„A trebuit să trec prin etapa SIDA cu fiica mea de 5 ani”

O întâlnire comunitară pentru persoanele care trăiesc cu HIV este organizată la fiecare două săptămâni de către Fundația Society. Conversațiile ocazionale sunt deschise tuturor celor implicați. În cadrul acestei secțiuni, vă prezentăm participanți obișnuiți care sunt fericiți să împărtășească povestea lor cu cititorii noștri.

În primăvara anului 2016, interlocutorul meu a fost diagnosticat cu encefalită la secția de infectologie a spitalului Szent László din Budapesta. Era sfârșitul unui Calvar de doi ani. Până atunci, căderea părului, eczemele, zona zoster și ciuperca îi făcuseră viața amară. Practic nu avea celule albe din sânge, leșinat o dată. Într-o singură vizită, pe lângă medicul său, dr. Șeful departamentului, János Slavik, s-a prezentat și el și i-a spus Eva că testul ei HIV este pozitiv.

„Atunci am să mor acum”, își trecea prin gânduri. Eva nu știa nimic despre virusul HIV la acea vreme decât secvențele șocante din Freddie Mercury și Philadelphia. Era sigur că diagnosticul echivalează cu o condamnare la moarte. A fost șocat de cuvintele lui Slavik: „Peste 3 luni va fi la fel de sănătos ca mine. De fapt, poți avea din nou un copil. ”

Cu toate acestea, sistemul său imunitar era în criză la acea vreme. El a fost internat în stadiul de SIDA, cu un număr de CD4 de 78 (comparativ cu între 500 și 1.500 la o persoană sănătoasă). Era îngrozit. Nu știa dacă va putea vreodată să continue ca profesor și habar nu avea ce o aștepta pe fiica sa de cinci ani. Dorka a trebuit, de asemenea, să fie examinată pentru că nu știau dacă Eva era seropozitivă când a născut-o. Fetița a fost adusă de bunicul, care a fost supus unui test rapid. Eva a urmărit testul un sfert de oră, așteptând un rezultat. Dorka a fost HIV-negativ.

Știe despre o mamă care a fost descoperită ulterior infectată cu HIV în același mod. În cazul ei, totuși, copiii ei s-au infectat și în timpul nașterii. Astăzi trăiește izolat de lume. Eva este sigură că și viața ei s-ar fi încheiat simbolic dacă Dorka s-ar dovedi pozitivă. El se gândește la această poveste ca și cum ar fi avut un coș imaginar cu două gloanțe în ea, iar cealaltă mamă a scos cazul HIV în fața ei și a rămas cu non-HIV.

În Ungaria, există o proporție extrem de redusă de heterosexuali care sunt testați pentru HIV cel puțin o dată în viață. Există mame care află despre statutul lor HIV-pozitiv aflând mai întâi despre copilul lor în jurul vârstei de 1-2 ani, când sunt deja atât de bolnavi și slăbiți încât sunt testați și pentru HIV. Dorka a fost concepută dintr-o aventură peste noapte, tatăl ei un bărbat negru. Eva nu neagă că a existat multă prejudecată în ea. Ar fi insistat să se testeze însărcinată în câteva luni, dar medicul ei a fost șocat și liniștit la cerere: de ce ar mai avea nevoie de ea? Așa că Eve a renunțat la întrebare.

„Oricum, este important să ceri asta. Oamenii se tem de rezultat, nimeni nu dorește acest stigmat. Pentru că ești femeie, medicul presupune că te-ai culcat cu un singur bărbat, soțul tău, toată viața. ” Și viitoarea mamă tinde apoi să-și lase medicul în această credință, deoarece oricine cere screening-ul HIV se presupune că este o prostituată sau cel puțin nu știe numărul partenerilor ei sexuali.

A trăit mult timp în convingerea că Dorka a fost infectat de tatăl său, pe care l-a întâlnit pentru prima și ultima oară în noaptea concepției fiicei sale. Cu toate acestea, un alt bărbat, Laci, era prezent în viața sa de aproape două decenii înainte. Este un exemplu de manual al unei relații cu sau fără tine. Trăia cu HIV de aproape un an când s-au întâlnit din nou în 2017 la apartamentul lui Laci. El a recunoscut cutii de medicamente HIV pe un raft. El l-a interogat pe bărbat, care a spus că a fost internat în spital în 2013, în mod similar în etapa SIDA (numărul CD4 era 9), dar nici atunci, nici mai târziu nu a avut curajul să o informeze pe Eva despre asta. Potrivit acestora, Eva a fost deja infectată când Dorka a conceput și crede că este un miracol faptul că fetița a venit încă pe lume ca fiind HIV-negativă. Chiar și în perioada de doi ani și jumătate de alăptare, ea nu i-a transmis virusul.

Eve a petrecut două săptămâni în infectologie. Ar fi trebuit să aibă patru ani, dar ca mamă singură a fost eliberată prima. „A trebuit să trec prin etapa SIDA cu fiica mea de 5 ani.” A luat opt medicamente pe zi: patru dimineața și patru seara. Li s-a spus doar despre efectele secundare pe care le-ar avea, dar nu li s-a spus cum sunt. „Mă rog să uit numele medicamentului într-o zi”. Își amintește săptămânile și lunile care au urmat (suntem la sfârșitul primăverii și verii 2016) ca și când ar fi suferit o mahmureală constantă, amestecată cu stări de rău induse de chimioterapie. A slăbit sub 50 de kilograme și a rămas în pat câteva zile. Ea și fiica ei s-au mutat temporar cu părinții Evei, deoarece nu a putut să aibă grijă de copil. Nu putea deschide o singură sticlă de apă minerală.

După un timp, a văzut din nou culorile, obiectele nu erau doar pete neclare. - Parcă s-ar fi tras o perdea. A trebuit să ia cele opt pastile pe zi timp de aproximativ jumătate de an, după care numărul lor a fost înjumătățit. El a început inițial să controleze săptămânal, o etapă majoră când numărul său de CD4 a crescut de la 78 la 134. Apoi s-a liniștit primul. S-a zbătut din greu, sperând să-și recapete sănătatea. În toamnă, a simțit pentru prima dată că distanța de câteva sute de metri între stația de metrou Piața Oradea și Spitalul Sf. Ladislau nu era nesfârșită. De asemenea, s-a întors la muncă cu anul școlar din septembrie, deși nici nu a fost ușor. Era amețit în mod regulat, ținând mereu biscuiți. Suferea de febră în weekend și tulburări de somn noaptea.

Astăzi, aproximativ o duzină de oameni știu despre Eva că trăiește cu HIV. Membrii familiei, directorul școlii, colegii, prietenii. Au fost cei care s-au înroșit, unii care nu-și puteau ascunde resentimentele, unii îngroziți. Era și cineva care nu ar fi trebuit să-mi spună. Dar de ce mi-ai spus oricum? "Am fost usurat. Nu mai trebuie să mă tem că va ieși împotriva voinței mele. A existat un doctor care a spus că dacă se dovedește a fi eu, nu mai pot preda și copilul meu nu poate intra în comunitate. Poate este o exagerare. Poate că acest medic a fost prejudiciat împotriva societății. Dar nu există nicio îndoială că oamenii din Ungaria ignoră problema HIV și, în unele cazuri, acest lucru are dezavantaje specifice. M-ar putea chiar pune în pericol. ”

Dorka știe astăzi totul despre faptul că mama ei ia medicamente pentru a-și întări sistemul imunitar și a nu se îmbolnăvi. Știe, de asemenea, că, dacă mama nu le-ar lua, ar muri. Își amintește atât de mult din evenimentele de acum patru ani încât bunicul său l-a însoțit la spital, unde a fost și el înjunghiat.

Între timp, iubirea l-a găsit și el. Îl cunoaște pe Adam de la vârsta de șase ani, a fost coleg de clasă în școala elementară. Au început să vorbească și să se întâlnească din nou cu câțiva ani în urmă, dar nu s-a vorbit despre HIV de ceva vreme. Retrospectiv, nu a fost dificil să-i împărtășească povestea sa cu HIV, ci călătoria pe care a făcut-o între 2014 și 2016 singur cu fata sa preșcolară.

În cele din urmă „ieșirea” a venit spontan, ei doar stăteau într-o mașină. „Vreau să spun ceva”, a început Eve, temându-se sincer că Adam o va descărca din mașină când va afla vestea. Partenerul său a crezut că glumește la început, dar apoi a văzut în ochii lui că nu este așa. Mașina s-a oprit, dar numai pentru a putea vorbi în condiții de calm. Potrivit lui Adam, Eva a săvârșit un act curajos animal.

Astăzi, după patru ani, Eva simte că și-a acceptat propria condiție. A devenit parte a identității sale. În noiembrie 2019, a venit timpul să ne alăturăm comunității Positive Eye. „Am pornit pe calea către a deveni o asociație. Astăzi, în Ungaria există aproximativ 3.000 de persoane înregistrate care trăiesc cu HIV. Majoritatea trăiesc izolate complet. Există cei care nu au acces la informații vitale, mulți se confruntă singuri cu provocări. Cu toate acestea, la fiecare 3 luni se prezintă cu toții la ambulanță. De aceea am înfrumusețat zona de așteptare în decembrie. Am purtat perne și perdele și am pus mici mesaje pe perete pentru a schimba starea de spirit. Am dezbătut mult despre ce texte să expunem. Am pierdut bine. În cele din urmă, propozițiile au ieșit. Citatul meu a fost: Știați că până și sateliții detectează cele mai mari roiuri de sardine? Au fost cei care au fost ciudați, deși m-am gândit doar că, dacă ne adunăm, nu ne putem nega existența. Este o realizare minusculă, dar atmosfera așteptării este incontestabil mai puțin deprimantă. În plus, a încurajat doi dintre colegii noștri să se alăture. ”

Eva este una dintre cele care nu economisește timp sau energie în fondarea unei asociații pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu HIV, ale cărei obiective includ ajutarea colegilor cu probleme mentale și practice, combaterea prejudecăților și stigmatizării, efectuarea unor activități de sensibilizare și prevenire. „În Ungaria, 10-13 persoane mor în fiecare an de SIDA, în timp ce altfel ar putea fi atât de ușor”. Dacă ați putea, ați face ca testarea HIV să fie obligatorie pentru toate femeile însărcinate ca început. "Această boală a adus o mulțime de schimbări pozitive în viața mea, dar ar fi frumos dacă nimeni altcineva nu ar fi ca mine!"

Cu ochi pozitivi - Despre tine. Cu tine. Intelegi.

Trăiți cu HIV și doriți o comunitate? Vino la un eveniment comunitar organizat la fiecare două săptămâni, vineri seara de Fundația Societății! Pentru mai multe informații, accesați pagina de Facebook a Companiei de fundal în cadrul evenimentului „Ochi pozitivi - Grup de auto-ajutorare” sau pe site-ul organizației.

Poveștile anterioare din coloană pot fi citite AICI, AICI, AICI, AICI, AICI și AICI.