angelman.hu

Fundația Maghiară a Sindromului Angelman

Fiecare copil este diferit, iar părinții gândesc diferit, la fel ca și copiii „medii”. Părinții care cresc un copil cu sindromul Angelman își formulează gândurile:

Adrienn a participat ca co-organizator la conferința AAK pe care am organizat-o în perioada 6-7 februarie 2016. În legătură cu aceasta, el a scris următoarele rânduri grupului nostru de fb. A contribuit la postarea aici. multumim pentru feedback-ul dvs!

„Permiteți-mi să menționez în câteva cuvinte experiențele mele la conferința AAK desfășurată weekendul trecut.
Pe lângă faptul că mi-a oferit o inspirație extraordinară, forță, noi obiective și speranță din partea profesioniștilor care au apărut la eveniment, cea mai mare experiență pentru mine a fost că am reușit în cele din urmă să atașez chipuri la numele pe care le-am citit aici în grup. A fost bine să vezi, să cunoști, să vorbești cu tine. Am primit sfaturi sau rețete de la dvs. cu privire la dieta cu gluten, am făcut schimb de experiențe sau pur și simplu am discutat unul cu celălalt.
🙂 A fost bine.
La sfârșitul conferinței, am venit acasă la mica mea familie cu sentimente bune și plin de energie, ceea ce m-a făcut să mă implic mai mult cu energie reînnoită în dezvoltarea comunicării Anei.
Am încredere că ne vom întâlni din nou la evenimente similare sau întâlniri Angelmanos, pentru că atunci când te-am întâlnit, am primit reîncărcare emoțională și energie suplimentară.
Mulțumesc!"
Adrienn Gyöngyösi al Transilvaniei

Gândurile Zitei

Ce înseamnă să trăiești cu un copil Angelmanos? Ei bine, pentru mine, o viață dureroasă de frumoasă, care mă învață să apreciez lucrurile de bază din viață. Condiția unei conviețuiri fericite cu el este un spirit altruist, devotat, care se înmulțește cu bucuria îngerului nostru.

Povestea lui Kriszta și Patrick

Ce înseamnă să crești un băiețel Angelmanos. Când așteptăm cu nerăbdare primul nostru copil cu bucurie și fericire rapidă, iar medicul își ia rămas bun până la capăt, așteptăm cu nerăbdare momentul care ar trebui să fie cel mai minunat.

Nici nașterea lui Patrickom nu a fost netedă, cordonul ombilical i-a fost de două ori în jurul gâtului și, din păcate, a trebuit să fie reînviat, dar m-au liniștit, mama nu va avea probleme, a fost o naștere dificilă, dar ne-am recuperat amândoi. Lunile au trecut, formele de mișcare nu au venit. Doctor: Mama calmează-te, puștiul ăsta era leneș (avea mâinile și picioarele pentru totdeauna), nu putea sugea, mânca dintr-un biberon. Greutatea nu a crescut, ar trebui să aveți formula. Nu s-a îngrășat după aproximativ 10 ori. Am fost mulțumit, am ales un alt medic.

Duș rece imediat. Dar mamă, îndreaptă-te spre neurologie. Investigații. Categoria ICP. Dezvoltări, lupte, epilepsie. Am întrebat, ce mai poate veni?! Buna dispoziție constantă a copilului meu și dorința de a face mereu mi-au dat putere:) La vârsta de 4 ani era încă asimptomatic. O altă schimbare de medic. Asimptomatic la final, dar încă un duș rece. Sindromul Angelman. Zic, este imposibil să existe vreo tulburare genetică. Nu a fost niciodată cineva în familia lui. Vărsat de sânge, am fost entuziasmat săptămâni întregi. Rezultatul a sosit. Sindromul Angelman. M-am prăbușit. M-am gândit naiv, nu era nimic mai rău. Dar apoi mi-am dat seama că nu era așa de rău, adesea invidiez umorul constant al lui Patrick. Și eu aș trăi într-o lume minunată în care nu este nimic de îngrijorat, altruist și iubitor. Retrospectiv, desigur, totul este corect, dar cine se gândește imediat la așa ceva.

Dacă aș putea începe din nou viața mea, nu aș schimba-o cu altceva. Pentru mine, El este cel mai perfect. Zilele noastre se întâmplă. De multe ori nu aș da nimic pentru o noapte adormită, dar o îmbrățișare și o ascundere vor compensa. Băiatule Ovis, îi place să meargă în comunitate, își ține agenda cu îndemânare, ar fi bine să schimbi mâncarea, nu un bun consumator. Bezzeg nasi poate veni în orice cantitate.

A funcționat puțin, așa că este greu să simplificați totul. Mai ales că este încă un hancur, nu s-a putut obosi suficient astăzi. 🙂

Kriszta P. Nardai

Anna și Yair

Sunt Anna și mama unui băiețel cu nevoi educaționale speciale. Nu mi-a plăcut niciodată când spun că un astfel de copil este un dar de la Dumnezeu și numai părinților speciali li se oferă posibilitatea de a intra în familia lor. Dacă există un Dumnezeu, dă un copil sănătos fiecărui părinte. Nu cred că aș fi norocos și nici că aș fi fost lovit de o tragedie în viața mea.

Micuțul meu nu va fi niciodată complet independent, poate că nu își va spune niciodată numele, nu va conduce o mașină și va construi o carieră din ce în ce mai ascendentă. Dar iubește să trăiască atât de mult încât tot ceea ce a primit în dar de la alți copii sănătoși (vorbind, mersul pe jos, învățând independența), încearcă să realizeze cu prețul unei lupte grele și lente. Merge după sora ei sănătoasă și iubitoare, o tovarășă spirituală specială pentru bunica ei, iar când tatăl ei ajunge acasă de la serviciu noaptea târziu, o îmbrățișează la fel de strâns ca și cum nu ar mai vrea să se lase. Râde sincer și când este trist sau doare ceva, plânge amar. Îi place să mănânce bine, să fie cu copiii, îndură când puiul ei de familie o linge în bucurie când visează la un vis urât, este binecuvântată cu un simț al umorului și oricine îi zâmbește pentru că vede un mic frumos frumos băiat. Văd și asta pentru că nu este o boală, el este, de asemenea, doar un copil care trebuie iubit, protejat și învățat. Are puțin mai puțin noroc, dar nici el, nici familia lui nu pot face asta. Dacă îl privești, vezi-l pe băiețelul drăguț și corect și zâmbește-i înapoi!

Povestea lui Dóri

„Cei care evocă lumina soarelui în viața celorlalți o vor recupera ei înșiși!”
Fetița noastră s-a născut pe 12 aprilie 2005. A fost minuscul, fragil, dar foarte realist. Cu toate acestea, în primele zile s-a dovedit a nu fi complet sănătos. În calitate de părinți cu primii copii, nu știam nici măcar la cine să apelăm și de la cine să primim ajutor. Locuim în Debrecen, am fost direcționați de la clinică la Centrul de reabilitare. La început, ne-a fost foarte greu să acceptăm această situație. De ce am primit această sarcină dificilă? Apoi, de-a lungul timpului, am înțeles și am încercat întotdeauna să-mi văd rutina zilnică în cel mai pozitiv mod. Pentru că numai cei care o pot rezolva pot primi o astfel de sarcină! Aici aș vrea să descriu cuvântul meu preferat pe care îl țin minte în fiecare zi:
„Fii puternic și curajos! Nu vă temeți și nu vă spăimântați, căci Domnul, Dumnezeul vostru, este cu voi oriunde mergeți ”. (Iosua, 1.9)

Dóri a început să crească încet, am început reabilitarea la vârsta de 7 luni. A primit o dezvoltare complexă, atât în mișcare (gimnastică, masaj, piscină, călărie), cât și mental, completată de muzică și terapie cu câini. Datorim mult educatorilor săi speciali și fizioterapeuților săi.
La vârsta de 3 ani, adevăratul său diagnostic a fost dezvăluit: sindromul Angelman, o fractură a cromozomului 15, are ca rezultat întârzierea dezvoltării sale. Întotdeauna un copil vesel, coexistența mai multor simptome caracterizează acest sindrom (mișcare, echilibru, tulburare de coordonare, strabism, epilepsie). Dintr-o dată, analiza clinică a fost descurajantă, dar am acceptat-o. Așa îl iubim și îi dăm mereu bună dispoziție celorlalți cu fața lui zâmbitoare. Iubește foarte mult apa, a fost recomandată terapia cu apă (HRG). Este un set complex de sarcini suprapuse, în care părintele face parte și din terapie, spune, repetă, îndeplinește sarcina cu copilul. Nu a fost ușor, dar ne-am dus cu entuziasm la piscină și totuși mergem la o gimnastică de relaxare în apă, combinând aceasta cu dezvoltarea mișcării în apă.

Aș dori să evidențiez două episoade ale celui mai mare succes de până acum al lui Dóri:
- La vârsta de doi ani, am luat parte la terapie ecvestră de două săptămâni în vară. La început s-a speriat și apoi s-a împrietenit treptat cu calul, ne-am bucurat să mergem la cursuri. În ultima zi, după ce s-a terminat călătoria, a pornit pe patru picioare pentru a urca. M-am plans, nu-mi venea să cred ochilor mei. Acesta a fost primul lucru special real în dezvoltarea mișcării sale. Cei care nu o văd nu cred ce poate însemna terapia asistată de animale pentru astfel de copii.
- Deoarece cred și în terapiile alternative, l-am dus la Gyöngyös de 12 ori pentru terapie cranio-sacrală. A început să meargă după ultima dată, avea deja 5 ani în acel moment. Acesta a fost miracolul în sine! A fost o bucurie de nedescris că am realizat și asta. În aceste momente, se înțelege cât de diferit se uită la lume familiile cu un copil cu dizabilități dintr-o perspectivă diferită, cât de fericiți pot fi cu orice mic succes care este un pas înainte în dezvoltarea lor.

De asemenea, mă bucur că Dóri merge în mod constant la instituție, a petrecut mai întâi 3 ani într-un grup special de creșă, începând de la vârsta de 6 ani, deși participă la educația școlară de dezvoltare într-o instituție condusă de Biserica Reformată. Oferă multă siguranță, credința că este în locul potrivit, îi place să meargă aici și sunt întotdeauna fericit să-l duc la școală. În ciuda dificultăților, întotdeauna primesc putere „de sus” pentru a-mi trece ziua cu toată forța. Potrivit unei analize grafologice, pot îndeplini și sarcina care mi-a fost atribuită.
Mai mulți medici au spus deja că Dóri s-a născut într-un loc bun, deoarece părinții ei sunt întotdeauna optimiști. Cele mai mari succese pentru noi sunt că poate fi dus la un magazin, la un concert, la o petrecere pentru oaspeți, să se închine, să tabereze vara. Este disciplinat, mai răbdător decât înainte. Cunoscându-i diagnosticul, acesta este un mare pas înainte pentru moment, în ceea ce privește tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție.
Am participat recent la un concert al trupei Alma cu aproape 300 de copii. A fost o plăcere să mă uit la Doric, cât de bine se simte, îi place muzica, nu s-a „rotit” în zgomotul mare, în lumina reflectoarelor.

Vara, călătorim de 4 ani la Lacul Balaton, într-o tabără de o săptămână organizată de Asociația Națională a Bolilor Rare. Sunt, de asemenea, foarte mândru de acest lucru, deoarece există de obicei 150 de minori cu diverse boli și adulți tineri cu părinții lor. Aceste ocazii sunt foarte importante atât pentru copii, cât și pentru părinți. Copiii noștri se acordă mult mai multă atenție, se simt reciproc, își exprimă dragostea chiar și atunci când nu pot vorbi. Simt că și acesta este un miracol! Dacă aș fi un străin, nu aș fi putut simți asta niciodată. Prin urmare, ar fi important ca oamenii sănătoși să îndrăznească să se apropie de răniți, deoarece aceștia sunt la fel de mulți copii ca alții. Acești copii sunt, de asemenea, drăguți, adoră muzica, se joacă și sunt fericiți să se împrietenească cu colegii lor.

Recent, am început să lucrez în Asociația Părinților Multipli Răniți din Județul Hajdú-Bihar pentru a face pentru ceilalți copii, precum și pentru a-mi da afară părinții din grijile lor zilnice. Vreau să mergem spre acceptare în toate domeniile vieții. Pentru noi, care creștem un copil cu dizabilități, este o zi plină de 24 de ore, au nevoie de supraveghere constantă.
Am încercat multe, am mai trecut prin asta, dar nu renunțăm pentru că suntem încrezători că „vom ajunge departe încet”. Știm că este o luptă de-a lungul vieții, dar merită. Și ce este cu adevărat succesul, fericirea pentru noi? Să ne bucurăm de lucruri simple, să fim mulțumiți de tot ceea ce ne înconjoară, ne umple zilele. Fă un pas, mănâncă singur, spune un cuvânt, deschide palmele, zâmbește. Acestea sunt adevărate succese, deoarece aceste activități sunt complet naturale pentru ceilalți. Cu ei, fiecare zi este un succes, deoarece li se amintește în permanență de frumusețile vieții, te învață să fii mulțumit de lucrurile lumii.

Dóri este un copil fericit, plin de dragoste, atașament, distracție, energie. Vreau ca toată lumea să se bucure de cel puțin la fel de multă bucurie cu copilul lor și să primească de la ea la fel de multă dragoste ca noi. Simt dezvoltarea fetiței noastre, personalitatea ei echilibrată, viața noastră de familie armonioasă, pe care ea o poate face chiar și pentru ceilalți colegi,
-Aceasta este o poveste de succes!-
„Valoarea vieții tale nu este dată niciodată de ceea ce ai realizat,
Meritul tău să fie extraordinar ...
Merită cel mai mult să afli pe parcurs.
Bucură-te în floare, căci trăiește pentru bucuria Ta.
Admirați răsăritul, copii,
În sunetul râsului și al ploii, în cântecul păsărilor.
Absoarbe totul ...
Credeți că nu există cale spre fericire, fericirea este calea însăși! ”