorii psihiatrici. În timp ce conform recensământului din 2011, numărul persoanelor cu dizabilități mintale a fost de 46.265, potrivit OSC, 149.777 de persoane au fost înregistrate ca îngrijitori cu cinci ani mai devreme, în 2006.

Cum poate fi explicată discrepanța? Cu rușine, cu frică?

Cum se consideră diagnosticate cu pacientul? Cât de conștienți sunt de starea lor?

Unul dintre obiectivele de bază ale sistemului de îngrijire psihiatrică este de a dezvolta o identitate permanentă a pacientului, imaginea de sine a pacientului. Acest lucru este controversat pentru majoritatea părților interesate, deoarece trebuie să se identifice cu un rol, rolul pacientului psihiatric, care evocă emoții negative în majoritatea societății și servește ca bază pentru respingerea lor. Pe baza cercetărilor noastre anterioare, altora li se pare că istoricul de viață al pacienților poate fi interpretat și acceptat doar ca istoric medical. Din partea pacienților, acest lucru necesită inevitabil un fel de identificare cu judecata lor socială. Devin mai mult sau mai puțin capabili să-și împărtășească experiențele și sentimentele cu ceilalți, văzându-se ca bolnavi ca comunitatea din jurul lor și articulându-și poveștile de viață ca istoric medical. Narațiunea bolii explică alteritatea lor, scutindu-i de multe obligații sociale și de consecințele comportamentului lor. Poate fi și o scuză pentru ei înșiși, întrucât oricine se poate îmbolnăvi, dar în același timp trebuie să suporte stigmatul bolii mintale, povara stigmatizării, excluderea, teama de ei, tratamentul adesea inuman al acestora.

Care sunt consecințele tuturor acestor lucruri?

De exemplu, prin faptul că nu se poate identifica perfect cu rolul pacientului. Acest lucru este de înțeles, deoarece toată lumea se străduiește să-și formeze o identitate pozitivă, totuși, identificarea cu identitatea unui pacient psihiatric conține elemente predominant negative.

Prizonierii sistemului

Potrivit Anna Légmán, majoritatea celor diagnosticați ca pacienți psihiatrici cu boli grave nu mai pot trăi o viață deplină după diagnosticul (diagnosticul) bolii. Își petrec zilele în diferite secții de spital, instituții sociale sau acasă. Nu muncesc, nu își întemeiază o familie sau familia lor se destramă. Sunt susținuți de societate, stat, familie.

Acest tip de viață de pacient le întărește excluderea și stigmatizarea din comunitate. Chiar dacă pot părăsi instituția conform deciziei medicale, majoritatea celor diagnosticați ca pacienți psihiatrici din Ungaria rămân într-o formă de închisoare pentru tot restul vieții. Nu se pot desprinde de diferite instituții, trăiesc în boală chiar și în casele lor. Istoria vieții persoanelor tratate în mod regulat în instituții psihiatrice închise, cu mai multe elemente, care determină îngrijirea actuală în Ungaria - unde, de exemplu, schizofrenia este considerată o boală pe termen lung, în multe cazuri incurabilă - este caracterizată de o identitate constantă a pacientului, care poate să fie un obstacol semnificativ în calea apariției și participării lor în societate.

Persoanele diagnosticate cu schizofrenie care au petrecut mai puțin timp în instituții închise și trăiesc în medii în care obiectivul principal nu este să dezvolte și să consolideze identitatea pacientului, sunt capabili să trăiască într-o lume din afara sistemului de îngrijire psihiatrică, au o narațiune mai puțin centrată pe boală construirea identității.

Dezvoltarea terapiilor medicamentoase a îmbunătățit foarte mult calitatea vieții celor diagnosticați cu un pacient psihiatric, cu toate acestea, pot avea și efecte secundare negative, cum ar fi dependența, obezitatea, diabetul, oboseala persistentă.

Cum se schimbă viața cuiva diagnosticat ca pacient psihiatric în sistemul de sănătate și asistență socială?

Rețeaua dvs. de contacte se micșorează, unii dintre foștii dvs. cunoscuți vor dispărea din viața dvs. și profesioniștii de ajutor vor fi supra-reprezentați în noul dvs. mediu.

Nu ca profesionist din domeniul sănătății, ci ca om de știință social care se ocupă de acest subiect, cum evaluați funcționarea sistemului de îngrijire maghiar?

Mi se pare fundamental defect, deoarece este închis, vizează izolarea și menținerea pacienților în ordine, nu integrarea lor în societate. Sistemul este orientat spre instituție, deci nu este capabil să țină seama de nevoile și resursele individuale. Cu toate acestea, în 2012, a fost lansat un proces numit „înlocuire instituțională” și este în prezent în desfășurare în Ungaria, cu scopul de a trece de la o structură rezidențială mare segregatoare la soluții comunitare.

Care este atitudinea socială tipică față de pacienții psihiatrici din Ungaria de astăzi?

Respingerea, negarea existenței, teama de ele și lipsa de informații exacte despre ele sunt frecvente.

Diagnosticat ca pacient psihiatric exclus din lumea oamenilor sănătoși, care trăiesc la periferia societății.

Începând cu anii 1950, au fost create case rezidențiale mari pentru persoanele diagnosticate ca psihiatrice, printre altele, departe de orașe, făcându-le cvasi-invizibile pentru societate. Majoritatea acestor case au funcționat de atunci. Cei care locuiesc într-o familie sau singuri își petrec de obicei zilele excomunicate.

Dintre grupurile de persoane cu dizabilități, acestea sunt în continuare cele mai respinse atât la nivel individual, cât și la nivel de stat.

Acest fenomen poate fi văzut în altă parte?

Da. Cercetările internaționale au examinat distanța socială față de diferitele grupuri de handicap. Pe baza acestora, se poate spune că cea mai caracteristică reacție socială la dizabilitatea psihosocială a fost respingerea. Până în prezent, aceștia sunt excluși de la prestațiile de invaliditate din Ungaria și până în 2011 nu au apărut ca o categorie separată în recensământ. Este important de reținut, totuși, că acest grup, la fel ca orice alt grup social, este, de asemenea, foarte eterogen. Sunt aceiași oameni ca oricine altcineva.

Pot include genii, persoane bune și rele, agresive sau periculoase deopotrivă.

Pe baza celor spuse, este destul de revelator cercetătorului cum o societate își tratează pacienții psihiatrici.

De fapt, interpretarea acestor fenomene ca deviere patologică, devianță sau boală este determinată cultural. Interpretarea bolii la o anumită vârstă, adoptată de grupuri sociale cheie și răspândită în comunitate, are un impact semnificativ asupra modului în care oamenii sunt considerați „nebuni”. În același timp, modul în care sunt tratați, locul care le-a fost atribuit în societate, are o repercusiune asupra a ceea ce semnificațiile pot fi asociate cu noțiunea de „nebunie”. În societățile moderne, interpretarea acestui concept în cadrul medicinei, tratamentul și plasarea persoanelor declarate a fi pacienți psihiatrici în instituțiile psihiatrice este o practică general acceptată, obișnuită. Opinia generală a persoanelor diagnosticate astăzi cu un pacient psihiatric este că sunt devianți auto-periculoși din punct de vedere public care trebuie protejați de comunitate, care trebuie excluși din lumea de zi cu zi și, pe de o parte, pacienți care trebuie să să fie îngrijit.

Ce imagine a acestora a apărut în public, în discursul public?

Pe scurt: în cea mai mare parte foarte unilaterală. Izolarea celor diagnosticați ca pacienți psihiatrici, invizibilitatea lor reală și mediatică și reprezentările simpliste mediate de mass-media, toate fac ca imaginea fenomenului din comunitate să fie acum extrem de îndepărtată de adevărata natură a fenomenului. Încă din 1961, psihologul american Jum C. Nunnally a raportat că opinia publică asociază frica, neîncrederea și aversiunea față de bolile psihiatrice din cauza lipsei de informații, fapt confirmat ulterior de alte câteva studii. Un studiu internațional din 2006 a ajuns la o concluzie similară. Practic nu sunt prezenți în mass-media, sunt „invizibili” diagnosticați pacientului psihiatric. În afară de diverse filme și seriale de televiziune, aceștia devin de obicei doar actori, supuși analizei profesioniștilor, în special a psihiatrilor, atunci când comit o crimă violentă. Vorbesc despre ele, dar fără ele. Ei înșiși nu sunt de obicei exprimați. Toate acestea îi estompează pe cei diagnosticați ca pacienți psihiatrici cu infractori, sporind astfel temerile față de ei.

Această reprezentare unilaterală nu se schimbă?

Nu se poate spune asta.

Pe lângă demonizarea și invizibilitatea bolilor psihiatrice, un nou fenomen a apărut și câștigă teren în mass-media maghiară. O persoană cunoscută mărturisește de ce boală psihiatrică suferă și cum combate boala sa.

Unele tulburări de sine și de sănătate publică (de exemplu, tulburarea de panică) au câștigat astfel o mare publicitate de la un moment la altul, ceea ce pe termen lung poate ajuta la acceptarea faptului că oricine poate avea probleme psihice care nu mai trebuie ascunse, rușinate. .

În 2014, HCLU (Society for Freedoms) a lansat o campanie de reducere a stigmatizării pentru cei diagnosticați cu pacienți psihiatrici. „Roller Coaster - A Diary of a Little Schizo Boy” „Roller Coaster - A Diary of a Little Schizo Boy” a publicat un jurnal electronic al unei persoane fictive pentru a aduce viața de zi cu zi a persoanelor cu probleme mentale mai aproape de oamenii obișnuiți. Deci, povestea a fost prezentată din perspectiva persoanei în cauză, ceea ce nu este tipic aparițiilor media interne.

Care sunt constatările cheie ale cercetării lor actuale?

Vedem că actualul sistem de îngrijire psihiatrică creează o lume separată, închisă, protejată pentru cei afectați și nu folosește resursele disponibile în comunitățile locale.

Mai degrabă decât îngrijirea centrată pe instituție, separată, soluțiile bazate pe comunitate bazate pe nevoile și resursele individuale - individuale, familiale, de mediu - ar fi ideale. Pe lângă corectarea ex-post, ar fi important să se consolideze programele de prevenire. Transformarea sistemului de îngrijire psihiatrică nu poate avea loc decât într-un mod complex. Presupunerea noastră este că, înainte de transformări instituționale concrete, este esențial să se schimbe atitudinile celor care lucrează în instituție și, nu în ultimul rând, cei implicați și chiar să se transforme „imaginile nebuniei” dominante în societate.

Cum cercetarea lor poate contribui la îmbunătățirea situației persoanelor cu dizabilități psihosociale?

Ne străduim să punem la dispoziție rezultatele nu numai într-un strat științific îngust, ci într-o formă care este ușor de înțeles de toată lumea. În acest scop, de exemplu, Blogul de cercetare este blogul nostru de cercetare. De asemenea, oferim feedback instituțiilor pe care le analizăm. Dezvăluind rezultatele și prezentând perspective diferite, frica și respingerea celor diagnosticați cu pacientul pot fi reduse. Toate acestea ar putea duce la înlocuirea discursului dominat în prezent de profesioniști de o gândire comună largă, axată pe părțile interesate.

Cercetarea, în primul rând din perspectiva părților interesate

Deși anterior au fost efectuate cercetări în Ungaria asupra celor diagnosticați ca pacienți psihiatrici, numărul acestora este scăzut. Potrivit Anna Légmán, acest lucru se poate datora faptului că subiectul a fost dominat de medicină de foarte mult timp și aspectele sociale ale problemei nu au fost considerate semnificative. În principal au fost efectuate cercetări cantitative cuprinzătoare, în care, pe lângă mai multe grupuri țintă, au apărut și persoanele diagnosticate cu un pacient psihiatric.

Programul care se desfășoară la Centrul de Cercetare în Științe Sociale al Academiei Maghiare de Științe, a început în 2014 și se încheie la sfârșitul acestui an, este inovator în sensul că examinează persoanele diagnosticate ca pacienți psihiatrici cu metode calitative, precum și participarea lor socială și apariția în comunitățile locale. Cercetătorii, inclusiv Borbála Bányai, Zsuzsa Kondor și Réka Vályi, au realizat interviuri narative pe parcursul vieții și interviuri structurate cu părțile interesate, rude, profesioniști și rezidenți locali. În plus față de părțile interesate, studenții de liceu și profesioniștii au fost implicați și în discuțiile lor de focus grup. Apariția în presă a fost examinată prin monitorizare și analiză mass-media. Potrivit Anna Légmán, există un număr tot mai mare de cercetări în care cei care au un diagnostic psihiatric nu sunt considerați automat pacienți psihiatrici. Acest lucru ne poate ajuta să ne detașăm din ce în ce mai mult de definiția pur sănătății a conceptului.

Cercetarea este susținută de Oficiul Național pentru Cercetare, Dezvoltare și Inovare.