Simpatie - O boală pulmonară rară care necesită atenție

Săptămâna fibrozei pulmonare idiopatice a avut loc în fiecare septembrie din 2012, pentru a sensibiliza boala, a ajuta la diagnosticarea acesteia și a oferi sprijin pacienților.

Pe scurt despre IPF

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară asociată cu cicatrici ireversibile ale plămânilor pentru care, din păcate, în prezent nu există tratament. Numărul pacienților cu IPF în Europa este estimat în prezent la 80.000 și 111.000, iar între 30.000 și 35.000 de noi pacienți sunt diagnosticați în fiecare an. Markerul idiopatic se referă la originea necunoscută a bolii, în timp ce fibroza se referă la cicatrizare. IPF aparține unui grup mai mare de boli, grupul de fibroze pulmonare, pentru care septembrie este luna internațională. Aproape 200 de boli pulmonare diferite asociate cu cicatrici sunt enumerate aici și, prin urmare, este deja clar de ce acest grup de boli primește o atenție specială.

De asemenea, merită menționat aici o boală numită sclerodermie, care, ca și FPI, este o boală rară de origine necunoscută. Scleroderma atacă țesuturile conjunctive ale corpului, astfel încât poate infecta chiar și plămânii. Ca urmare a bolii, sacii aerieni din plămâni se cicatrizează și se inflamează, plămânii devin rigizi, funcția lor se deteriorează și, prin urmare, își pierd performanța. Datorită apariției cicatricilor, această complicație a sclerodermiei are ca rezultat fibroza pulmonară.

Din păcate, pe baza stării actuale a științei, nici FPI, nici sclerodermia nu pot fi vindecate, dar terapia țintită poate încetini progresia bolii și reduce probabilitatea deteriorării bruște prin stabilirea unui tratament adecvat. Detectarea timpurie și inițierea terapiei adecvate cât mai curând posibil sunt, de asemenea, necesare pentru a se asigura că atât cei afectați de boală, cât și rudele acestora, precum și profesioniștii din domeniul sănătății implicați în recunoaștere și tratament, au cât mai multe cunoștințe posibile despre boală și starea pacientului.

Câteva cuvinte despre simptomele IPF

Simptomele tipice ale IPF sunt dispneea, tuse uscată, pierderea în greutate, oboseală, dureri ale mușchilor și articulațiilor. Pe măsură ce boala progresează, dificultăți de respirație și dificultăți de respirație apar nu numai în timpul activității fizice, ci și în repaus.

IPF este dificil de diagnosticat, deoarece aceste simptome pot fi ușor confundate cu simptomele altor boli. Excepția de la aceasta este că plămânii unui pacient cu IPF emit un sunet caracteristic, de tip velcro, care trosnește - dar acest sunet poate fi recunoscut doar de către un medic! De asemenea, forma unghiilor se schimbă frecvent, unghiile se aplatizează, se formează așa-numitele degete de tambur, care este și un simptom caracteristic.

simpatie

Ce își spun pacienții și medicii care îi tratează?

Este dificil pentru o persoană sănătoasă până acum să facă față unui diagnostic și să înțeleagă că viața sa obișnuită se schimbă, el sau ea trebuie să se adapteze la o nouă situație, ceea ce duce la resemnări, scăderea activității fizice, modificări ale stilului de viață.

Cât de ușor pacientul poate procesa diagnosticul și accepta terapia țintită depinde în mare măsură de modul în care medicul comunică diagnosticul și de ce ajutor și sprijin suplimentar este oferit. Pacienții spun că este important ca medicul să explice esența bolii și perspectivele în cuvinte clare și simple. Dacă pacienții înțeleg cu ce se confruntă, vor procesa mai ușor știrile adesea dureroase ale bolii și vor putea să o combată mai bine. De asemenea, este important ca aceștia să asculte cu răbdare întrebările și plângerile pacientului, deoarece astfel se poate construi încrederea necesară pentru acceptarea și succesul terapiei.

Starea de spirit a pacienților nou diagnosticați poate fi bine influențată dacă pot întâlni pacienți cu destinații similare și își pot împărtăși experiențele, ceea ce este posibil în cea mai mare parte în cadrul organizațiilor de pacienți. Pacienții cu antecedente de IPF pot oferi sfaturi care pot ajuta pacientul mai nou să își planifice rutina zilnică. Astfel de sfaturi ar putea fi, de exemplu, pentru a vă asigura că sunteți întotdeauna informat dintr-o sursă credibilă sau pentru a încerca să fiți pozitiv cu privire la boala dumneavoastră, chiar dacă la început pare imposibilă. Este extrem de important pentru calitatea vieții ca pacienții să rămână activi cât pot, atât timp cât corpul și starea lor fizică o permit. Desigur, fiecare activitate durează mai mult decât de obicei, dar trebuie acceptat că acesta este cazul.

Exemplele pozitive, pe lângă sfaturile practice, pot oferi și forță spirituală, astfel încât un pacient să nu renunțe la micile plăceri ale vieții și să fie conștient că este aceeași persoană care a fost înainte de diagnosticul bolii.

Vi s-a părut interesant articolul? imparte cu prietenii tai!