Trăind cu stomă

Cu toate acestea, un lucru pe care nu l-au putut învăța: cum să mă accept în această stare, cum să îmi depășesc temerile și cum să merg printre oameni de parcă aș fi fost la fel ca ei.?

Vorbesc cu un bărbat de treizeci și opt de ani din Szolnok, Mihály, despre boala sa. Acum zece ani, la vârsta de douăzeci și opt de ani, era deja căsătorit, tatăl a doi copii mici. A lucrat în fabrica de zahăr, dar nu s-a întors la locul său de muncă anterior, preferând să-i permită să fie redus. Soția lui este ospătar într-un restaurant, își angajează și weekend-urile și sărbătorile, tocmai pentru a oferi o existență familiei cumva. Atunci bunica are grijă de copii. Femeia nu spune, și poate nu și-ar mărturisi, că lucrează din greu pentru a se elibera de soțul ei, care este din ce în ce mai riguros din cauza bolii și a închisorii sale, găsește vina în toate, este ursuză și supărată pe cei sunt sănătoși. Din această cauză, certurile sunt banale, căsătoria lor este în ruină.

Vindecarea de o boală mortală

- Sunt tineri, chiar înainte de viața lor, spun cunoscuții lor, care preferă să-și înfige capul în nisip și să ignore boala soțului. Nu vorbesc despre asta în mod deschis, dar în sine consideră că este un lucru rușinos, „murdar”, despre care se putea vorbi doar în șoaptă, fiori, depășind dezgustul cauzat de menționarea subiectului. Mihály evită oamenii de la operație, de asemenea, se mută din apartament atunci când merge la medic sau merge la cumpărături pentru familie din când în când.

Cu toate acestea, a purta stomă nu este o boală. Dimpotrivă: înseamnă că cineva și-a revenit de o boală cumplită, au reușit să-l salveze cu o intervenție chirurgicală.

- Aceasta este o condiție care trebuie acceptată. Cel mai rău lucru este dacă cineva nu este capabil să o facă și nu primește sprijin din partea familiei sale - spune László Szombathelyi, șeful clubului ILCO din Szolnok. Clubul, care face parte dintr-o rețea la nivel național, și-a luat numele din silabele inițiale ale denumirilor latine pentru intestinul subțire (ileostomie) și colon (colostom). Rețeaua a fost creată pentru a convinge purtătorii de stomac că operația nu le-a pus capăt vieții.

László Szombathelyi locuiește cu oaspeții de douăzeci și patru de ani. Acum este pensionar, dar după ce și-a depășit boala, s-a întors la muncă la direcția MÁV din Szolnok, unde a fost maistrul reparatorilor de locomotive.

- Au vrut să-l taie, dar eu nu am plecat. Știam că lucrarea mă va trage înapoi în viața de zi cu zi, spune el.

În clubul Szolnok pe care l-a înființat, ei se întâlnesc cincizeci sau șaizeci de colegi în fiecare lună, în ultima vineri. Medicii sunt invitați să vorbească despre ce trebuie făcut după intervenția chirurgicală, prezentând cele mai noi ajutoare medicale care pot face mai ușoară purtarea sacilor pentru scaun. Este important să aveți grijă și de pielea lor, deoarece - deși majoritatea adezivilor sunt prietenoși cu pielea - aplicarea și îndepărtarea regulată ocupă zona din jurul deschiderii. Pleacă în excursii, la teatru, la concerte. Stomacii care sunt în pat sau nu se mai pot îndepărta de casă sunt, de asemenea, vizitați în mod regulat, astfel încât să nu se simtă izolați de lume.

În ultima sesiune a clubului ILCO din Szolnok, am întâlnit în principal vârstnici: nouăzeci la sută dintre cei prezenți aveau peste șaizeci de ani. Acest raport este, de asemenea, tipic la nivel național: majoritatea celor 13-13 mii de purtători de stomatologi maghiari sunt vârstnici - aflu de la Katalin Dittrich, șeful biroului asociației naționale ILCO din Kaposvár. Clubul care susține ostomia a fost primul din țară care a fost înființat în acest oraș, iar în 1983 a fost înființată Asociația maghiară ILCO cu participarea lor. Aproape două sute cincizeci de activiști, optzeci de medici și aproximativ o sută de asistenți terapeutici sunt voluntari în treizeci și șapte de cluburi din toată țara. În prezent există 3.400 de membri înregistrați activi, dar există și alți 3.000 de membri „ascunși”. Ei sunt cei care participă la evenimente de club, solicită sfaturi profesionale, dar identitatea lor nu este dezvăluită, ei rămân anonimi.

- Pe lângă ei, avem cel puțin cinci mii sau șase mii de tovarăși care dispar complet din ochii publicului, își închid ușa, nu vorbesc cu nimeni, cel mult în contact cu familia lor, spune Katalin Dittrich. Retragerea este parțial de înțeles: știu despre cei care au fost concediați de angajatorul lor după ce au aflat detaliile bolii. Cu toate acestea, potrivit datelor asociației naționale, cei interesați nu apelează la organizațiile de aplicare a legii, deși ar putea face acest lucru, întrucât au fost discriminați din cauza stării lor.

- Oricine este concediat nu dă în judecată, ci mai degrabă este de acord să trăiască cu mai puțini bani ca pensionar de invaliditate. Din păcate, acest lucru sugerează că purtătorul stomacului însuși crede că merită mai puțin decât alții.

Club în lumea exterioară

În cluburi, persoanele aflate în criză după boala lor ar fi un bun exemplu de a trăi, cu sens, cu sens - chiar și cu stomac.

- Membrii noștri includ patruzeci de antreprenori, profesori de liceu, avocați, primari, pensionari proaspeți, lăcătuși și instalatori. Femei, bărbați, mai tineri, mai în vârstă. Cel care știe lucrează, pentru că după un timp învață să-și gestioneze starea - spune Imre Somogyvári, în vârstă de optzeci și doi de ani, președintele Asociației maghiare ILCO. A fost operat în urmă cu douăzeci și șapte de ani, la vârsta de cincizeci și cinci de ani, și de atunci poartă deschiderea pentru oaspeți. A lucrat ca inginer minier și a revenit la muncă după recuperare. După pensionare, a primit un post diplomatic: a devenit consul onorific al Republicii Austria la Pécs. El a fondat Clubul ILCO la reședința de județ din Baranya, ulterior secretar al asociației, iar în urmă cu câțiva ani, a devenit președintele acestuia. Asociația maghiară este membră a Asociației Internaționale de Ostomie, cu sediul în Toronto, Asociația Internațională de Ostomie, astfel că au informații și despre condițiile în care colegii lor trăiesc în altă parte.

- În Suedia, unul dintre chirurgi, care i-a învățat și pe medicii maghiari cele mai moderne proceduri chirurgicale și opțiunile terapeutice ulterioare, era el însuși purtător de stomă. Austria este cu mult înaintea noastră în ceea ce privește prevenirea: screeningul regulat al cancerului de colon este obligatoriu acolo, dar în ciuda faptului că legea a fost adoptată de parlament acum cinci ani, testele regulate nu au fost introduse în practică din cauza lipsei de bani - I știu de la Imre Somogyvári.

Katalin Dittrich vorbește despre asta: în Statele Unite, Canada sau chiar în statele din Europa de Nord, societatea acceptă mult mai mult pacienții, nu sunt stigmatizați, nu sunt comunicați. Își trăiesc viața, pleacă în vacanță, joacă golf, majoritatea fac sport regulat, unii merg la cluburi de dans. În Ungaria, pe de altă parte, cineva s-a sinucis deoarece nu a putut procesa schimbarea stării lor.

Cluburile ajută la risipirea fricilor. La Szolnok, una dintre femeile mai în vârstă mi-a spus la ultima întâlnire că nu poate pleca pentru că nepoții ei aveau nevoie de ea.

- Încerc să trăiesc ca înainte de operație: eram deja la o nuntă, unde am dansat până dimineață ", spune el, apoi continuă," Dar uită-te la el ", arată el către vecinul său," Unchiul Józsi este în grădina lui din primăvară până toamnă, struguri, produce vin, nu s-a părăsit, trăiește o viață plină.

Doamna István Péntek, asistenta de stomie a spitalului Hetényi Géza din Szolnok, spune că oricine merge la un astfel de club face deja un mare pas către lumea exterioară. Deseori durează un an și jumătate pentru ca operațiile să se împrietenească cu propria lor stare. Unii oameni beneficiază de cel mai mare ajutor din partea familiei, alții ar putea avea un psiholog care să întoarcă drumul înapoi. În primul rând, trebuie depășită conștientizarea faptului că pot fi „puturoși” sau cel puțin așa simt alții.

- Cu dispozitivele moderne de astăzi, deschiderea poate fi păstrată curată și închisă ermetic, nu există un miros special pentru purtător. Unii oameni merg regulat la piscină, deoarece au învățat să-și dea o clismă și, în acest caz, se pot mișca lin timp de o zi sau două, fără a fi nevoie să acorde o atenție specială deschiderii oaspeților. Adevărat, purtătorii de stomă au fost deja discriminați în această zonă - au fost cei care au fost expulzați dintr-un centru spa pentru că și-au observat cicatrice. Stomatele spun că ignoranța este cel mai mare dușman al lor, deoarece alimentează și prejudecăți împotriva lor.

Internetul îi poate ajuta și în acest domeniu. Cel care nu are încă curajul să se arate poate face și cunoștințe și prieteni printre semenii săi. Forumurile se susțin reciproc cu scrisorile lor.

Acesta nu este sfârșitul lumii

„Deși am experimentat acest lucru la o vârstă destul de fragedă (aveam 32 de ani), pentru mine a fost foarte important să pot vorbi cu colegii mei”, scrie unul dintre ei. „La început am suferit mult, dar ca întreg duc, schimbul, curățarea, abia am mai observat. Ceea ce a fost foarte bun pentru mine a fost că părinții mei au încercat să se comporte cât mai natural posibil. Pur și simplu nu vedeam acest lucru ca pe un lucru teribil, ci mai degrabă ca pe o condiție necesară. Este, trebuie să găsim partea frumoasă a vieții. Contează foarte mult, dacă nu îți pare rău pentru restul familiei, dar tratează-o la fel ca înainte. Ideea nu este să simți că este sfârșitul lumii. "

„La mine, soțul meu poartă stomă", citește postarea unei femei. „La început totul a mers bine, chiar am plecat în vacanță. Mai târziu, pielea ei a devenit hipersensibilă din cauza lipirii constante, a rămas inflamată. Dar ea o poate suporta, mai ales dacă se știe că singura șansă de supraviețuire ".

"Dragi tovarăși! Am nevoie de ajutorul vostru", scrie o fată din Transcarpatia. "Tatăl meu a suferit o intervenție chirurgicală pentru cancerul colorectal în Ucraina. Nu a existat metastază, operația a avut și ea succes. Cum a funcționat recuperarea dvs.? Aș fi foarte fericit pentru orice sfat, experiență, idei bune, deoarece sunt lipsit de idei. Ar fi bine dacă ați putea să vă împărtășiți grijile cu oamenii care se luptă cu o problemă similară. Poate că ar fi util dacă ați ști: nu sunteți singuri. "

„Stomă. Un cuvânt de origine greacă, înseamnă o piesă bucală realizată de chirurgi pe peretele abdominal pentru a scurge conținutul care este excretat în intestinul subțire (ileostom), colon (colostom) sau tractul urinar (urostom). În limba maghiară, este numit orificiu pentru oaspeți ". (Wikipedia)

Formarea stomacului este necesară în primul rând pentru cancerele de colon și rect în cazul în care tumora este situată prea aproape de sfincterul rectului. Tumora nu poate fi îndepărtată în siguranță în acest caz, cu excepția cazului în care sfincterul este, de asemenea, victima intervenției chirurgicale. Boala inflamatorie a intestinului și leziunile intestinale care afectează intestinele pot duce, de asemenea, la dezvoltarea unei stomă. Este important să alegeți locația optimă a deschiderii oaspeților: este esențial ca aceasta să fie clar vizibilă și accesibilă pacientului, deoarece numai în acest fel poate fi îngrijită și menținută curată în mod corespunzător.