O viață cumplită așteaptă cuplul geamăn bolnav de 7 ani

Fetele gemene, Hannah și Katie Beck, au fost diagnosticate cu boala la vârsta de patru ani, dar starea lor se deteriorează deja rapid. Acum, trei ani mai târziu, abia dacă sunt văzuți, care este unul dintre primele simptome ale așa-numitului sindrom Alstrom, o tulburare genetică foarte rară.

Numai 60 de astfel de pacienți sunt cunoscuți în Marea Britanie și, în mod similar, puțini copii se nasc cu boala la nivel mondial.

Boala afectează aproape toate organele din corp, dar cele mai frecvente simptome ale acesteia sunt orbirea, pierderea auzului, incontinența, afectarea rinichilor, ficatului și intestinelor și dezvoltarea bolilor de inimă. Persoanele cu sindrom Alstrom sunt predispuse la supraponderalitate, chiar și cu o dietă sănătoasă, și vor exista procente mari de diabetici.

Ian și Julie, părinții fetelor, ambii poartă gena defectă și amândoi au transmis-o gemenilor. Acum fac tot ce le stă în putință pentru a-i determina pe Hannah și Katie să obțină totul și să ducă o viață plină până când vor dezvolta simptome din ce în ce mai severe. Desigur, trebuie să pregătească și copiii pentru viitor, așa că poartă deja ochelari negri, învață să conducă cu un băț alb și, de asemenea, învață Braille.

Ele sunt tratate de profesori speciali la școală, astfel încât să nu rămână în urmă în învățare.

Mama lor a spus că tragedia a fost un mare ajutor pentru fete ca gemeni.

- Desigur, există o relație foarte strânsă între fiecare gemenă, dar văd la fiicele mele că comunică aproape telepatic, se simt atât de mult. Pentru că după un timp se vor referi unul la celălalt și va fi o mare ușurare pentru mine că se vor putea ajuta reciproc - a declarat Julie pentru Daily Mail.

Din păcate, rezultatul bolii este complet imprevizibil, deci nu se știe în ce măsură și cât de repede se va descompune corpul Hannei și Katie. În plus, în prezent nu există nici un remediu pentru îmbunătățirea stării lor.

O organizație de caritate britanică ajută familia financiar, deși Julie spune că ar fi, de asemenea, foarte important ca cât mai mulți oameni să cunoască boala.

- Din păcate, aceasta este o boală atât de rară, încât nici majoritatea medicilor nu o cunosc. Acest lucru face dificilă diagnosticul, deși ar fi important ca părinții unor astfel de copii să se poată pregăti pentru ceea ce îi așteaptă cât mai curând posibil, a spus el.