"Va fi un final fericit! Cu sclipici, paiete, doar pentru că!" - viața și visele unei fete bolnave a lui Crohn

Știi cum ar trebui să fie viața tuturor? La fel ca în cărțile poștale . S-a născut bebelușul, alături este o mamă-tată care timp de 9 luni a vrut doar să fie sănătoasă. Și apoi picură, uneori saliva se coagulează cu botul, alteori genunchiul este curat, amigdalele îi luminează și își rup brațul pentru că cade de pe alpinist. Dar atât de mult. Trebuie doar să fie așa, deoarece cea mai mare nedreptate din lume este când vezi copii foarte bolnavi clipind într-un pat de spital.

Apoi creștem tot ceea ce trebuie să fim și există bibi în viața noastră adultă: uneori ne ajungem în acea zi, alteori ne plesnim burta, alteori răcim, sau vocea ne dispare, sau degetul mic se rupe pentru că am călcat în picioare bucătăria proaspăt spălată. Și toamna ne-am bătut în aer liber, ne-am ghemui iarna, ne scufundăm vara la lacul Balaton, pentru că așa ar trebui să fie. Cu mine, cu tine, cu toată lumea.

Dar există oameni care nu scriu acest lucru pe carte poștală. A cărui viață este însoțită de o mașină de palmă brutală și devin un sac de box în poveste.

Protagonista acestei povești este Zsuzsanna Hujber, care nu a sunat, dar a fost forțată să deschidă ușa către o groază numită boala Crohn. Vorbesc cu el.

Zsuzsanna Hujber: Sigur, sigur. Există cărțile poștale pictate mai sus, eu le am pe ale mele și pe mulți dintre colegii mei. Nu al meu este cel mai întunecat, am văzut mult mai aspru, dar nici în vitrină nu arăți atât de mult.

Știu totul despre boala dvs. de pe un site web medical (pacient web, farmacie la domiciliu) care oferă informații generale. Se spune: „Boala Crohn este o boală inflamatorie a mucoasei intestinale, care pătrunde adesea adânc în țesuturile tractului intestinal afectat, cu diaree și durere, și chiar pune viața în pericol”. Aceste linii sunt cu adevărat alarmante, dar la prima vedere, credeți că pot fi depășite și vindecate. Te-ai născut un copil sănătos, dar soarta are o mulțime de pietre serioase în tine.

Zsuzsanna Hujber: Deci asta ar fi povestea mea. A dat o femeie și a dat un bărbat care a fost adus împreună de dragostea de alcool. Aceasta este a doua căsătorie pentru amândoi cu 2-2 copii dinainte. Toți au fost crescuți de altcineva, doi de bunica, doi de mamă. Apoi a venit copilul obișnuit, eu. Eram sănătos, deși minuscul, 2 kilograme 20 deca. Blondă cu ochi albaștri și picioare de pelerin. Dar băutura, legătura dintre cei doi, a rămas.

Mama mea a băut și și-a fumat sarcina și scurtul timp în care alăpta.

Fratele tatălui meu nu a putut suporta aceste condiții mult timp și și-a asumat-o. Bunica (așa am numit-o mătușa mea) a fost crescută cu onoare, condiții bune și dragoste. Până la vârsta de 9 ani. Apoi, în fața ochilor mei, a murit fără niciun semn. Apoi au venit cealaltă soră a tatălui meu, nașa și soțul ei (mama și tata). Mi-au continuat educația, apoi m-am mutat la Veszprém din Székesfehérvár. Aveam 9 ani și am văzut mai mult decât oricare altul în 80 de ani de viață. Publicul oftă la prezentatorul unor astfel de filme: ei bine, nu va fi un basm, un brutar.

Mama și cu mine eram toți ca de basm, ne-am iubit, au dat totul, au mers la o școală bună, Papus a studiat cu mine după-amiază. Liceul din clasa a VIII-a se apropia de sfârșit și la 16 ani am început să-mi pierd lumina. Am învățat multe dar mi-am făcut mici prieteni. Biletele mi-au scăzut, am ascuns cărțile acasă după-amiază, nu-mi doream companie - deși nici eu nu eram o fată foarte populară. Pe atunci, tatăl meu, pe care îl vedeam o dată pe an, nu mai era în viață.

Boala a apărut în această perioadă?

Zsuzsanna Hujber: Nu am vrut să mănânc - nu am fost niciodată o mașină de făină de ovăz, dar ceea ce a urmat a fost un circ gratuit în cel mai bun moment. Am început să slăbesc, am devenit cel mai rău participant la modelul precedent din sesiune. Nici măcar nu m-am putut ține pe frânghie, două dintre flotări au mers în loc de 20, mușchii abdominali, mușchii spatelui, gunoiul, pediatrul tocmai a spus că sunt anemică. Și a scris antibioticul pentru fiecare strănut. Când mama a vorbit și a întrebat ce va da medicul dacă se îmbolnăvește cu adevărat, a pufnit, spunând că nu este doctorul. Potrivit cercetărilor, vindecările inutile cu antibiotice în copilărie sunt, de asemenea, implicate în mod dens în dezvoltarea bolii. Am avut greață din echivalent, iar mai târziu am vărsat.

Nu puteam să-l mănânc, zilele îmi petreceau cu dureri de stomac, greață și mârâituri. Au fost cei care au spus că doar capul meu are probleme, se crede că este o problemă a creierului, pentru că nu am de gând să iau fierul de călcat pentru a fi luat ...

Aveam 50 de lire sterline și 164 inci, apoi 47, 45, 42 și până când am absolvit am început facultatea 39. 39 de lire sterline, jumătate din părul meu căzuse și pe picioare erau umflături violete umflate pe care nu puteam să le merg. pe. Pe noduli, dermatologul a spus că a început eritemul nodos, un indicator al inflamației interne.

Deși am avut plângeri abdominale constante, gastroenterologia a fost ultimul loc în care am fost trimis în a doua jumătate a anului 2007.

Spune-mi, te rog să nu intervii aici și acum în niciun caz și nici măcar să nu spui din greșeală nimic care începe astfel: lam-lam, asistență medicală maghiară.

Zsuzsanna Hujber: Da, așa 2007. Diaree multiplă pe zi, vărsături, noduli, slăbiciune, dureri abdominale drepte, „Cred că am și febră” - pe baza unei hemoleucologii vechi, medicul a spus dintr-o mușcătură: Crohn este bolnav. Doar 98%, reflectarea o va dovedi. Sub anestezie, nu vă temeți.

Tocmai gemeam. Aveam foarte puține informații despre această boală, dar îl întâlnisem deja căutând crampe abdominale. Am gemut mult. Este incurabil, de origine necunoscută.

Reflecția a fost acolo după două zile și rezultatul a fost, de asemenea, 100% sigur. În timp ce m-am trezit din anestezie, medicul i-a explicat mamei că am ajuns prea târziu. Daunele sunt atât de mari, iar inflamația (în întregul sistem digestiv de la gură la rect) este că vor avea o intervenție chirurgicală, dar șansele mele de supraviețuire sunt slabe. Atunci mama a fost prima care i-a făcut semn lui Crohn. El a cerut rețete, steroizi prescriși, formulă, de data aceasta cu adevărat antibiotice, tot ce avea nevoie și i-a spus să nu-l lase să intre în spital. Ea va hrăni, va cere instrucțiuni, a fost crescută până acum, nu acum îmi dă drumul mâinilor când există probleme cu adevărat.

Absolut de necrezut, dar 10 zile mai târziu la control, medicul a stat în fața mea și s-a uitat la ochii ei. Aveam aproape 50 de lire sterline, am zâmbit și plângerile au dispărut. Pofta mea de mâncare era ca a unui lup, deși de la un steroid capul meu era ca o lună plină, dar cui îi păsa. Totul s-a întors. De atunci, eu și mama ne-am certat să-mi dau mai multă mâncare pentru că se temea că vor fi prea multe de mâncat. Mi-am mâncat pălăria de 100 de kilograme sub o masă ...

Nu voi interveni, dar să știți că citind replicile voastre „ceva mi-a intrat în ochi” și literalmente în fața mea este imaginea fetiței subțiri care îl mănâncă pe marele preot sub masă. Poveste minunată. Dar cred că Calvarul tău nu s-a terminat aici.

Zsuzsanna Hujber: Sigur, la vremea aceea, am crezut că acesta era sfârșitul coșmarului, dar nu s-a întâmplat așa. A durat câteva luni, câteva semestre, iar Crohn a reapărut. Uneori și-a semnalat sosirea destul de treptat, alteori a intrat. Am stat toată ziua și am scâncit pentru că mă durea pentru că îmi ajunsesem. Deși m-am căsătorit în septembrie 2007, am divorțat în 2009.

Soțul meu nu a crezut că este o problemă reală, a observat doar inacțiune și plânsuri constante, nu a crezut diagnosticul și medicii. Știam că trebuie să mă mut, așa că am divorțat. Nu pot lupta singură împotriva acestei boli, dacă cineva nu mă ține de mână, voi eșua.

În 2011, o altă criză mentală m-a lovit în cap, draga mea mamă a dispărut. Ar fi avut 84 de ani, dar datorită rotirii și muncii constante pe care le-a făcut, plus fața minunată și personalitatea tânără, cu greu ai fi putut spune 60 despre el. M-am prăbușit. Noi doi am rămas cu tata și, deși aici crohnul a luat din nou foc - din motive spirituale - am continuat să lupt pentru tată. Am supraviețuit. Am fost supus unei operații, au scos 30 de centimetri de colon, au îndepărtat o fistulă și un abces. Au fost momente când m-a înființat la mijlocul perioadei de examen, mi-a dat afară picioarele din Cluj. Am încercat și două tratamente biologice, nu au funcționat.

Cu toate acestea, am lucrat și am studiat până la capăt, cu omisiuni din ce în ce mai mari. Nu sunt redus. Am ridicat din umeri, am continuat, mereu înainte.

Ești o tânără frumoasă și ai o iubită în fața căreia îmi plec capul. Spune-mi oricum despre asta!

Zsuzsanna Hujber: Am avut relații, dar, deși Crohn nu le-a mai decis, încă nu eram pregătit pentru True. Apoi, pe 20 aprilie 2013, Z. și marea dragoste au intrat. Din moment ce inima mi-a durut suficient, am început: sunt ceea ce știi până acum, îmi place să citesc, sunt blondă, am un obraz bun, iubesc animalele, pot să gătesc, dar o parte din pachet este și Crohn’s.

Uneori depinde puțin că nu mor și mă poate lovi oricând. Uneori nu suport și doar vărs. Trebuie să ajungeți la un medic, este posibil să fie operați din nou.

Nu trebuie să-ți asumi asta. Este cu mine, nu pot să-l arunc, nu sunt un caz ușor, nici măcar spiritual, și chiar și așa, dacă nu-ți place, trage-l acum până te iubesc și îmi rupe inima, din nou.

Nu a plecat. Nu a făcut un pas înapoi, nu a vacilat o clipă. De atunci a fost alături de mine, ținându-mă de mână, ducându-mă la doctor, grijându-mă dacă am nevoie și dacă are sprijin, el este echipa mea de sprijin unic. Murdar frumos, amuzant, doctor inginer absolvent și se completează reciproc. El este raționalitatea, eu sunt idealistul spumos.

În mod neașteptat, în noiembrie 2017, Papus a plecat și el de aici. Toată lumea credea că am într-adevăr peste ... 32 de kilograme, Crohn’s a fost asociat cu hipotiroidism și sensibilitate la gluten și l-am pierdut pe tatăl meu (înrudit cu nașul, vârsta bunicului și tatăl meu din toată inima). Sunt gata acum. Si eu am crezut la fel. Și asta au spus în jurul meu. Cu toate acestea, Z. a apucat și a tras. El face întotdeauna asta. Cad, se ridică și continuă câteva sute de mile. El scoate din cele mai întunecate păduri. și împreună ne planificăm basmul. Puteți oferi întotdeauna din ce în ce mai multe motive pentru care trebuie să continuăm. Îmi voi începe afacerea în noiembrie și mă voi pregăti pentru examenul final de lângă acesta.

Am absolvit în ianuarie, finalizez cursul de 3 ani în 3 ani și jumătate, ceea ce cred că cu atâta tam-tam în spatele meu nu este un lucru rău. Odată ce am examenul final, merg la un antrenor de scriitori pentru a-mi aduna gândurile pentru cărțile mele și, de asemenea, pentru a începe studiile de drept. Și apoi poate veni visul vieții mele, a familiei mele, deoarece am tânjit după maternitate timp de 10 ani. Si astazi? Lucrez de acasă, încercând să scriu cât mai multe postări pe blogul meu - ceea ce nu vine întotdeauna împreună -, gestionez comunitatea mea de bloguri de 2.000 de persoane și mănânc cărți ca de obicei, pentru că este ca și cum ați respira; călătorim, mâncăm bine și încercăm să oferim o perioadă asimptomatică. Acum am 50 de kilograme, părul meu este din nou la umăr și din nou plin. Bucuria și râsul caracterizează viața de zi cu zi, sfârșesc weekendurile l Ei bine, așa trăim, deocamdată în trei cu Z și Chili, pisoiul nostru ... Și dacă unora le place sau nu - pentru că există unul - dar va fi un fericit final! Mă voi scălda în ea cu paiete, sclipici și țipete.

Boala Crohn este și mai puțin cunoscută în Ungaria, dar numărul pacienților crește de la an la an. În fiecare an, sunt diagnosticați 200 de pacienți noi (din copilărie), în prezent 50.000 suferă de boli inflamatorii intestinale (Crohn și colită ulcerativă), care într-o țară atât de mică pare să fie încă un număr foarte alarmant. Este misiunea voastră să vă ajutați semenii, să îi uniți. Din cauza lor, îți asumi și numele, chipul, blogul, astfel încât să te poți baza pe acea cârjă virtuală împreună. Recunoști că ai nevoie de public și ai nevoie ca oamenii să știe despre această boală.

Zsuzsanna Hujber: Pentru mine, scrisul este viața mea și, dacă grafomania a fost asociată cu tulburări autoimune,.

Apoi le arăt tuturor despre ce nu ne place să vorbim, despre ce nu ne place să vorbim. Se presupune. Dar cred că toată lumea ar trebui să știe despre asta.

Chiar zilele trecute, am primit o scrisoare de cititor infinit amabilă și recunoscătoare despre ceea ce împărtășesc din viața mea pe blogul meu. Deci merită. El nu este primul și nici ultimul pe care l-aș putea ajuta, așa că încerc. Scriu și spun povești și încerc să încurajez, chiar și atunci când marginea cântecului tremură de durere pentru mine.

Dacă doriți să aflați mai multe despre boala Crohn ca persoană afectată sau rudă, aveți nevoie de sfaturi și ajutor, de asemenea, puteți să mă contactați la oricare dintre datele mele de contact, dar există și o serie de organizații oficiale și semi-oficiale disponibile:

Eticheta arată subiectul raportat la 32 de lire sterline și acum.