Simpatie - Totul ca mamă

Când au aflat că bebelușul nu va fi sănătos?

Foarte tarziu. Cu toate acestea, am făcut toate testele și am planificat împreună cu soțul meu, ne așteptam la copil. În săptămâna 32, singurul meu medic primit - așa cum se spune despre noi în Borsod, pe care îl plătim la spitalul de stat - pentru dilatarea ventriculului stâng. Nu a explicat ce înseamnă, dar s-a speriat și l-a trimis lui Miskolc. Asistenta a spus că este apoasă: măduva spinării nu putea scurge apa din creier. Cred că s-ar fi putut vedea mai devreme. Ecografia genetică din Miskolc a dezvăluit că a fost cauzată de o coloană vertebrală deschisă - fostul meu medic a văzut o coloană intactă. Nici ei nu aveau voie acasă ...

Eram disperat. Am citit că poți face ceva în interiorul pântecului tău sau m-am gândit că vor scoate copilul afară și, dacă pot, o vor ajuta, dacă nu, aș prefera să nu rămân, pur și simplu nu suferi. S-ar putea să fie cei care îl condamnă, dar nu știau exact la ce să se aștepte, dacă va fi paralizat sau cu handicap mental ... Această incertitudine și neputință a fost oribilă. El este aici acum, îmi place foarte mult, trăiesc pentru el în fiecare zi. dar până astăzi este îngrozitor să-i vezi suferința.

A avut contact cu bebelușul în timp ce aștepta?

Am vorbit cu el în fiecare zi înainte să aflu despre problemă, dar când s-a dovedit, eram complet confuz; Am pierdut legătura cu el. Multe lucruri s-au unit. Tatăl meu a murit și el cu 2 săptămâni înainte de nașterea lui Gabika, am cerut să mă duc acasă de la spital pentru a-mi lua rămas bun de la el. Încercam doar să supraviețuiesc zilelor. Și soțul meu era amar, la fel și nepoata mea de atunci de liceu, care se aștepta la fratele ei mai mic. Încă am avut încredere în ceva miraculos, dar apoi Gabika s-a născut cu un împărat, cu o hernie mare oribilă, 4 lire sterline, 30 deca, cap mare. Chipul ei în sine era foarte drăguț, frumos, dar, în general, mă durea să o văd bolnavă. De la coadă până aproape de mijlocul spatei era o umflătură mare deschisă. Au fost operați imediat și bucățile de piele au fost rotite pentru a acoperi partea deschisă. Până atunci, am spus deja: putem face ceea ce putem pentru asta. Nici măcar nu am putut să o văd intens pe Gabika timp de o săptămână, soțul și sora mea au raportat întotdeauna despre ea. A purtat bine o intervenție chirurgicală a coloanei vertebrale, se spune că este o fetiță puternică.

Cât au stat în spital?

A stat două luni, a trebuit să mă duc la el, așa că nu am putut merge acasă în sat, Felsőtelekes. Am obținut cazare în Casa Ronald din Miskolc, unde familiile copiilor bolnavi pot trăi dacă este nevoie de o reabilitare mai lungă. De atunci mă lupt pentru ca Gabika să se poată vindeca, să se dezvolte și să aibă toate oportunitățile de a face acest lucru - dacă ar trebui să se nască așa. În primul rând, am implorat în spital să-l privesc pe cap, pentru că știam că, în timp, se va dovedi doar ceea ce va face capul apei și el ar putea fi complet paralizat dacă ar exista o presiune mare în creierul său. În cele din urmă, am găsit un profesor asistent care era în favoarea implantării unui șunt în creier cât mai curând posibil (aceasta este o supapă care direcționează apa creierului în sistemul digestiv). A ieșit la Gabika pentru a fi operată 8 zile și datorită ei am devenit fetița noastră inteligentă și sensibilă. Dar a trebuit să lupte și pentru asta, așa cum a făcut-o și pentru aproape totul.

Fetița era șchioapă de talie în jos și am vrut cu siguranță să o ducem la terapia Anna Dévény. Profesorul asistent a ajutat - a văzut în noi că vrem să facem totul pentru copil, care nu este atât de natural pe cât credeam. Mulți își lasă copilul rănit în spital. Chiar și atunci, era o fetiță cu coloana vertebrală deschisă, nici pe departe atât de rea ca Gabika. Eu și soțul meu am spus că vom vedea că ne înțelegem, dacă putem, vom duce și Tündik acasă. Ne-a părut foarte rău. Dar apoi am văzut că abia putem avea un copil. Cu toate acestea, când l-au adus pe Tündik la o radiografie, am vorbit întotdeauna cu îngrijitorul său, care avea soarta un pic în inimă și i-am spus opțiunile. De atunci, din păcate, a fost transferat la un alt institut.

Cum a evoluat Gabika?

Am putut începe dezvoltarea la 3 luni după ce mi-am vindecat spitalul înainte de culcare. O mică umflătură de un centimetru și jumătate a rămas în locul părții deschise. Totuși, pe măsură ce creștea, se întindea, pielea se subția și acolo unde vertebrele îi erau deschise, începu să se deformeze din nou, umblând. Nu-mi venea să cred că nu se poate îmbunătăți. L-am dus la masaj, fizioterapie, gimnastică cu apă, fizioterapie. Și spre surprinderea tuturor, mișcarea lui a început în șold. Acest lucru a fost suficient pentru a încerca mersul cu coșul de la piscină. La vârsta de un an l-a luat, l-am stivuit un picior după altul și și-a dat seama: învățase să meargă cu el.

De ce s-au mutat la Budapesta?

Boala renală a fost cauzată de o problemă a coloanei vertebrale?

I-au luat demachiant pentru rinichi. A primit-o de la naștere, deoarece paralizia a afectat sfincterul vezicii urinare, lăsând urină minimă în rinichi. Nefrologul a spus în octombrie 2010: nu mai este nevoie de el. În decembrie, urina copilului a devenit sângeroasă și am fost duși la Bethesda cu febră mare. Totul s-a făcut acolo, dar până atunci i-au fost deteriorați rinichii. Ne-am întors pentru tratamente de perfuzie la fiecare două săptămâni. Am ajuns la Pécs, a trebuit să cateterizăm la fiecare 3 ore, chiar și noaptea. L-am rupt atunci. Unul dintre rinichi avea deja 34% doar funcțional. Părea că are nevoie de o intervenție chirurgicală. Dar pe măsură ce detergentul pentru rinichi a fost restaurat, funcția sa renală s-a îmbunătățit încet; nu au fost operați. Din păcate, cateterizarea va rămâne permanentă.

Miskolc, Budapesta, Pécs ...

Cum a purtat-o Gabika, poartă operații, spitale?

Am discutat totul cu el încă de mic: de ce să mergem aici, care sunt posibilitățile, dacă picioarele lui se vor mișca, vom fi fericiți dacă nu reușește, o vom rezolva, vom învăța să devenim independenți. Mi-am dat putere și cu asta. Nu m-a văzut niciodată plângând. De asemenea, au fost uimiți de spital că zâmbea mereu și cât de multă voință era în el. Am fost puțin rupt când rinichii mei au avut multe probleme, mi-am plâns la vederea tubului sângeros în timpul cateterizării. De asemenea, s-a schimbat, temându-se de operația la rinichi. Nu era nevoie, așa că ne-am liniștit puțin. Se temea și de operația coloanei vertebrale, dar după ce i-am spus totul, am avut încredere în ea dacă vrea. El a decis: da.

Nu avea încă șapte ani.

Dar a înțeles că, dacă nu funcționează, va fi capabil să se întindă. Acum puteți folosi din nou o mașină de mers pe jos și puteți sta mult timp pe ea, deoarece coșul de la piscină nu se rupe atât de repede. Pe termen lung, sper să putem trece și la o mașină fixată în coapsă. Cu toate acestea, numeroasele necazuri nu au trecut fără urmă. Nici măcar nu vorbește în pregătirea Școlii de corecție a mișcărilor din Mexic, unde merge. El comunică cu gesturi, dar nu vorbește. Psihologul a spus că nu sunt mari probleme, deoarece copilul oricum ar fi fericit să meargă la școală. Îi este greu să proceseze o mulțime de boli. Oricum, el conversează acasă și chiar și când ieșim din clasă, el vorbește deja, dar numai cu mine. Respectiv cu membrii familiei. Ea spune că este timidă.

Ce-i place să facă acasă?

Obișnuia să meargă mult, era foarte agil. Acum desenează, colorează, scrie „Gabika”. A învățat scrisorile, scrie pe un laptop, urmărește un basm. Funcționează totul. Îi lipsește doar compania. De asemenea, uneori mă duc acolo să mă duc acasă în sat pentru că nimeni nu este aici, marea familie era în spatele meu acasă. Dar nu se poate. Iată dezvoltatorul, iată o oportunitate de angajare. Pe lângă soțul meu, Viki și nepoata mea lucrează și la Pest. Face un sacrificiu serios pentru că vrea să ducă o viață independentă, totuși are 21 de ani, dar renunță la câștiguri; Sunt mândru de asta. După absolvire, a primit un loc de muncă ca supraveghetor de spațiu public cu o diplomă OKJ. Îl iubește și ei îl iubesc și pe ei, ceea ce mă bucură foarte mult pentru că este dificil fără prieteni.

Care este viitorul?

Acum două zile, aș fi putut spune: Nu știu, va fi ceea ce va fi. Eram amar. Acum sunt puțin fericit pentru că am reușit să ne programăm: șuntul trebuie verificat uneori și tulpina care curge pe sistemul digestiv trebuie înlocuită cu creștere. Există întotdeauna următorul mic obiectiv și până atunci suntem încântați. După școală, mergem acasă în sat și aș dori o întâlnire pentru operația de întindere în septembrie. Va fi bine cu familia. Gabika spune că vrea să călărească, chiar dacă îi este frică de cai ... Nu știu dacă este liberă, îl întreb pe doctor. Și vreau să mă lupt din nou cu un tratament vara, deoarece există întotdeauna ceva timp pentru îmbunătățire între două intervenții chirurgicale.

Viitorul îndepărtat? Sper că fiica mea va fi autonomă. Veți putea merge cu un aparat de mers pe jos, acesta poate fi purtat câteva ore, altfel veți avea un scaun cu rotile. Dar există încă speranță în mine că picioarele mele vor fi nervoase până la genunchi. I s-au întâmplat deja câteva minuni. Visez. Dacă râd, nu mă deranjează.

Care sunt visele tale?

O casă sigură și curată; apoi pentru a putea folosi mașina (serviciul său a expirat acum 4 ani, stă în curtea casei nevândute din Borsod).

De asemenea, vreau ca Gabika să fie însoțită de medici care îi vor oferi toate oportunitățile. Și în cele din urmă, ca să pot lucra și eu. Boala costă foarte mult. Imaginați-vă în sat că profesoara de grădiniță a organizat pentru noi un bal de caritate în toamnă; a fost de mare ajutor. Am o meserie de dactilografiat și stenografiat, am fost croitoreasă în mediul rural. Vreau să lucrez între două operații - acum pot să știu în cele din urmă că Gabika merge la școală și rinichii ei s-au îmbunătățit. Aș face orice: curățenie, cumpărături, înțeleg deja îngrijirea pacientului. Dar este greu să găsești un astfel de loc de muncă fără conexiuni. În sfârșit ... vechiul meu vis de a absolvi.

Gabika se gândește cum va trăi?

A, ai planuri: „Mamă, ce ar trebui să fiu eu, profesor mătușă sau cofetar? Sau un supraveghetor de spațiu public ca Viki? ” I-am spus că, dacă va deveni profesor, va trebui să vorbească mult. La aceasta, el tocmai a întrebat: „Dar mamă, vei aranja să am o slujbă bună?” I-am spus „El”.

Vi s-a părut interesant articolul? imparte cu prietenii tai!