Rețeaua europeană de porfirie

Ești aici

Centrul Medical de Stat HM
H-1134 Budapesta Róbert K. krt. 44.

Personal	Dr. Ágnes Pusztai, medic șef	tel: + 36-1-4651800/71906
e-mail: [email protected]
Dr. Bor Márta medic șef	tel: + 36-1-4651800/71906
e-mail: [email protected]
Dr. Gyöngyi Tasnádi, medic șef	e-mail: [email protected]
Dr. Károly Oreskovich este medic șef	tel: + 36-1-4752634
e-mail: [email protected]
Laborator:	Dr. Székely Editează dr	tel: + 36-1-4651800/71906
e-mail: [email protected]

Centrul Național de Porfirie salută pacienții cu porfirie din toată țara, precum și cei care au posibilitatea de a porfiria.

Oferă asistență telefonică continuă și este disponibil în afara liniei imediat după o programare prin telefon.

Clinica de specialitate, secția de laborator și secția de spitalizare funcționează într-o unitate. Departamentul de laborator are toate metodele prin care porfirii pot fi diagnosticați și fiecare tip de porfirie poate fi distins unul de celălalt.

Medicamentele pentru tratarea bolii sunt disponibile în mod constant.

Sarcinile Centrului includ examinarea și tratamentul pacienților, îngrijirea pacienților cu porfirie recunoscută și screeningul familiilor.

Examinările periodice de urmărire și informarea pacienților cu privire la rezultatele lor fac parte din îngrijire. Furnizarea de stiluri de viață și sfaturi dietetice, furnizarea continuă a unei liste de medicamente aplicabile. Pacienții primesc un certificat de boală.

Scopul Centrului este de a căuta pacienți cu porfirie încă nerecunoscuți care trăiesc în Ungaria.

Teste de laborator

Pleacă în mod obișnuit luni

Cuantificarea precursorilor de porfirină și a porfirinelor. Urina trebuie colectată într-o sticlă întunecată timp de 24 de ore, păstrată la frigider și întregul volum trimis spre analiză.

Este recomandabil să folosiți o pungă mai rece pentru transport pentru a preveni degradarea substanței testate.

Separarea și cuantificarea porfirinelor fecale și a izomerilor acestora prin HPLC.

O probă de scaun de cireș trebuie plasată într-un recipient fecal și înghețată imediat și trimisă pentru testare în stare înghețată pentru a preveni degradarea substanței testate.

Determinarea activității deaminazei porfobilinogene (uroporfirinigen sintetază).

Cuantificarea protoporfirinei celulelor roșii din sânge.

Măsurarea complexului de porfirină plasmatică.

Sângele este colectat la Centrul Porphyria de la clinică, luni.