„Am roșcat morcovul plângând pentru că nu voiam ca bebelușul meu să fie bolnav”

Utilizăm cookie-uri pe site-ul web pentru a oferi cea mai bună experiență de utilizare în timp ce navigați în siguranță. Specificație

voiam

Carne, pește, ouă, produse lactate, paste, pâine, soia sau fasole - ți-ai putea imagina viața fără ele? Și, desigur, sunt interzise și nucile, alunele și alte semințe, orice cu prea multă proteină. Silvia este forțată să trăiască fără acestea, deoarece o enzimă importantă nu este produsă în ficat, deci este incapabilă să descompună fenilalanina în alimentele bogate în proteine. Care, dacă se acumulează, provoacă leziuni cerebrale severe. Astăzi, există un singur tratament eficient pentru o boală metabolică numită fenilcetonurie (PKU): dieta.

Și anume, o dietă în care aproape totul este interzis. Doar fructele, zahărul și apa sunt cele care pot fi consumate fără restricții. Legumele, cartofii și orezul sunt permise în cantități foarte limitate și strict numărabile. De exemplu, o porție mică de cartofi mekis va epuiza cantitatea de proteine ​​permise pentru o medie PKU pe zi - dacă rămâneți în continuare foame, va trebui să fiți plin de paste și pâine speciale și destul de scumpe.

„Când eram copil, am fost tachinat mult despre asta, majoritatea dintre ei nu înțelegeau că nu este vorba despre un fel de boală infecțioasă, dar așa m-am născut. Au urmărit ce mâncare am luat cu mine la școală și mi-au șoptit că este doar dezgustător. Dar nici nu a fost mai bine, când au regretat cu bunăvoință cât de îngrozitor era că nu puteam mânca o mulțime de lucruri, pentru că chiar și asta îi făcea să simtă că sunt diferit de ceilalți. Și a fi diferit nu este un sentiment bun ”, își amintește Szilvia despre încercările ei din copilărie.

Deoarece prea multă fenilalanină din prea multe proteine ​​atacă sistemul nervos, PKU trebuie să urmeze o dietă foarte strictă în copilărie. Consumul de alimente ilicite poate duce la dizabilități psihice și fizice.

Ca adult, vă puteți relaxa deja puțin - dar are și consecințele sale.

„Pâinea și carnea proaspăt coapte și parfumate sunt foarte greu de rezistat. De asemenea, am gustat toate lucrurile interzise din viața mea și, desigur, am simțit cât de delicioase erau. Încălcarea dietei PKU nu are efecte imediate, nu mă refer nici la erupții cutanate, nici la diaree, dar are un efect negativ asupra pacienților pe termen lung: am avut dureri de cap dacă am mâncat alături și învățarea a devenit din ce în ce mai dificilă din cauza ei . Dacă mi-aș încălca dieta, m-aș putea concentra mai greu, în timp ce dacă aș respecta toate regulile, am observat că chiar și matematica urâtă merge mai bine. ”

Tobe Szilvia și fiul Dominik

Viitoarele mame flămânde

Pe măsură ce dezvoltarea sistemului nervos se încheie la maturitate, mulți oameni cu PKU vor avea un pic mai multă libertate în timp. Desigur, acest lucru nu înseamnă că alimentele interzise pot fi încorporate în dietă, dar să presupunem că o felie de cartofi prăjiți poate încadra deja o felie de pâine albă în dieta ta zilnică. Dar dacă cineva se naște femeie și își dorește un copil, atunci acest „habzsi-dösi” este doar temporar.

„Încă de la o vârstă fragedă, medicii au spus că, dacă îmi doresc un copil, este mai bine să nu mă relaxez niciodată la dietă și să nu mă obișnuiesc cu sărbătorile, pentru că, ca femeie însărcinată, va trebui să renunț la aproape totul de dragul sănătatea bebelușului ", explică Szilvia. „Deși există foarte puține șanse ca copilul meu să moștenească această boală metabolică, dacă am prea multă fenilalanină în sânge din cauza părăsirii dietei, aceasta poate deteriora grav fătul, altfel sănătos, din stomac”.

PKU matern poate provoca tulburări de dezvoltare a creierului și a inimii, dizabilități intelectuale sau chiar avorturi spontane la copiii femeilor subnutriți.

„Acest lucru se datorează faptului că, prin circulația placentară, nivelurile de fenilalanină ale bebelușului la făt pot atinge de aproape o dată și jumătate până la de două ori nivelul de fenilalanină al bebelușului. Este de conceput că concentrația de fenilalanină pe care sistemul nervos matur al unui adult o poate tolera cu ușurință se poate dubla la fel de grav ca dăunând creierului în curs de dezvoltare, să zicem, fătului de o mie de grame ”, explică dr. János Bókay, medic clinic șef, Universitatea Semmelweis, Clinica pentru copii nr. 1.

Mergând în afară din centrul cercului, puteți vedea alimentele mai puțin recomandate pentru cei care urmează o dietă PKU (Sursa: Clinica PKU a Universității din Washington)

În mod ideal, fiecare femeie cu PKU ar trebui să minimizeze nivelurile de fenilalanină din sângele ei cu luni înainte de sarcina dorită. Prin urmare, când Szilvia a început să planifice o sarcină și s-a confruntat cu aproape dublul valorii din sângele ei, a solicitat ajutor medical.

„A trebuit să stau într-un spital unde valorile mele au fost reduse la aproape zero cu o dietă foarte strictă. Au luat sânge în fiecare zi, au verificat cum progresez și între timp m-au ajutat cu sfaturi și rețete care să explice ce pot mânca acum. Deși țin dieta de când m-am născut, așa că nu eram familiarizat cu dieta cu conținut scăzut de proteine, acum trebuia să o iau mult mai în serios decât în ​​orice moment al vieții mele. Foarte puține lucruri erau permise, chiar și în cantități mici, așa că de multe ori îmi era aproape foame. Toate acestea, în plus, într-un moment în care îmi doream cu disperare tot felul de lucruri care îmi erau strict interzise.

Îmi amintesc că mergeam acasă și simțeam mirosul de carne friptă, tocană, cârnați în casa scărilor, chiar dacă nimeni din cartier nu gătise nici măcar unul. Dar degeaba m-au înconjurat mirosurile îmbucurătoare, am stat doar plângând în bucătărie și mestec morcovii crudiți, în timp ce stomacul meu se frământă. A fost o suferință îngrozitoare - dar știam că trebuie să perseverez pentru că sănătatea copilului meu era în joc și nici o mâncare nu putea fi mai importantă decât atât.

„Singurul lucru care se adaugă la problemele din această perioadă este că aportul adecvat de proteine ​​este esențial pentru dezvoltarea fetală, astfel încât PKU trebuie să înlocuiască proteina naturală pierdută în dieta lor cu o formulă care nu conține fenilalanină pe tot parcursul vieții și cu siguranță are un gust destul de rău. Acest lucru face ca dieta să fie mai dificilă, mai ales la începutul sarcinii, când persoana are deja greață ”, adaugă dr. Bókay.

Pentru copiii cu PKU, fiecare mușcătură de alimente normale este prea multă fenilalanină

Dieta „Brutărie”

„Mulți oameni spun cât de norocos sunt pentru că partenerul meu lucrează ca bucătar, întrucât el mă va răsfăța cu siguranță atunci, dar asta este o mare greșeală. Pe de o parte, el poate prepara doar mâncăruri tradiționale, cu ouă, carne, paste, produse lactate. Mi-e interzis totul. Pe de altă parte, când ajunge acasă de la serviciu, nu vrea să fie gătit, așa că eu sunt cel care face mâncare acasă. Dar când ne-am cunoscut la vârsta de 19 ani, oricum PKU nu era un subiect. Când i-am mărturisit că sunt un PKU, el a ridicat din umeri și a spus: „Sunt meserii mai proaste decât un brutar”, spune Szilvia râzând.

Nu este de mirare că partenerul Szilvia nu avea habar ce este PKU, deoarece abia cinci sute de astfel de pacienți trăiesc în Ungaria. Aceasta este o boală foarte rară, cu toate acestea, toți nou-născuții din Ungaria sunt supuși screening-ului atunci când tocurile le sunt străpunse la vârsta de două zile. Majoritatea mămicilor uită de asta, pentru că, dacă nu este nimic în neregulă, nu primesc feedback în legătură cu aceasta, dar screeningul timpuriu este foarte important. Pentru copiii cu PKU, există prea multă fenilalanină în fiecare masă din alimentele normale, care încet, insidios, dar dăunează grav creierului. Până când mama observă că bebelușul ei rămâne în urmă în dezvoltare, ar fi prea târziu.

Fără filtrare, majoritatea PKU-urilor ar sta pe scaune cu rotile, scutece și nici nu ar putea vorbi. Cu toate acestea, ca urmare a dietei introduse la vârsta de câteva zile, acestea rămân sănătoase.

„Când i-am explicat în cele din urmă partenerului meu ce înseamnă PKU, el m-a îmbrățișat, m-a sărutat și mi-a mulțumit pentru încredere. Părinții ei au primit, de asemenea, vestea bine și au acordat întotdeauna atenție gătitelor lucruri pe care le puteam mânca și eu. Desigur, în mod evident, habar nu aveau că această dragoste care a izbucnit la vârsta de 19 ani va fi atât de durabilă și că s-ar putea să se îngrijoreze apoi de sănătatea micului lor nepot. Dar s-au liniștit pe ei înșiși - și pe mine - că sunt o dietă de rutină, cu siguranță nu va fi o problemă. Și eu am avut încredere în asta - dar, bineînțeles, nu aș fi putut ghici că aș fi atât de excitat în timpul sarcinii și ar fi atât de greu să mă țin de dieta mea de când eram copil.

Cântărește fiecare bucată de mâncare pe care vreau să o mănânc și numără toată ziua ceea ce se potrivește și ce nu, în loc să spunem, pur și simplu așezat în fața unei farfurii și fiind plin, susținând că mănânc în loc de două acum.

Dar am perseverat și, în cele din urmă, am fost fericit să câștig doar zece kilograme în timpul sarcinii. ”

Dacă vreau un alt copil, trebuie să mă întorc din nou la dieta mea anterioară, foarte disciplinată

Este greu, dar merită

Cu toate acestea, după aproape un an de foame, într-un mod complet logic, Szilvia abia aștepta să guste din nou aromele mult așteptate. Nu m-a deranjat prea mult dacă nu erau dietetice.

„Trebuie să recunosc că după nașterea lui Dominik, calul a fugit cu mine. După ce nu mai trebuia să-mi fac griji că o voi răni, am început să mănânc. Desigur, PKU-ul meu nu se terminase, așa că ar fi trebuit să mă tem de dieta mea pentru asta, dar pur și simplu nu am putut să mă controlez. Recunosc, nu m-am simțit deosebit de bolnav - dar dacă eram mai obosit, mai iritat, mi-am dat seama că am un copil, am petrecut multă noapte. Numai pentru mintea convertită când m-am confruntat cu câștigarea a douăzeci de lire sterline. Și când mi-am dat seama că îmi doresc un alt copil și că trebuie să mă întorc din nou la dieta mea anterioară, foarte disciplinată. Am urmat o dietă strictă din decembrie pentru asta, ceea ce nu este ușor nici fizic, nici mental. Dar când mă uit la Dominik, îmi dă putere, deoarece existența lui dovedește, de asemenea, că sunt în stare să trec printr-o altă sarcină și, dacă este necesar, chiar să trec prin ea. În plus, acum că fiul meu este aici, văd că un copil sănătos merită toată suferința. ”