Medicii fac tot ce pot pentru un bebeluș fără piele - dar îl pot salva?

Băiețelul, care suferă de o boală atât de rară, a trebuit să fie reînviat de două ori în patru luni, astfel încât medicii pot ghici încă care este problema.

S-a născut pe primul ianuarie, dar până acum băiețelul care s-a născut aproape complet fără piele nu a putut părăsi spitalul niciun moment. Doar pielea de pe cap și picioare, nu deloc pe trunchi și brațe - dar chiar și medicii ghicesc de ce.

Ja’bari Grey din Texas a văzut lumea ca un copil prematur la 37 de săptămâni. Mama ei, Priscilla, în vârstă de 25 de ani, a spus multă vreme că totul părea să meargă bine în jurul sarcinii, dar după un timp medicii au observat că fătul nu se îngrașă. Când și bătăile inimii sale au încetinit periculos, au decis o operație cezariană de urgență. Abia când s-a născut a devenit clar cât de grav era copilul. Pe lângă lipsa pielii, aceasta trebuia așezată pe un ventilator și putea fi alimentată doar printr-un tub. S-a născut la 1,3 kilograme și, deși acum cântărește 3,6 kilograme și se află într-o stare stabilă în acest moment, dezastrul este departe de a se termina. De fapt.

„A fost adus de la moarte de două ori până acum și boala sa de piele este atât de rară încât nici măcar un medic nu a văzut-o, așa că nu o pot trata”, a explicat mama disperată. „Am putut să-l iau în mâini de două ori, dar numai într-o rochie de spital și mănuși. Nu l-am putut atinge direct ”, a adăugat el.

Misterul de ce s-a născut fără piele

Doctorii au crezut inițial că boala gravă a băiețelului a fost cauzată de Aplasia cutis congenita, care este un defect congenital al pielii. Acest lucru apare cel mai adesea în linia mediană a vârfului capului, dar se poate extinde în altă parte (trunchi, membre). Cu toate acestea, un expert din Houston, care l-a examinat pe cel mic săptămâna trecută, crede că se confruntă cu o epidermoliză buloasă, scrie New York Post. Copiii cu EB sunt, de asemenea, numiți copii cu fluturi, deoarece pielea lor este la fel de sensibilă ca aripile fluturilor - pielea veziculește și devine mică la cea mai mică atingere. Boala este incurabilă, extrem de rară - în medie 50 de cazuri EC la 1 milion de nașteri vii - și extrem de periculoasă: 87% dintre pacienți nu trăiesc până la vârsta de un an.

Adică, dacă specialistul nu se înșală, șansele de supraviețuire ale micului Ja’bari nu sunt foarte bune. Până în prezent, medicii au bâjbâit doar în întuneric, așa că au primit majoritatea analgezice și i-au schimbat frecvent bandajele de pe corp - totuși, o infecție îl poate lua oricând.

Părinții bebelușului cer în prezent oamenilor ajutor pe site-ul GoFundMe de strângere de fonduri online pentru a acoperi costurile spitalului - și accesorii - din ce în ce mai mari. Apropo, tânărul cuplu are deja un copil de cinci și șase ani, care trebuie să aibă grijă de el, ceea ce devine din ce în ce mai greu, deoarece aș petrece fiecare minut cu bebelușul lor plutind între viață și moarte.